他們的人生,不是你編導的劇本

他們的人生,不是你編導的劇本

近日看到社會對《五體不滿足》作者乙武洋匡先生不倫事件的種種回應後,乙武先生的行為自有是非,但身為一個二十年經驗的身心障礙專科社工師、身心障礙聯盟的秘書長,應該談談我們看見身心障礙的不同世界和觀點。 社會普遍對身心障者的印象,大多數都是根據自我想像刻劃出來的,這個想像的素材可能來自於媒體、耳語、書本、價值養成、生活經驗……等等,但不僅僅於想像,每個人對身心障礙者或弱勢者似乎都有一套自編的劇本,而且還不許人家脫稿演出或不符期待! 她,不想做勵志故事主角,只想做個普通人 他,從被診斷罹病起,就失去名字只剩疾病 他和她,心願只是吃個尋常的荷包蛋和爬101 先從幾個故事說起.... 有個智能障礙青年和我們分享她的成長,有句話進了我的耳,卻刻在我的心:『我不想做勵志故事的主角,我只想和你們一樣,做個普通人,為了這個,我很努力,但是別人不肯努力、不願意讓我做普通人!』 一個在大型跨國資訊公司擔任工程師,後來發病的精神障礙者,他說:『我從被診斷為思覺失調症的那一天起,大家就忘了我是誰了,只記得我的病!』這讓我想起2002年我去美國紐約活泉之家(Fountain House)參訪時,接待我們的一位精神障礙者說的話,自此成為我服務精神障礙者的信仰:「我們要先看見『人』,之後才是『人生了病』,這樣你就會知道病本身沒有什麼大不了!」 有肢體障礙者,二、三十年沒出過門,沒看見樹、沒聞過花香、沒呼吸過外面的空氣、沒上過7-11便利商店,早年的甚至因此而無法上學,連鄰居都不知道有他這個人,只因為家裡沒有錢買輪椅,大樓的樓梯下不去,柯市長想要爬梯機收費前,要先想一下,如何讓他麼市民無障礙的出門,搭得了公車、捷運! 不僅僅是障礙青年,長照體系的長者亦是。有個住在大型養護機構的近九十歲的老公公,我去參訪時,院長朋友告訴我,老公公的心願只是想吃一個荷包蛋!如此平常的荷包蛋,他為什麼吃不到?因為住在一個幾百人的大型機構裡,廚房沒辦法一個個煎荷包蛋給住民吃。還有一個婆婆,心願是想去只在電視上看到的101登高,因為坐輪椅,去不了101。要讓每個公公婆婆們吃得到荷包蛋、去得了101,在大型機構來說是很困難的事,我相當驕傲我有這個院長朋友,因為他替公公婆婆們竭盡全力完成心願! 對弱勢族群看法的「特殊化」和「異化」 讓人不自覺編寫他們的人生劇本 還不容許他們脫稿演出 自我進入社工界服務開始,就不斷體會到社會主流價值對弱勢族群的刻板印象(stereotype)是多麼的全面和無形,我們社會上對弱勢族群看法的「特殊化」和「異化」,以及對自我的優越感(包含優生主義),是相當沒有自覺而理所當然的,自己都有一套別人人生的劇本,不許弱勢族群脫稿演出。從先前的布丁姐妹事件,到現在的乙武洋匡都在在暴露了這種主流的暴力,讓人喘不過氣! 我經常想,這種不同世界的平行時空,真能有對話和理解的一天嗎?努力多久才能讓我們的孩子們知道,世界上所有的人都一樣值得,沒有什麼「正常人」的標準模子!事實上連許多專業人員也都帶著這樣的成見或偏見,認為一個人變成身心障礙者後,必然會有許多「不能」、「不可」,這絕大多數和專業訓練或是知能無關,和我們從小的人格教育有關! 我們近幾年開始推動身心障礙者自立生活運動,身心障礙者之所以無法自立,不是因為他懶、不願意、不為或是特別差的那一群,而是因為「不能」和「被剝奪」,環境和社會的障礙遠比他本身的障礙大! 70%的身心障礙都是後天所致 今天我們對他們的成見、誤解 有一天,都可能回到未來的自己身上 我們如果以為身心障礙者都是先天的,那就錯大了!目前全國約115萬領冊的身心障礙者,70%左右都是後天或成年後因疾病、意外、職災、戰爭等等導致障礙,更別提大家都會老、會失能,所以身心障礙,人人都有風險,今天我們對他人所持的成見、誤解、劇本和批評,有一天,可能都會變成未來的自己!所以,理解他人是為了與自己和解,是為了自己的人生! 我想邀請大家一起來關心,我們為了推動精神障礙者普通化的自立生活運動,所以努力要成立一個會所中心;身心障礙聯盟為了跟社會對話、消弭誤解,前年建立一個障礙者真人圖書館,提供社會大眾與企業團體借閱,目前已經有五十幾本真人圖書,裡面的真人圖書們沒人想做勵志故事的主角,只想努力跟社會分享障礙與他們的生活有什麼故事,嘗試彼此理解;我們還有一個「夢想潛進—身心障礙潛水」方案,讓我們看見我們以為的不可能,破除我們的刻板印象,體會教練如何與身心障礙者一起努力的在做普通人! 最後,「勵志」這件事,永遠都是自己的事,不要拿辛苦的人做模板或偶像! 圖/楊惠君攝 相關連結: 障礙密碼,真人圖書館 延伸閱讀: 《只要一個適當的支持,他們,也可以自立》 《環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生》