539位先天顱顏缺陷家庭齊聚台中 不再孤軍奮戰

觀傳媒 報導
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(觀傳媒中彰投新聞)【記者顏淑娟/台中報導】羅慧夫顱顏基金會今(17)日舉辦「2024中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」。166組顱顏家庭齊聚台中,共539人參與。由一群經過語言治療的顱顏孩子表演「小小說故事劇團」,展現語言定點治療服務成果。並頒發「得福獎助學金」鼓勵中部60位顱顏青少年。其中今年獲獎中的17歲唇腭裂合併小耳症青年廖廷翰分享:「謝謝得福獎助學金,鼓勵我在課業上努力學習。」期盼社會別再貼標籤。19歲唇裂女孩葉昱廷立志成為語言治療師,幫助和自己一樣病症的孩子。

1996年羅慧夫顱顏基金會成立中部分會,深度服務中部在地顱顏患者與家庭29年,累計至今已服務中部地區3,320個顱顏患者家庭,其中495人次接受醫療補助改變面容、2,754人次接受經濟補助改善家庭經濟重擔。

▲「小小說故事劇團」展現中部分會語言定點治療服務成果。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
▲「小小說故事劇團」展現中部分會語言定點治療服務成果。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

「你的耳朵是被刀子削掉的嗎?」這句話是年僅17歲的顱顏青年廖廷翰在國小時期,被最多人詢問的問題。成長過程中,廖廷翰接觸了羅慧夫顱顏基金會,因而理解自己罹患「唇腭裂」和「小耳症」這兩種先天性的顱顏缺陷,積極參與羅慧夫顱顏基金會舉辦的活動,認識了許多與自己相似經歷的朋友,深刻地體悟到自己並不是孤單的,廖廷翰勇敢面對他人異樣的眼光,並坦率地分享自身的缺陷,受到同學的認同及師長的肯定,也促使他在課業上更加努力,才有這次機會獲得得福獎助學金的肯定。

▲葉昱廷上台授獎。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
▲葉昱廷上台授獎。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

19歲的唇裂女孩葉昱廷現在是個活潑自信的女大學生,在亞洲大學聽力暨語言治療學系擔任系學會副會長,積極參與校園事務。其從小在父母正向看待顱顏疾病的教養環境中成長,讓她活潑外向,喜歡與人互動。大學時選擇就讀聽力暨語言治療學系,並在母親常年擔任基金會志工的耳濡目染下,也期許自己未來成為一名語言治療師,回饋基金會幫助更多有發音問題的顱顏孩子,透過語言治療不再有咬字問題。得福獎學金的榮譽,也鼓舞葉昱廷繼續朝語言治療師的目標邁進。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,每年看見顱顏青年在不同的領域表現優異,更加確定基金會提供獎助學金此項服務是正確的決定。顱顏家庭年度聚會中大家庭們相聚,彼此關心和支持,深感欣慰,他們不是孤軍奮戰,是互相扶持鼓勵的一家人。