29歲男罹罕病「全身肌肉慢慢變骨頭」 全球僅700例且無藥可醫

·2 分鐘 (閱讀時間)
美國29歲男子蘇克罹患遺傳性罕見疾病「進行性肌肉骨化症(FOP)」。(圖/翻攝自Joe Sooch Youtube頻道)
美國29歲男子蘇克罹患遺傳性罕見疾病「進行性肌肉骨化症(FOP)」。(圖/翻攝自Joe Sooch Youtube頻道)

[周刊王CTWANT] 美國一名29歲男子蘇克(JoeSooch)罹患遺傳性罕見疾病,「全身的肌肉會慢慢變成骨頭」最後全身僵硬;目前這種疾病全球僅700多個病例,且無藥可治,不過蘇克並不消極,透過製作Youtube影片與Podcast,和人們分享自己的疾病,他也透露自己想談一段戀愛,雖然在交友軟體上乏人問津,但他毫不灰心。

美國男子蘇克3歲時,首次被診斷出「進行性肌肉骨化症(FOP)」,全身的肌肉以及結締組織會漸漸產生易變「骨化」,若有受傷,該部位會骨化的特別嚴重,目前蘇克已經失去全身95%以上的行動能力,他的脊椎嚴重變形、雙手「凍結」,目前只能依靠輪椅行動。

蘇克透露,韌帶變成骨頭的感覺就像「刀子刺進肌肉中」,FOP在3歲時找上他,某天他突然全身腫脹,隨後病情持續惡化,5歲時他已經無法抬起肩膀和雙手,8、9歲時手肘僵直,雙手「凍結」在環抱的姿勢,進入青春期時他的脊椎開始嚴重彎曲,疾病讓他在求學階段總是無法融入群體,讓他感到深深的孤獨。

美國29歲男子蘇克罹患遺傳性罕見疾病「進行性肌肉骨化症(FOP)」。(圖/翻攝自推特)
美國29歲男子蘇克罹患遺傳性罕見疾病「進行性肌肉骨化症(FOP)」。(圖/翻攝自推特)

「因為我的身體發生了巨大的變化,我正在成為一個怪物,我與眾不同,所以我總是那個怪人」,蘇克也透露,因為疾病纏身,他在交友軟體上總是碰壁「我使用約會軟體,但乏人問津,我個性很好,只是身體很糟」。

不過蘇克並不灰心,認為無論如何,還是要保持著積極的態度,「每個人都有自己的挑戰,但沒有第2次機會」,他現在積極拍Youtube影片、錄製Podcast節目,希望和大眾分享自己的生活,讓社會更加認識FOP這種罕見疾病。

原始連結

看更多 CTWANT 文章
喬科維奇挨批「不老實」 澳洲副總理狠嗆:不照規定就驅逐!
又有店員被恐嚇 男稱「想殺人」竟衝超商喝飲料不付錢還揮美工刀
男子看電視找到失散13年母親 團圓場面超感人