開學了！來認識你的「罕病」同學 《螢火蟲故事島》廣播劇唱給你聽

「當時孩子才剛離開我的身體，我還躺在手術台上，就聽到醫生說：『這個孩子不對勁。』」手術台冰冷，雙珠的心更寒。也從醫生這句話開始，孩子住進了小兒加護病房的保溫箱。 足足一個月的住院期，她看著自己的孩子連吸奶的力氣都沒有，「當時我情緒一直都很激動，反而是我先生的態度很淡定，他一向是很能埋藏情緒的人。」 一個月後才終於確診孩子是罹患了俗稱「好吃寶寶」、「小胖威利」的罕見疾病「普瑞德—威利氏症候群」，罹患此病的孩子一開始不愛吃飯，也沒力氣吸奶，但隨著年紀增長，即使不間斷地進食也感覺不到飽足感，照顧上非常費心。 雙珠還會找朋友訴說心理的情緒，但先生阿成仍一如往常，把情緒往肚子裡吞，「因此當我們家入罕見疾病基金會之後，知道有罕爸這個團體，我就鼓勵他參加，跟著這些爸爸去唱唱歌、跳跳舞，去外面表演，也藉此透透氣。」 對這個提議，阿成足足考慮了一週，才終於點頭同意，「他回家也不跟我分享，但我知道他很喜歡去，練唱的時候從不缺席。而且好像愈來愈投入，也似乎找到一個他自己紓壓的好所在！」 罕爸們雖然都是素人，但他們的活力與熱情也獲得不少邀約表演的機會，雙珠永遠都記得先生第一次上台演出的畫面，「他們跳很熱情的舞，唱很熱情的歌，但是我先生的表情還是那麼木訥僵硬，格格不入。但看得出他很努力也很盡情，這就是我期待他做的……」她在台下看著，從開始演出就一直大笑到表演結束，而他們的兒子也開心地在台下直拍手。爸爸你真棒！ 阿成是兩個孩子的大超人 阿成夫婦倆帶著孩子參與基金會大大小小的活動 以兒童音樂廣播劇破除冷漠隔閡 帶領孩子學會尊重互助 雙珠與先生的個性大相徑庭，開朗活潑的她唯有談起當年孩子被確診患病的那時，情緒才會顯現。「我的孩子很喜歡交朋友，但是因為疾病的關係，他表達的方式跟一般小孩不同，因此很多孩子看到他是會用懷疑或是恐懼的眼神，然後就會跑走，不跟他玩。」 她認為這個社會其實充滿著愛，但就是因為不瞭解而疏離、冷淡。 多數罕病家庭往往在孩子即將要就學時，像雙珠這樣的擔憂就會顯現，多年來，罕病基金會也發現，由於罕見疾病病類複雜多元且人數稀少，病友進入校園後常因為缺乏認識，而產生誤解甚至排擠，學校師長同學也不知道要如何協助他們。 為了讓認識罕病從校園走入家庭，2015年罕病基金會與愛樂電台合作，將不同病類化身為一個又一個的兒童廣播劇，《螢火蟲故事島》廣播劇由罕病基金會的同仁們將艱深的疾病寫成故事腳本，大家還不斷地開會就是希望帶出醫療的正確性，然後又能通俗容易被接受，至於整個音樂劇的完美呈現則是由被譽為是「收音機保母」的邱佩轝姊姊完美地一人分飾多角錄製，以最多元的聲音，及最動聽的音線，配合高潮起伏的聲音表情，將艱澀難懂的罕見疾病化為兒童廣播劇，搭配愛樂電台一貫的古典音樂，《螢火蟲故事島》廣播劇一推出也立即受到各學校的熱烈迴響。 control T希望藉由音樂讓更多人認同罕病病給予支持 新歌曲新元素 為廣播劇增添滿滿感動 今年度，罕病基金會將與愛樂電台繼續企劃製作新一季《螢火蟲故事島》廣播劇，特別的是，今年這個廣播劇除了古典音樂之外，還加入了全新的歌曲元素。風潮音樂的旗下樂團Control T特別為這個廣播劇製作三首歌——《超人》、《微光》以及《相信我》。 「之前有跟罕見疾病家庭的幾位爸爸們見過面，不過跟想像中不太一樣。」譜詞作曲的主唱黃正嘉本來以為見面時心情會很沈重，「但是他們都很歡樂，自己組成一個樂團，唱歌、跳舞，而他們生病的孩子就在旁邊看。」 就讀國小的時候，黃正嘉就有罹患罕見疾病的同班同學，也理解罕病家庭的艱辛，「但是這群爸爸們不一樣，就像超人一樣，很堅強，也很開朗。」 而後他與團員們也將自創曲《超人》這首歌曲作為「罕爸之歌」，黃正嘉解釋，「這首歌的核心概念，就是不只是要當一個超越別人的人，也要可以超越自己；不管是罕爸跟孩子，他們都很努力超越自己生活上的困難，爸爸們也是罕病孩子不離不棄永遠守護陪伴的勇敢超人」 在如火如荼籌備唱片錄製的過程中，因為跟幾位罕爸的見面與相處，讓他們萌生了一個想法，「不如就請爸爸們跟我們一起合唱吧！」 爸爸們為自己與孩子而唱 希望傳愛與希望到社會各角落 「兩個禮拜前，無論何時何地，他就一直帶著耳機。」雙珠一問才知道，原來阿成也受邀錄製《超人》一曲，也才得知這一首歌會收錄在罕見疾病基金會即將發行的《螢火蟲故事島》有聲書繪本中，作為十二集廣播劇的片尾曲。 從受邀到錄音，僅有短短兩週的練習時間——阿成帶著耳機，一聽再聽，在心裡輕輕哼唱練習；梁爸，迪喬治氏症患者的父親，在忙碌的業務工作中頻看歌詞；朱爸，天使症患者的父親，毅然放棄了預約許久的牙醫，忍著牙痛前來；李爸，擁有兩個罹患先天性肌肉失養症的女兒，整整兩週，女兒比他聽得還熟，並頻頻考試，就是希望爸爸能有優異的表現；歐陽爸，太太與女兒皆罹患血小板無力症，錄製的前一週，他不明原因高燒，還住進隔離病房整整四天，但他就帶著小抄，樂得在隔離病房高聲練習。 罕爸們為罕病宣導進錄音室初體驗 兩個禮拜的練習成果，在現場立即顯現，短短一個鐘頭的時間，罕爸們就完成了和聲的部分，Control T給予熱烈掌聲，直說：「今天爸爸們的表現很好，真不愧平常有到處邀約演出的樂團。」 而今年度的《螢火蟲故事島第二季》也將以全新的十二集不同罕病的故事，配合罕爸與Control T溫暖的歌聲，於每週五晚間八點三十分於愛樂點台帶領收音機前的孩子們認識罕病，學習愛與尊重，並瞭解如何幫助罕病的朋友。 歡迎打開廣播，臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7，新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽；想透過手機收聽的民眾，也可以下載愛樂電台APP，下載連結。 螢火蟲故事島第二季 *播出時間：9/2(五)～11/18(五)，每週五晚間20:30-20:55。 *播出頻道：愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP