4個月大嬰肚皮莫名瘀青 竟是血友病

記者楊晴雯/台北報導

今年就讀小學二年級的Wilson,出生4個月大時被家人發現肚子莫名瘀青,就醫檢查後證實罹患血友病,從此父母定期帶他就醫治療並施打凝血因子。在家人和醫院悉心照護下,Wilson相當樂觀、開朗,不但在學校當班長,游泳比賽還獲得冠軍殊榮,他希望將來有機會能成為代表國家出賽的專業游泳選手,讓大家知道血友病患一樣可以為國爭光。他也鼓舞其他血友病友,不要害怕打針,只要做好預防治療,一樣可以健康快樂生活。

▲(圖非新聞當事人/資料照)

國立台灣大學醫學院名譽教授暨血友病之父沈銘鏡教授表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,患者因缺乏凝血因子,凝血功能較差,一旦受傷容易流血不止,必須定期補充凝血因子。現今完善的醫療照護及健保資源支持,患者已能正常上學、工作,若大眾再多給予鼓勵及機會,血友病患者不僅不會輸一般人,甚至還有人成為社會上的菁英領袖。

為了鼓勵血友病友揮灑創意、秀出自我,由台灣省關懷血友病協會主辦的「2018血友獎學金頒獎典禮」,今年首度在台北松山文創園區舉辦,並以「我的主場SHOW」為主題,更結合時下最流行的手機拍照、影音APP及網路撩妹金句等元素,吸引許多血友熱情參加。

台灣拜耳致力於數位醫療創新,讓病友獲得更好的生活品質,本屆也特別導入熱門的VR虛擬實境課程,透過生動有趣的互動教學,讓血友實際動手做出一段自己專屬的VR影片,體驗虛擬與現實結合的世界。

社團法人台灣省關懷血友病協會王鈿協理事長表示,感謝政府及台灣拜耳多年來支持響應血友獎學金,因病友經常需要向學校請假就醫,為了鼓勵其兼顧學業及發展多元能力,便設立血友獎學金。協會每年都會規劃不同的主題及獎項,以今年的創意組獎項為例:有運用流行影音APP拍攝的「血友動次動」,讓病友得以大展舞技、活動筋骨;讓病友拍攝自述血友病的「血友有話說」,展現表達能力;以及發揮攝影才能或創意文案能力的「血友討拍拍」、「血友撩金句」,提供如此多元的獎項,就是要讓每一位病友都有登上舞台的機會,更期許往後每一年的血友獎學金,都會是血友病友的主場秀。

▲台灣省關懷血友病協會主辦的「2018血友獎學金頒獎典禮」。(圖/公關照)

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