21歲兒智商5歲又肌肉僵直 華母訴辛酸

世界新聞網

傳心家長協會30日在法拉盛舉辦假日派對,200名特殊孩子與家長齊聚同樂,部分華裔父母也分享心得並為彼此打氣,暫時放下心中壓力;一位照顧智力發展遲緩兒子的華裔母親表示,十年前一家人移民來美,尋求更好的醫療和教育資源,但不料孩子去年又罹患肌肉僵直,頭頸歪斜不能動彈又找不出病因,母子一度再陷絕境。

這名華裔遲緩兒的母親蘇Maggie分享說,兒子出生時一度缺氧,直到近五歲卻只會說單詞,她才發現兒子可能患有疾病;「為了爭取更好的醫療及教育資源,我們放棄中國一切來美開始」,而孩子目前已21歲,智力仍停留在五歲上下。

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來美奮鬥了十年,蘇Maggie說,好不容易把孩子養大成人,也上了特教學校,生活稍微穩定,但沒想到兒子去年8月肌肉開始不受控制、無法站立且脖子呈歪斜狀,全身僵硬疼痛,半年來嘗試吃藥、針灸等,病情毫無起色,醫師也找不出原因,「我整個人又掉進了地獄」。

蘇Maggie說起兒子的病情一度哽咽,她說自己只好辭掉美髮工作全力照護,所幸一個月前兒子進行肉毒桿菌注射治療後稍有好轉,但仍怕兒子病情又再惡化, 「他還活著就是我的精神支柱」。

她也說,兒子雖已成年,但智商停留在五歲,而且目前政府提供給成年者的資源很少,她很擔心自己百年之後,兒子怎麼辦;現在只能不斷訓練孩子刷牙、洗澡、疊衣被等技能,期望「萬一媽媽不在了,兒子至少可以照顧自己」。

傳心家長協會會長雷葉玉嬋30日也致詞說,協會創立四年來,透過講座、聚會和遊行,鼓勵特殊孩子的家長站出來,向大眾宣導對自閉症、多動症、行動不便和遲緩兒童多一些理解和關心。

她說,尤其華人社區有些人常對特殊孩子存有負面觀感和歧視心態,甚至冷言冷語、令特殊孩童的父母感到羞恥,其實照顧特殊孩子不容易,希望社會大眾別在這些家庭的在傷口撒鹽,應發揮同理心接受他們。 當日聚會有數百名兒童受邀出席,欣賞協會帶來的魔術和歌唱等表演,義工也扮成耶誕老人與孩子共慶佳節,場面溫馨愉快。

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