Yahoo奇摩新聞 SMA讓柯P、學姐黃瀞瑩、陳宥丞「身在其中」台灣沒人該被放棄
響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會，策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會上邀來衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。
理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒人該被放棄！
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子。
為什麼面對疫情，有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。
為了讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」為名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。
台北市長柯文哲訪日，跨海祝福SMA病友
記者會上，台北市長柯文哲因爲剛好出訪日本，不克出席觀展，但還是專程錄製影片，祝福展覽成功，片中他並表示「祝賀台灣生命（之窗）慈善協會，身在其中SMA特展展覽成功」。
新科議員陳宥丞、黃瀞瑩暖心力挺SMA病友
不過民眾黨方面，仍有2位新科議員現身，像是陳宥丞與「學姐」黃瀞瑩。
其中，陳宥丞分享過去自己曾因腿傷影響行動，非常能體會身心障礙者的困境與不便，尤其看到展覽上許多SMA病友的創作，除了由衷欽佩外，也看到生命的頑強，更加深他捍衛罕見疾病生存權的決心，日後定持續與SMA病友一起努力，直到用藥問題被解決，還給病友們真正的生存權。
至於黃瀞瑩則表示，面對疾病，人都是非常脆弱的，沒有人是「局外人」，希望更多民眾透過「身在其中 Include」特展，進一步了解和認識SMA。
羅友志喊話政府：多注意「少」的人，推動台灣真公平
另一方面，同樣現身會場的資深媒體人羅友志則強烈呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數多少？現在投入多少醫療資源？不應該只看見「多」的群體，而忽視那些「少」，這是讓人最無奈的地方。
因為，唯有多注意這些「少」的人，台灣才有真正的人文和公平，並笑稱，要將身邊親朋好友都「拖下水」支持SMA。
話鋒一轉，羅友志更當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍當場以篤定口吻回應「當然好」。
黃暐瀚行動力挺：別讓SMA病友及家屬孤軍奮戰
又名嘴黃暐瀚，也因為過去曾與台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，在採訪中談及SMA用藥議題，因此活動開幕當日，再以行動聲援，不讓SMA病友及家屬孤軍奮戰，並呼籲政府重視病友權益。
中美洲友邦齊聲援！為SMA病友發聲
而一同出席觀展的台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任，同樣呼籲社會重視SMA病友用藥權益。
像是瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C Taiwan ），致詞時就提到，期待能藉由展覽，號召各界積極捐助善款，為弱勢發聲。
其實，瓜地馬拉與台灣有超過80年的邦交情誼，雙方互動密切，同時希望以朋友和堅定夥伴的角色，支持台灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人能看到希望。所以「深度咖啡」在展覽期間，也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。
衛福部國健署署長吳昭軍：「藥」而不得更不應該
然而針對SMA議題，衛福部國健署署長吳昭軍也提到，台灣公告罕病有240種，可目前僅有70幾種可以用藥「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」。
最後吳昭軍更強調，藥物怎麼適當的得到，並適切的治療，需要大家一起努力，也希望能特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。
國際佛光會永遠是SMA堅強後盾！中華總會副會長趙翠慧送暖
此外，見到李怡潔理事長充滿正向與活力，則讓國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧驚豔不已，並形容她「像小菩薩一樣的笑容」，接著在看完SMA令人動容的紀錄片後，她也暖心的說，不論何時、何地，國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。
深深被紀錄片觸動！陳德森從影展看見SMA病友困境
電影《十月圍城》《一個人的武林》導演陳德森，則因擔任2022年佛光山三好國際微電影影展評審，透過SMA紀錄片《等待・奇蹟Awaiting Miracles》，發現病友及家屬所面臨的困境，進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫，盼能盡一份心力，為SMA發聲。
雖開幕日，陳德森導演不克出席觀展，可他也透過影片替SMA加油打氣。
什麼是SMA脊髓性肌肉萎縮症？
SMA，為Spinal Muscular Atrophy的縮寫，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，會影響人體神經系統中，控制自主肌肉運動的能力。
不過，脊髓性肌肉萎縮症對每個人造成的影響不同，依照發病年齡及疾病的嚴重程度，症狀有很大差異。
患者靠近身體中心的肌肉，可能經歷漸進式肌肉無力，像是肩膀、大腿以及骨盆。這些肌肉是用來協助頭部控制或運動、坐正、爬行、走路等動作，因此該疾病也可能會影響呼吸和吞嚥。
不過，脊髓性肌肉萎縮症不影響負責認知的神經元。認知是指透過思考、經驗及感覺，獲得知識和理解的心智過程。
所以據研究指出，患有脊髓性肌肉萎縮症的孩童和青少年智力正常，智商在標準範圍內。對於學齡孩童，特殊的調適將有助於維持認知和智力發展。
2022 身在其中 INCLUDE SMA特展（免費參觀）
日期：2022年12月3日 ～ 12月11日
時間：12月3日 - 12/11 10：00 ～ 18：00
地點：南港瓶蓋工廠M棟展館
欲知詳情，請見活動官網 https://include.tw
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