戴上「雙胞胎眼鏡」 體察雙胞胎家庭處境

上週的專欄文章，我們談了「日日雙胞胎日」的概念，希望社會能夠對於雙胞胎家庭有所覺察，進而理解這些家庭的特殊需求，減少不當傷害。這週，我們要來談談我國的台北市雙胞胎協會成立的初衷。下一次再深入介紹幾個國家的「雙胞胎協會」與類似機構的成立和發展內容。 雙胞胎協會的成立 1937年時，美國的印第安那州成立了美國第一個「雙胞胎聯誼會」，這個組織存在的初衷，是希望雙胞胎父母藉由彼此交流教養心得和分享教養中遇到的困難，讓雙胞胎中的兩個個體都能夠獨立發展、彼此為伴。直至今日，各國的雙多胞胎組織已超過百個，不只是提供雙多胞胎父母溝通、認識彼此的平台，更致力於推廣雙多胞胎的個人教育、生理疾病與心理健康輔導的知能與方法。 台灣的台北市雙胞胎協會緣起於民國67年時台灣大學公共衛生研究所的雙胞胎小組，以研究雙胞胎來了解同異卵在遺傳與環境影響上的差異，作為保健醫療的方案設計參考。研究人員包括視力（林隆光醫師）、智力（張珏老師）、牙齒（張心涪醫師）、皮膚（紀秀華醫師）等發展的影響，更要了解我國雙多胞胎的出生比例流行病學研究（陳建仁老師），是為台灣民間推動雙胞胎研究以組織形式開展的濫觴，但是爾後卻未再繼續。當時計畫研究者張玨老師發現，雙胞胎父母對於養育雙胞胎的資訊匱乏、雙多胞胎的成長備受忽視，研究學者較專注於議題的成果與構思如何影響生理發展等，但是對雙多胞胎成長的心理需求，甚至父母養育的辛勞和如何解套，都較少著墨，於是張玨老師集結家長成立了「雙胞胎聯誼會」，學習歐、美、日各國的雙胞胎父母，凝聚倡議的力量。 因為只有正式成立組織，才能與政府倡議討論，所以民國84年，台北市雙胞胎協會成立，藉由出版、活動來呈現雙胞胎家庭的圖像與父母養育的不易，更加入政策倡議，卻發現缺少長期追蹤的研究資料庫。放眼世界各地，像澳洲的AMBA Club（Australia Multiple Birth Association）一樣結合支持團體與倡議組織也有不少，台灣的雙多胞胎研究組織目前遲遲未建立，無法提供資訊給雙胞胎的支持團體作為提出福利的依據，彼此支持的夥伴，也是未來的期許。 雙胞胎協會成立與運作，有其必要 雙多胞胎家庭具有個別差異，因此雙胞胎協會的倡議議題時常遭受誤解，認為這樣看似「雙胞胎家庭獨有」的表達性需求，其實是「每個家庭都有（而且忍一下就過了的）」普同性需求。事實上，雙胞胎研究與倡議是嶄新的領域，倡議的核心一直都不是追求「獨厚雙多胞胎家庭」，而是要求這些政策與福利「納入雙多胞胎家庭的視角」。 以雙多胞胎家庭來說，其實雙多胞胎的成長過程中存在許多手足議題。有的雙胞胎對於自己是雙胞胎的身分非常驕傲、喜歡與另一個手足穿相同的衣服參與公開活動，也有雙胞胎退縮於社會角落、自外於社交活動，甚至刻意不提自己是雙胞胎，只希望下輩子與手足不要再在一生競爭中成長。但是這樣的教育議題鮮少出現在一般的親職教育書籍中，自然也缺乏諮商與輔導資源的協助。 更重大的議題，更發生在負擔交織性處境的雙多胞胎家庭，尤其是弱勢與高風險的雙胞胎家庭，更是需要來自公共衛生、社會工作者的援手。許多褓姆因為怕麻煩而拒收雙多胞胎家庭，若真的找到幫手，也是可觀的開銷，因此雙胞胎父母與主要照顧者的心理健康也值得關注。而雙多胞胎家庭中的教養與身心發展，更是人格心理學、發展心理學的重要議題。 此外，雙胞胎家庭中有性別議題存在，像是父母間的家務分工，或教養時對性別化特質的偏見可能形成對孩童的傷害；更進一步，比較單胞胎與雙多胞胎的疾病罹病率，可能有助於疾病的預防。因此，台北市雙胞胎協會需要的不只是雙胞胎家庭本身的參與，也需要對於這些議題有研究與熱忱的參與者投入時間與心力，共同完成這些倡議，雙胞胎協會成立至今超過20年，協會致力於集中雙多胞胎可用的現有資源，也致力於需求研究，為「該有而沒有」的資源發聲，這也是雙胞胎協會與雙胞胎研究機構最大的不同。 雙胞胎議題的研究和倡議一直都是「立體」的倡議，需要長時間的縱貫追蹤、橫向的議題拓展和需求探勘，更重要的討論與理解的深度，才能將議題從原本的「看見缺乏」拉往「預見需求和研究發問」，而這都仰賴在雙胞胎協會中與這些家庭長期相處與認識雙多胞胎家庭的處境，戴上「雙胞胎眼鏡」、進而擁有「雙多胞胎家庭的視角」，表達「對於雙胞胎家庭而言，這還不夠好」的需求，才能在翻開一頁頁政策新頁時，能夠有所覺察，成為雙胞胎協會滾動社會的力量！ 專欄屬作者個人意見，文責歸屬作者，本報提供意見交流平台，不代表本報立場。