民代為狄喬治氏症醫療費請命

(中央社記者陳朝福高雄26日電)民進黨籍立委許智傑 與高雄市議員蕭永達,今天陪同罕病狄喬治氏症兒童家 長請命,將罹病孩童納入醫療給付,減輕醫療負擔。 許智傑、蕭永達在高雄市議會召開聯合記者會,並 有多名狄喬治氏症兒童家長出席,說明照顧罹病孩童的 辛苦,尤其是醫療費用已成為家庭重大負擔。 一名家長表示,罹病小孩每天施打生長激素需要新 台幣1500元的醫療費用,且要在7歲前每天施打,醫療 費用相當龐大,對於一般薪水階級的家長來說無法負擔 ,也導致小孩生長瘦小,容易在學校受到欺負。 許智傑表示,狄喬治氏症是一種遺傳病,會導致鼻 基部寬大、人中短、上唇薄、耳廓異常和心臟容易出現 異常等,是目前未被納入健保給付的少數罕見疾病。 蕭永達要求能夠納入罕病的醫療給付範圍,減少家 長的醫療負擔,也讓罹病小孩受到妥善照顧。1040326