高端速通關 救命藥卻遭卡?藍委轟政府:聽到漸凍女童的求救聲嗎

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女童(左)患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱漸凍人),卻苦等不到救命藥,媽媽日前寫信給總統陳情。(圖/家屬提供)
女童(左)患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱漸凍人),卻苦等不到救命藥,媽媽日前寫信給總統陳情。(圖/家屬提供)

政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?國民黨立委鄭正鈐表示,日前接到一位漸凍症女童家長的陳情,希望尋求協助,他心疼之餘,強烈呼籲政府不要視而不見! 

鄭正鈐今(9日)在臉書指出,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy SMA),俗稱漸凍症,是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間肌肉萎縮,最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza的健保給付,王姓女童在1歲8個月時患病,無法獲得健保給付的治療,對抗病魔至今,已經被折磨了整整9年。 

鄭正鈐表示,Spinraza目前在台灣健保給付的限制下,全台超過400位患者,只有30幾人符合健保給付的條件,王姓女童已經成為被健保遺忘的其中一員,政府要讓她等多久,才願意提供健保給付用藥治療? 

鄭正鈐再次鄭重呼籲:希望治療漸凍症的藥物Spinraza用藥健保給付範圍可以擴大,另外也希望口服藥物Evrysdi(以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市,幫助更多的病友,家長的懇求無他,只希望政府救救國家的主人翁。 

有關SMA的用藥,去年通過健保給付,但條件是要在7歲以下,且在1歲前發病才可用藥。該病童媽媽1日接受政論節目《新聞大白話》訪問時表示,台灣的用藥條件非常嚴格,反觀世界其他國家用藥年紀都很廣泛,包括成年人都有用過這支藥,使用後生活都有明顯改善,因為女兒這幾個月狀況有點退步,甚至跌倒受傷,讓她很心痛,才決定寫信給總統蔡英文陳情,但總統府的回信內容是,「對於令嬡罹患罕見疾病,家人協力照護的辛勞,總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事,我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此,該病童媽媽坦言「非常不滿意」。 

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