肌無力照護成果發表 高雄長庚衛武營登場

【記者王苡蘋／高雄報導】肌無力症是一種影響神經肌肉接點的自體免疫疾病，會造成病患四肢肌肉無力，甚至可能引發呼吸衰竭。目前全台患者僅5000餘人，多數醫師對此疾病的照護也缺乏經驗，再加上南部沒有肌無力症專門照護的團隊，因此以往許多南部病友都必需前往北部醫學中心尋求專業協助。

有鑑於南部肌無力症患者面臨的困境，高雄長庚神經內科部由蔡乃文醫師、陳淑芳醫師、許哲維醫師和黃至誠醫師於2019年組建「肌無力症照護團隊」，同時成立「高雄長庚肌無力症病友會」，透過定期衛教講座，積極了解病友需求及傳遞新知。2020年設立「高雄長庚肌無力症特別門診」，方便南部病友能就近獲得專業照護。

今日到場分享的38歲的C小姐原本是一位健康的家庭主婦。兩個月前開始出現偶發性的眼皮下垂及雙眼複視，這些症狀通常都在中午過後出現，有時睡個午覺起來就又恢復正常，因此並不在意。在一個半月前，C小姐發現喝水時也會回嗆從鼻孔流出，每到下午就會覺得四肢疲累無力，連打掃都有困難，甚至還會突然喘不過氣。家庭醫師建議C小姐到神經內科求診，經神經電生理檢查以及抽血檢驗後，確定C小姐罹患「重症肌無力症」。因C小姐已經有呼吸困難的情況，因此安排C小姐住院接受「雙重血漿分離術」。過程中進一步發現C小姐有不正常的胸腺組織，再會診胸腔外科醫師協助，以內視鏡手術移除病灶。術後C小姐開始接受類固醇治療，各項症狀已逐漸改善，目前已順利出院改門診追蹤。目前C小姐除偶爾眼皮下垂外，所有神經功能皆正常，也能順利執行各種家務工作。

病友孫先生分享：7歲就確診肌無力，主要症狀在眼球無法對焦和眼皮下垂，經治療都算穩定，但20多歲時因工作壓力加劇，病情也變嚴重，再由醫師調整(加重)藥物，降低症狀對孫先生生活的影響。孫先生表示自己了解疾病帶來的不方編和穩定就醫、抱持心情穩定、正向面對，因此投入擔任肌無力病友團體的志工。

病友郭先生分享說：民國97年發病，每天都像重感冒，爬樓梯都像背負重物一般，每天全身多處抽筋，走路會喘，複視症狀，確診前7-8個月看過多家眼科和相當多大醫院，一直轉到高雄長庚才確認診斷和接受正規治療，目前已經是穩定追蹤，可以維持運動、正常生活，相當感恩。

當肌無力症出現急性惡化時，病友常會感到恐懼而無法選擇合適的治療，臨床醫護人員也會因病況變化快速而焦慮。因此照護團隊設計了「決策輔助工具」以及「肌無力症危象照護流程」，協助病友了解各種急性治療的差異，也讓醫護人員能更有效率地照顧重症病友。其中，「決策輔助工具」的設計也在院區品管中心的推薦下，參加2021年中衛發展中心品質競賽並獲得銅塔獎肯定，顯示照護團隊對肌無力症急性照護品質的重視與努力。

去年新冠肺炎疫情肆虐下，不少病友對於疫苗注射有諸多疑問，因此照護團隊也積極向北部各家標竿醫院請益，同時彙集病友寶貴的意見，將相關資料及其他肌無力症照護議題整理，編輯成「高雄長庚肌無力症手冊」，協助病友共同勇敢面對肌無力症。未來我們也將全力整合院內相關團隊，並協助肌無力症關懷協會進行志工培訓，同時與標竿醫院及高屏澎區的友院積極交流，提升南部肌無力症的整體照護品質。

圖一：高雄長庚神經內科蔡乃文副教授、高雄長庚神經內科許哲維醫師及黃至誠醫師「肌無力照護成果」發表會說明讓病友能獲周全照護，溫馨場面。

圖二：病友孫先生、郭先生分享心路歷程，目前恢復良好。

圖三：與會人員大合照。（記者王苡蘋攝）