Yahoo奇摩新聞 21歲兒智商5歲又肌肉僵直 華母訴辛酸
傳心家長協會30日在法拉盛舉辦假日派對，200名特殊孩子與家長齊聚同樂，部分華裔父母也分享心得並為彼此打氣，暫時放下心中壓力；一位照顧智力發展遲緩兒子的華裔母親表示，十年前一家人移民來美，尋求更好的醫療和教育資源，但不料孩子去年又罹患肌肉僵直，頭頸歪斜不能動彈又找不出病因，母子一度再陷絕境。
這名華裔遲緩兒的母親蘇Maggie分享說，兒子出生時一度缺氧，直到近五歲卻只會說單詞，她才發現兒子可能患有疾病；「為了爭取更好的醫療及教育資源，我們放棄中國一切來美開始」，而孩子目前已21歲，智力仍停留在五歲上下。
來美奮鬥了十年，蘇Maggie說，好不容易把孩子養大成人，也上了特教學校，生活稍微穩定，但沒想到兒子去年8月肌肉開始不受控制、無法站立且脖子呈歪斜狀，全身僵硬疼痛，半年來嘗試吃藥、針灸等，病情毫無起色，醫師也找不出原因，「我整個人又掉進了地獄」。
蘇Maggie說起兒子的病情一度哽咽，她說自己只好辭掉美髮工作全力照護，所幸一個月前兒子進行肉毒桿菌注射治療後稍有好轉，但仍怕兒子病情又再惡化， 「他還活著就是我的精神支柱」。
她也說，兒子雖已成年，但智商停留在五歲，而且目前政府提供給成年者的資源很少，她很擔心自己百年之後，兒子怎麼辦；現在只能不斷訓練孩子刷牙、洗澡、疊衣被等技能，期望「萬一媽媽不在了，兒子至少可以照顧自己」。
傳心家長協會會長雷葉玉嬋30日也致詞說，協會創立四年來，透過講座、聚會和遊行，鼓勵特殊孩子的家長站出來，向大眾宣導對自閉症、多動症、行動不便和遲緩兒童多一些理解和關心。
她說，尤其華人社區有些人常對特殊孩子存有負面觀感和歧視心態，甚至冷言冷語、令特殊孩童的父母感到羞恥，其實照顧特殊孩子不容易，希望社會大眾別在這些家庭的在傷口撒鹽，應發揮同理心接受他們。 當日聚會有數百名兒童受邀出席，欣賞協會帶來的魔術和歌唱等表演，義工也扮成耶誕老人與孩子共慶佳節，場面溫馨愉快。
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