血友病預防性治療可降9成年出血率

13歲的蔡小弟出生時即因全身不明原因內出血而就醫治療，直到一歲半時才因全身瘀青、出血不止，被確診為B型重度血友病…。 台南市立醫院血友病整合治療照護中心28日上午於高雄空軍官校舉辦「Dream High夢想起飛－血友飛行體驗營」，邀請血友病友坐上模擬機，實際體驗空中飛行。也希望藉由飛行意象，鼓勵血友病患者積極預防性治療，降低出血、保護關節，讓夢想起飛。 B型血友病 B型血友病是一種先天性血液凝固異常的遺傳疾病，因缺乏凝血因子而產生自發性出血、血液不容易凝固的問題。目前在台灣約有1,336名為血友病患者，其中，中重度B型血友病平均每年出血8.6次，七成都是關節內出血。而關節反覆出血除會導致滑膜炎和關節炎，嚴重時還可能會殘障。因此在血友病治療上，除血液腫瘤科外，也需納入骨科及復健科等共同照護。 預防性治療可降低近九成出血機率 目前血友病的治療方式分為兩種：需求性治療（當出血時才注射凝血因子）與預防性治療（定期注射固定劑量的凝血因子）。國外研究表示，預防性治療可減少創傷、關節及自發性出血情況，降低89.4%的年出血率，促進照護便利性及病友生活品質。更有研究指出，相較於需求性治療，預防性治療可減少凝血因子年平均施打量達7.7%。除減少藥品費用外，更可節省醫療照護支出。世界衛生組織 (WHO) 自2002年即推動重度血友病應進行預防性治療，降低出血率、提升生活品質。 「預防性治療之目的在於出血症狀尚未發生前先補充凝血因子。」台南市立醫院血液腫瘤科主任李楊成表示，每周注射1至2次，能有助於預防不可控的出血，降低出血的機率。此外，透過專業團隊的照護，可提高病友自我照護能力、執行預防性注射與居家紀錄，減少併發症的發生。李楊成醫師呼籲病友面對血友病要積極且規律地治療，穩定控制病情，提高生活品質。 蔡小弟從5歲起便在醫師評估下開始進行預防性治療，8年來未曾有因出血而住院的經驗，並且能和正常孩童一樣規律上課、打籃球或游泳。相較於其他中、重症血友病病友難免會因嚴重自發性出血而住院，蔡小弟病情的良好控制，也突顯了預防性治療的重要性。