有夢最美！20歲罕病輪椅女孩 圓夢拍婚紗

才20歲的輪椅女孩「雪莉」，罹患了罕見疾病「肌肉萎縮症」，會逐漸喪失行動能力，甚至影響吞嚥，病情只會愈來愈惡化。不過坐在輪椅上的雪莉，並沒有放棄實踐夢想，她想透過鏡頭，紀錄青春年華，成為一名外拍模特，雪莉2021年，為自己拍了人生的第一組婚紗照，她說雖然沒想過自己會結婚，但很想看看自己穿上婚紗的樣子。

輪椅女孩雪莉：「我自己很想要透過鏡頭，把我的樣子去記錄下來，然後因為這也是我的夢想，所以我覺得不管怎麼樣，我都願意去嘗試，畢竟人生只有一次，如果我這次不努力，還會有下一次嗎。」

長捲髮白皮膚，輪椅上的這名清秀少女，講話起來聲音又輕又細，不過一談到夢想，眼神很堅定。

輪椅女孩雪莉：「目前的話(夢想)就是外拍，我們做這些事情，一定比一般人還要來得更不容易，可是我覺得雖然我們不方便，但是也不要被雙腳，或者是我們身體限制。」

她是雪莉，兩歲時被診斷出罹患罕見疾病肌肉萎縮症，從有記憶以來，往返醫院就成了她的生活日常。

輪椅女孩雪莉：「這個病逝會愈來愈惡化的，不管是透過復健還是一些治療，我們也只能減緩惡化速度。」

身體功能漸漸退化，14歲開始不得不坐輪椅，如今正處於20歲的花樣年華，雪莉愛美愛拍照，也和所有少女一樣，渴望披上白色婚紗，2021年雪莉築夢踏實，在輪椅上完成人生中第一組婚紗照。

輪椅女孩雪莉：「不確定我未來會不會結婚，但是我真的很想看看自己穿婚紗的樣子，行動不便會更難去穿著，那種類型的衣服。」

6年前雪莉還能站著，攝影師好友幫她拍了第一組外景照，後來病情惡化，她懷疑雙腳不能走，難道還能做外拍Model嗎。

輪椅女孩雪莉：「你坐著輪椅畫面不好看，然後你也沒有辦法像其他Model(模特)一樣，擺出這麼多姿勢，(別人覺得)那妳到底憑什麼。」

從幼稚園開始到現在，質疑、甚至是霸凌不斷，雪莉從痛苦經驗中，找到自己存在的價值。

輪椅女孩雪莉：「想要做的工作是社工(也有碰過不好的透露隱私)，更能理解個案感受。」

雪莉原本在北部大學就讀日文系，為了讀社工轉學到台南，她也開始經營自己的臉書，現在已經小有人氣，有6萬粉絲關注。

輪椅女孩雪莉：「很多網友就回饋給我說，就他在低潮的時候看到我的故事，然後他很感動，就告訴自己為什麼她那麼努力了，我不再努力一點，喜歡日本文化想日文學好。」

雖然受到疫情影響，日本旅遊計畫不得不延宕，但她想做的事還很多，除了嘗試不同主題的平面拍攝，也規劃到校園或是基金會演講，就像她一再強調的，人生只有一次，怎麼過的好怎麼活得漂亮，輪椅、罕病都不能成為阻礙。

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