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李怡潔 相關報導 - Yahoo奇摩新聞

李怡潔

  • 三立新聞網 setn.com • 2 天前

    SMA藥健保全給付「近200人受惠」她治療4次運動功能進步：笑說哭腔沒了

    SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付，到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了，她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署，盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。（記者：簡浩正）

  • 四季線上 • 3 天前

    罕病脊髓型肌肉萎縮症（SMA）獲得健保擴大給付！ 病友撐過13年迎來治療署光！

    四季線上／黃睿筌報導11月21日社團法人生命之窗慈善協會舉辦感謝宴，有鑑於長年推動的「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，衛生福利部健康保險署自今(2024)年起8月全面給...

  • CTWANT • 3 天前

    罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟

    [周刊王CTWANT] 生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生...

  • 中央社 • 3 天前

    SMA病友挺過絕望見證治療奇蹟 感恩各界支持 (圖)

    台灣生命之窗協會理事長李怡潔（圖）與脊髓性肌肉萎縮症（SMA）共存30年來，走過無藥可醫的絕望到如今見證治療奇蹟，她21日在感恩餐會上謝謝各界支持。

  • 中央社 • 3 天前

    挺過無藥可醫絕望 罕病SMA病友見證治療奇蹟

    （中央社記者沈佩瑤台北21日電）罕見疾病SMA患者會慢慢退化，最終成為「有意識的植物人」，健保署自2020年起分階段給付相關治療藥物，並從今年8月1日起全給付背針及口服藥，前後至少185名患者受惠。