罕病脊髓型肌肉萎縮症（SMA）獲得健保擴大給付！ 病友撐過13年迎來治療署光！

四季線上／黃睿筌報導

11月21日社團法人生命之窗慈善協會舉辦感謝宴，有鑑於長年推動的「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，衛生福利部健康保險署自今(2024)年起8月全面給付，讓不少病友終於等來重生奇蹟，對此，生命之窗協會理事長李怡潔表示，下一步目標是食藥署能擴大背針、口服藥適應症，並引進目前在國際上正在試驗的17種藥物。

針對SMA健保全面給付的決議，李怡潔感性表示，自己體會過無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，如今終於幾乎讓所有SMA病友取得了救命藥；另外針對倡議過程，李怡潔遺憾說道，還是有一部分的病友因等不及而永遠離開，讓她深感痛心。

李怡潔表示，自己終於獲得健保用藥資格，至今已接受4次治療，運動功能相關數值皆有明顯進步，呼吸也不再急促、談吐說話也不再出現哭腔，處處顯示治療成效；另外，健保署署長石崇良表示，針對SMA健保署自去(2023)年4月起逐步放寬給付標準，直至8月時增加開放1劑4900萬的基因療法針劑治療，讓新生兒在6個月以下接受治療後，成長過程可以與常人無異，石崇良說道，目前也已經成功以基因治療的方式治療3位新生兒；另外，石崇良表示，今年8月起全面放寬，截至9月底已成功讓195位病友接受治療，人數還在增加當中。

回顧首個SMA治療藥物，自2020年開始「有條件給付」，當時僅有不到10%的病友 獲得治療機會，李怡潔表示，生命之窗協位多年努力不懈，提出科學證據，並獲得國際SMA團體支持，健保署在2023年擴大SMA給付用藥後，終於在2024年8月進一步全給付用藥；針對下一步，李怡潔補充，目前適應症中並不包含使用呼吸器的SMA病友可以使用針劑與口服藥，呼籲食藥署可以在下一階段，擴大用藥適應症。

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