阿茲海默症照護 台灣跟不上世界

國際阿茲海默症組織發布《2022年世界阿茲海默症報告》，提出獲得診斷仍不是常態，診斷只是療程生活照護上的第一步，整合治療、照護和支持才是有效的診斷後的支柱模式。衛福部預告2023年起，將取消由A單位及共照中心同時提供服務，符合長照需求等級第2至8級認知症患者，可繼續從A單位獲得服務。民團要求雙軌並行提供服務，不探討是否符合照護者所需。

9月21日為阿茲海默症日，國際阿茲海默症組織會同各國相關團體共同為認知症患者爭取照護權益，這正是台灣政府與民團長期忽視的重點，政府可為長照服務體系的重疊進行整理，但持續漠視認知症家庭的真正需求，民團也僅爭取表面的服務雙頭馬車，忽略服務的實質內涵。

實質上的認知症照護士必須從跨領域整合照護、配合不同疾病類型與病程、提供患者個人化的精準照護計畫等，這正是衛福部長期漠視的領域，更是民團長期無力的空間，卻是認知症家庭急需的支持。

臨床研究阿茲海默症確診後平均是8年到10年，每一種認知症類型、每一病程階段、甚至每一患者生理、共病、生活環境等均有所不同，照護者所需照護知識、技巧等也因人而異，但衛福部與民團至今從未提供認知症家庭在照護所需系統化完整資訊及教材，均是醫療化、碎片化的資訊，讓家屬深陷於照護困境中。

國際阿茲海默症組織長期致力於挑戰汙名化和提高民眾對認知症的認識，使用漢字地區紛紛正名，改為中性的認知症或是認知障礙症，台灣持續汙名，還稱為失智症，醫療機構為順從民意，紛紛改為記憶門診，避免民眾拒絕就診。

國際阿茲海默症組織去年希望提高確診率，推動診斷，但發現診斷只是第一步，診斷後支持往往是一個艱巨的領域，特別是在提供這種支援的系統是混亂、有限或根本不存在的情況下，這往往更取決於一個人的生活地點。

該組織執行長巴巴里諾指出，將診斷後的照護視為一項人權，沒有照護的支持，就不應該去診斷，否則徒增民眾恐慌與困擾。

《2022年世界阿茲海默症報告》探討認知症照護和支持的廣泛問題：瞭解認知症分期的意義、每個病程的挑戰和決定以及不同類型認知症的特殊性；探討診斷對認知症患者及其照護者、親屬和社區的影響；解決與認知症有關的症狀和變化，及幫助認知症患者及其照護者的藥物和非藥物；介紹國際和國家對照料模式的觀點；為前瞻性思維、原則性方法治療認知症做基礎。

希望政府能直接閱讀國際阿茲海默症組織的策略與方向，別再被民團蒙蔽，真正聽聽家庭照護者的聲音。（作者為認知症整合照護專家、長照政策研究者）