56歲確診巴金森曾覺得人生完了……他怕成為兒女婚姻絆腳石,轉念做這些事成功控制病情

6年前確診巴金森氏症時,吳俊銘才56歲,面對這個晴天霹靂,他從無法置信到轉念面對現實,努力鍛練身心,成為主治醫師口中的「模範生」,現在62歲的他,外觀看不出是巴金森病友。

2018年5月16日是吳俊銘永遠忘不了的日期。

那一天,當時56歲的他確診巴金森氏症,人生自此切為兩截,生病前與生病後,人生目標再也不同,生病前拚事業,生病後拚健康。

吃飯夾菜時手抖、拿筆寫字困難,他確診巴金森氏症

確診前1年,吳俊銘已經出現一些巴金森的早期症狀:吃飯夾菜時手抖、右手執行精細動作如用螺絲起子鎖螺絲較困難、拿筆寫字啟動困難、字跡變得潦草並且愈寫愈小、站立及坐下時上半身不自覺往右側傾斜、走路時駝背且右手不擺動及右腳常踢到地上,以及與人交談時容易忘記要說什麼,而且愈講愈小聲,聲音也變得沙啞。

吳俊銘記憶猶新的是,有一次在辦公室,屬下拿公文給他簽,他確認內容無誤後,拿起筆準備簽名,但筆尖點在簽名的位置上,第一筆就是畫不出去,「就像腳黏在地板上完全無法移動」後來他拿筆在便條紙上用力畫了幾下,再移到公文上,終於把名簽好。

吳俊銘完全沒想到這些異常跟巴金森氏症有關,但症狀持續發生,對生活與工作的影響加大,2018年4月他到北醫看神經內科,醫師研判可能是巴金森氏症,做四肢活動能力測試、邏輯運算測試,再進一步做腦部多巴胺核醫造影檢查,確認他得了巴金森氏症。

「當時心情很糟糕,」吳俊銘回憶,在公司,他是老闆器重的高層主管;在家裡,他和太太感情深厚,「我們是國中同學,當初第一眼就認定了對方,」婚後育有1女1兒,親子關係佳,2個孩子學習也優秀。

吳俊銘原是人生勝利組,罹患巴金森氏症改變了他的人生。圖片來源 / 陳德信攝
吳俊銘原是人生勝利組,罹患巴金森氏症改變了他的人生。圖片來源 / 陳德信攝

妥妥的人生勝利組,卻在壯年意氣風發之際得了巴金森氏症。那時候吳俊銘對巴金森還不是很了解,滿腦子都是確診那天醫生說的話「大腦基底核多巴胺系統已退化到正常人的一半,所以動作障礙很明顯。」「巴金森的症狀主要是動作障礙,隨著病程進展會愈來愈嚴重,到最後可能失能臥床。」

依巴金森氏症的分期,當時吳俊銘的動作障礙出現在身體一側,約在第一期到第二期之間。吳俊銘當時只覺得:「人生完了,以後我不但走路有問題,連生活都無法自理。」

不想成為兒女日後婚姻的絆腳石,轉念積極面對

這個巨大的打擊,讓吳俊銘情緒低落到谷底。「我心情的轉換是在兒子帶女朋友來跟我們夫妻見面、認識。」吳俊銘說,那時讀研究所的兒子正準備學校的德國交換學生考試,怕影響孩子心情,確診之事沒有讓孩子知道。

有一天,兒子帶女朋友跟吳俊銘夫婦吃飯,他打起十二萬分的精神吃完這頓飯。「大概過了2週,我突然想到,等兒子跟女友論及婚嫁,女方的爸媽會放心把女兒嫁給一個爸爸得了巴金森氏症的對象嗎?」為了不讓自己成為兒女日後婚姻路上的絆腳石,吳俊銘轉換心情,積極面對,他不要日後雙方家長見面時,他是抖著走路出現在準親家面前。

