16歲發現罹糖尿病,他不因病設限,成職業自行車手追求自由人生

有一支職業自行車隊從2005年成立至今,每個選手都有第1型糖尿病,卻能締造佳績。職業選手擁有的控糖法寶,台灣糖友也都有,卻未發揮出理想功效,專家分析,這是因為還有某些難題待解。

23歲的英國籍職業自由車選手Nathan Smith剛完成為期5天、總里程512.34公里的2024年國際自由車環台公路大賽。他所屬的諾和諾德職業自行車隊(Team Novo Nordisk, TNN)在第1站、第3站團隊分站成績都進入前10名,表現不俗。

TNN是全世界第一個也是唯一完全由第1型糖尿病選手組成的職業車隊,他們手臂上都貼著連續血糖監測貼片(Continuous Glucose Monitoring,CGM),必須隨時注意血糖是否過高或過低,才能平安完賽。

糖尿病不是限制,控糖人生也可以不設限

不過,TNN選手最大的心願,就是不要被視為特殊。他們透過比賽告訴全世界,糖尿病不是限制,他們只是像每個人一樣,盡力克服挑戰,追求自由的人生。

「我愛騎車,因為很自由。在開闊的路上,想騎多久就騎多久,有時獨騎,有時跟朋友一起。天氣不好也沒關係啊,畢竟騎車是我的工作,而且英國天氣大部分時間都很糟糕。」出生於蘇格蘭愛丁堡的Nathan接受採訪時有點拘謹,仍流露英式幽默。

Nathan晉升職業選手1年來,已經走過多國賽事,屢獲佳績,有機會騎著自行車環遊世界,體驗不同的文化和風景、累積美好回憶,令他動力十足。他從5歲開始愛上騎單車,起初在學校繞著小角錐騎,後來陸續投入三鐵和越野跑,表現一直都很突出,備受看好。

圖片來源 / Decent Chen提供
圖片來源 / Decent Chen提供

16歲診斷出第1型糖尿病,從沒聽過糖尿病成控糖達人

16歲那年,Nathan忽然爆瘦、狂喝水、跑廁所,被診斷出第1型糖尿病,是全家第1人。當醫師宣布這無法治癒、只能終生共存,Nathan全家都不知所措,但他不容許自己停在震驚和害怕的情緒太久,他知道自己必須接受它、習慣它。

在醫療團隊和家人的支持下,短短幾個月內,Nathan從一個從沒聽過糖尿病的青少年,蛻變成一個將CGM等監測設備、營養學知識徹底融入生活的控糖達人。

Nathan說,英國健保全額給付CGM貼片等設備,他從手機就能看到身體每分鐘的血糖變化,可以隨時因應調整,維持最佳狀態。無論他去哪個國家,他在英國的家庭醫師都能同步看到他近3個月的血糖變化,每次回診,資料都已經在醫師電腦裡。「這是免費的,但我們都有繳稅啦!」他說。

「我的生活沒有變,這沒有讓我不快樂,我的幸福和之前一樣,沒有理由不能做想做的事。」-Nathan Smith

愛上台灣的單車手,她說出隱藏18年的祕密

紀錄片《生命騎行》真實呈現TNN選手們2021年賽季的經歷,有摔車受傷、賽後低血糖的艱難,也有迎頭趕上、成功突圍、挺進前10名的喜悅。選手與家人坐下來,坦然述說心情。這支紀錄片去年發表後,改變一位台灣自行車選手的人生。

在土耳其長大的徐甘舒(Susu),8歲開始騎單車,13歲發現有第1型糖尿病。11年前,她為學中文來到台灣,看到享受單車運動的男女老幼,深受激勵,Susu開始參加比賽。結果非常成功,她成為專業車手,深深愛上在台灣自然美景騎行山路、突破極限的美妙感覺。

「我發覺有在騎單車的年長者,看起來都比實際年齡年輕!」Susu說,無論是心靈上或身體上,有運動的人都享有更大的自由,強烈建議要找到自己喜歡的運動並融入生活,糖尿病友更該如此,很有利於控糖。

圖片來源 / Susu提供
圖片來源 / Susu提供

Susu來台11年,已經放棄原籍,成為台灣人,擁有上萬名粉絲支持,但她一直不敢公開自己有第1型糖尿病。直到去年看了《生命騎行》,他深受感動,終於鼓起勇氣,公開隱藏了18年的身分,結果獲得超乎想像的正面迴響。

「我很高興我說出來了,現在我感到非常快樂、自由和放鬆。」-徐甘舒(Susu)

今年Susu以TNN台灣大使的身分,全程為今年環台賽的參賽隊伍加油。去年起,她也一改過去「憑感覺決定要不要量血糖」的做法,開始使用CGM,更有效率保持最佳狀態。

與Nathan不同的是,Susu是自費購買,資料也不會自動同步到醫師手中。根據台灣現行健保規定,只有當第1型糖尿病患者血糖控制不佳時,可以獲得每年有限次數給付CGM,像Susu這樣能妥善控糖的人,並不會獲得給付。

連續血糖監測好處多,但有2道難解關卡

以醫療性身體貼片(Body patch)長期監控身體健康狀況的相關應用逐漸被重視,需求也逐年增加,CGM就是一例。專家分析,CGM有很多好處,但普及應用仍有兩大難解的關卡:財務和人性。

首先是財務負擔。糖尿病衛教學會前理事長、台大醫院內科部副主任王治元表示,根據廠牌的不同,CGM每2週的費用要2,000多元到5,000多元,台灣1、2型糖尿病加起來有超過260萬人,每個人可能都要與疾病共存30、40年以上,全面給付將是一筆驚天鉅款。即便英國健保宣稱有給付,也不太可能全面、終生給付,必定設有某些細部條件。

人性關卡可分為3個層面,共同的結果都是「人不願意用」。王治元分析,第1,免費的結果可能是浪費,現在給付第1型糖尿病患者的血糖試紙,就常見過期沒用的浪費;第2,有些人認為貼片是一個印記,讓旁人一眼就看得出他有糖尿病,帶來疾病的污名。

第3,使用CGM會有資料上傳到廠商端,有些人就算付得起、有符合給付條件,也會拒絕使用,因為不願意隱私被外界掌握。這也是現在某些結合控糖App的外溢保單,即便祭出保費折扣,仍然賣得不好的一大原因。反過來說,願意自費使用的病友,通常都比較有意願學習,也比較不在意被人知道病情。

運動是不用錢的控糖之道,不過王治元提醒,糖尿病友若運動過量,有發生低血糖的風險。建議要循序漸進,試出適合自己的運動強度範圍,在範圍內規律運動即可。

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