【Yahoo論壇/陳怡君】參與諮商不是終點,而是想法與對話的起點

陳怡君
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Friendly female doctor's hands holding female patient's hand for encouragement and empathy. Partnership trust and medical ethics concept.
圖片來源:Getty image

生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》,帶你了解這部超越生死,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係

作者陳怡君為振興醫院家庭醫學主任

您曾認真預想過生命末期的可能場景嗎?或曾與親近的家人討論過這人人都會面臨的死亡議題嗎?現在社會中家庭成員們通常分散各地有忙碌的課業與工作,而短暫的團聚時刻大多是在歡樂氣氛的節慶中度過,因此在日常生活中很不容易找到合適的時機場合來開啟生命議題的深入討論,而在討論的過程中若缺乏適當的專業人員引導,討論也常會因某些話語而中斷,例如:「你想太多了!」「遇到狀況到時候再說就好了!」或是有人以為自己已口頭向家屬表達過「我以後什麼管子都不要插!」如此就能保障生命的不痛苦善終。

這些都把醫療臨床狀況想得過於單純了,真實的臨床場景並不是只限於一條管子插不插,生命末期樣貌多變,雖然生命末期患者的生活照護是需要倚賴他人,但不見得都是完全無反應的昏迷狀態,即使是植物人也可能會有些許反射動作或開閉眼與表情,極重度失智者偶也能回答簡易的問題,如此情景常讓家屬難以放手,也難以依循患者在意識清楚時所表達的意願來進行醫療決策。因此常會導致病人不知確切病情來為近期可能到來的生命末期預作準備,家屬對於治療選擇和期待意見分歧,而醫療提供者常為了避免糾紛而只採納家屬的意向來做決策。

病人自主權利法在去年108年1月正式上路,尤其是法案中預立醫療決定書的簽署,讓民眾能為自己的生命歷程提供更多面向的權益保障,簽署後的決定書是具有法律效力的正式文件,且是攸關生命的重大議題,因此為了保障民眾在簽署前,對內容有完整的認知以及和家人的充分溝通,現行法律規定在簽署文件前,意願人與家屬皆需到醫療院所進行一次「預立醫療照護諮商」。

諮商團隊由三種職類專業人員組成,醫師主責將複雜的臨床醫療狀況說明清楚,護理師能夠細膩地了解所有長期照護的細節與困境,社工師或心理師在會談過程中扮演著穿針引線的重要角色,會適時地引導與會者都有機會表達對此議題和意願人選擇的看法等,當然還是以意願人的選擇為最優先考量,但過程中激發家庭成員互相表達想法增進了解,是非常重要且難得的過程。

在諮商經驗中,來申請的意願人大多是年邁長輩想要預作生命的安排,不想讓子女作為難的決定。曾有位個案的家屬帶著很多疑慮擔憂前來,討論過程也提出許多細節的爭議點,母親說在家從沒機會直接討論這些事,也不知道子女們其實這麼在意她的想法與顧慮,這次的經驗讓她很感動能和家人有這樣深層的互動。另有位未婚者因無法律上的配偶與子女,因此更想明確地讓自己的醫療決策意願被註記並上傳至雲端保留,長年住在國外的哥哥也特地陪個案來諮商,並在意願書上註明了國外家人的聯絡細節以備不時之需;也有人是因近期要入院進行重大手術,所以全家人提早來進行諮商。

透過這樣的討論過程,意願人會被引導說明來簽署的起心動念,許多個案在回憶起過往經歷家人生病與照護的歷程都相當感慨,而諮商過程也並非全是嚴肅沈悶,因為是假設性問題的討論而非有時間壓力的真實現場,不少家庭的諮商過程是一路充滿笑聲,在輕鬆舒適的氣氛中達到有效的溝通。

現實的醫療狀況多變而複雜,預先的醫療決定也難是全有全無非黑即白,文件的醫療選項不是只有接受或拒絕兩項,也會有不同的選項依照個人化的情形來做註明或變通,除了因意外而陷入不可逆的昏迷或植物人狀態後,最有可能在近期執行決定書的內容外,其他項目如因疾患造成的生命末期或是失智症末期等,從診斷到終點常有數月或數年時間,可依照當時的心境想法隨時進行決定書內容的更新,如果您擔心的是不受控地一直往下墜,可將此視為一個止跌的防護網。

參與諮商不是一個終點,而是開啟一個想法與對話的起點,讓您靜心試想在這些特殊狀況下希望別人如何來提供協助,當您不幸失去意識時,代表在治療決策的家庭會議當中,您仍保有一席最重要的發言權,如此一來更能引導家人與醫護團隊依照您的意願來幫助您。談論死亡並非放棄生命,反而是為了要好好活著,當您對最壞的狀況做了準備,更可能以坦然無懼的態度面對各式的生活挑戰!

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