那時,動作障礙已影響工作,加上想好好對抗疾病,吳俊銘思考是否離職,但兒子取得德國交換學生名額,雖然太太也在上班,他不免瞻前顧後,想最多的是家裡的經濟問題,煩躁不已。「有一晚我躺在床上翻來覆去睡不著,想著辭職還是不辭職,老婆轉過頭來拍拍我的臉說,『不要想那麼多,身體重要, 你明天就去辭職,我就不相信我養不起你!』」

太太的話令吳俊銘動容,太太接著說,「養你的條件就是你要把身體顧好。」她希望她65歲退休後,先生能陪她四處旅遊,走走看看。有太太當後盾,吳俊銘隔天就遞出辭呈,為了妻兒,他身體力行顧好身體,乖乖聽醫生話、乖乖吃藥、乖乖運動 ,並且去做能夠促進腦力的活動。

運動是延緩巴金森不二法門,持之以恆每天打太極拳

運動是延緩巴金森氏症的不二法門,確診後吳俊銘轉至台大醫院就診,謹記主治醫師、台大醫院神經內科醫師林靜嫻的叮囑:運動是巴金森病友最重要的功課。

他養成規律運動的習慣。做什麼運動?由於研究指出太極拳跟腳踏車是巴金森病友最好的運動,2019年他加入台大醫院為巴金森病友成立的太極拳隊,由於多數學員動作障礙的程度比吳俊銘嚴重,教練遷就學員狀況教學,運動強度對吳俊銘來說不夠。

於是,他自己加強練習,每天早上到住家附近的大安森林公園晨運,先做中小學國民健康操暖身,再打一套太極拳,因而認識了現在他所屬的致安太極拳隊,開啟他新階段的「太極人生」。

「我練拳的位置離他們不遠,教練看我打的是太極拳37式,說他們也是打37式,邀我一起打,人多熱鬧。」2020年10月吳俊銘成為太極拳隊一員,一年365天只有除夕跟大年初一休息,其他日子風雨無阻練拳。

吳俊銘以打太極拳做為一天的開始,打拳不輟讓他病情控制良好。圖片來源 / 陳德信攝
吳俊銘以打太極拳做為一天的開始,打拳不輟讓他病情控制良好。圖片來源 / 陳德信攝

他說,練太極拳的好處有吐納可促進心肺能力,行拳可增強腿部肌耐力、加強平衡感、鬆弛全身筋骨、活躍腦細胞。「醫學界認為,太極拳動作雖然緩慢,卻是一項非常精細的運動,練拳時為了行拳到位,需冥想每一招式的正確動作,所以說練習太極拳可促進腦細胞的活躍。」鑑於打太極拳對巴金森病友幫助很大,每週四下午他固定在大安森林公園帶一群巴友一起運動、打太極拳。

現在吳俊銘的作息十分規律,早上結束打拳是家事時間,買菜、洗衣服、打掃家裡等等,有空檔時瑜珈墊鋪開,做棒式、伏地挺身、仰臥起坐,儘量訓練自己。他每天運動時間加起來有2.5到3個鐘頭。

「做對的運動並持之以恆,是巴友運動的不二法則。」吳俊銘說,巴金森病患的動作障礙主要來自於肌肉跟關節僵硬,所謂對的運動,就是有助關節保持活力及增加肌肉強度的運動,除太極拳及騎單車,打桌球及跳舞對巴友延緩病程都有實質幫助。他提醒,服藥及運動是相輔相成的,巴友應自我要求每日在有藥效及安全的環境下至少從事30分鐘靈活關節、伸展肌肉的運動。

有的病友很悲觀,認為反正以後都會退化,現在訓練那麼多有什麼用,「當然有用,」吳俊銘說,巴金森不是一發病就臥床,病程是漸進式的,藥物能改善動作症狀,為巴友爭取多一些正常生活的時間,善用有藥效的時間運動,可以減緩神經系統的退化,但巴友也必須維持住身體活動能力,才能讓日常活動能正常進行,「所以鍛鍊肌肉很重要。」

當時吳俊銘大約運動2、3個月,就明顯感覺到動作障礙的情況有改善,「但先決條件要及時,不能等到動作障礙很嚴重時才開始運動,那時效果不會好。」他都建議病友確診後就開始運動,「我女兒一知道我得這個病,就去買彈力繩,鼓勵我運動。」

背唐詩練腦力、買填色本塗鴉,克服巴金森氏症常見障礙

吳俊銘不只練身體,也練腦力。為了不讓腦力衰退,高中時很愛讀詩詞的他,把《唐詩三百首》翻出來,重新背誦。一邊背誦,腦中同時浮現詩詞描述的畫面,加深記憶能力及想像力。

他還買國小有格子的國語作業本把背起來的唐詩一字一字默寫進格子裡,用來克服書寫障礙。「巴友寫字一開始字體還可以維持正常大小,但字會愈寫愈小,寫到後來,字小得跟螞蟻,就像筆尖在紙上一團一團塗在一起,自己都不知道在寫什麼。」除了練寫字,他還買填色本塗顏色,訓練腦力及手指靈活度。

「社交活動對巴友也很重要。」吳俊銘說,多參與病友團體,增加人際關係的互動與交流,大家可以互吐苦水,訴說得到巴金森氏症後的滿腹辛酸,也可交換運動等心得,或結伴歡唱卡拉OK,除了可防止說話音量變小及聲音沙啞,還可愉悅心情,促進自體多巴胺的分泌。

醫師眼中模範生,病情控制得宜還協助開導病友

在醫師眼中,吳俊銘可說是病友中的模範生,走過確診初期的低潮,個性樂觀正向的他積極面對疾病,有方法、有步驟,而且行動力強,將病情控制得很好。

在台灣巴金森之友協會,常有病友訝異他確診這麼久了,身體狀況還這麼好,還有同是林靜嫻醫師的病人問「林醫師是不是對你特別好,給你特別好、特有效的藥?」吳俊銘回答:「林醫師聽到會打你屁股喔,藥都一樣,最主要是想法,因為心情對巴金森病情影響很大。」

「巴友一定要保持輕鬆愉快的心情,情緒低落改變不了罹患巴金森氏症的事實,反而會加快退化的速度。」這是吳俊銘一路走來的體悟,他常跟病友分享他的心路歷程跟歸納出來的對抗巴金森氏症之道。

社交活動對巴金森病友很重要,吳俊銘在致安太極拳隊的收獲不僅拳術,還有關懷及友誼。圖片來源 / 陳德信攝
社交活動對巴金森病友很重要,吳俊銘在致安太極拳隊的收獲不僅拳術,還有關懷及友誼。圖片來源 / 陳德信攝

巴金森之友協會常把剛確診很悲觀的病患交給吳俊銘開導,有一位開業牙醫師讓他印象深刻。由於巴金森氏症帶來的動作障礙、尤其手部僵硬顫抖,對牙醫師職業生涯影響很大,這位單身未婚的中年牙醫師收掉診所後覺得人生無望,「協會把我的電話給他,建議他找我聊聊。」

牙醫師約吳俊銘見面,兩人在咖啡廳聊了快3小時,由於吳俊銘身心狀況都太不像巴金森病人,牙醫師忍不住問:「你是不是協會故意安排的人,假裝是病友,來開導我們這些真的生病的人?」吳俊銘啼笑皆非,他反問牙醫師,「如果我是假的,你講的那些狀況我怎麼有辦法體會?又怎麼能你話只講了一半,我就知道你接下來要講什麼?動作障礙的狀況,只有親身經歷過才知道。」

牙醫師說確診巴金森氏症後,他很想坐電梯到住家大樓頂樓往下跳、了結一切,覺得一輩子的努力全都化為烏有。吳俊銘是過來人,「我過去在職場上呼風喚雨,辭職後我也曾很失落,很能體會牙醫師的感受,但我跟他說,仔細想想,真的都不存在了嗎?是你自己讓它不存在,只要你的想法跟做法改變,你認為會失去的東西其實都還在你手上。」

對巴友來說,除了心情及來自家人的支持,自己怎麼做、做什麼更重要,這正是吳俊銘成功控制病情的關鍵。

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