罕病小女孩 芯妍將上小學

中國時報【周麗蘭╱雲林報導】 全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」，台灣第2個病例患者張芯妍小妹妹，2歲病發迄今已6歲，24日從早療中心畢業，4年來智力持續退化，但做拼布包存尿布錢的媽媽吳氏深說，只求女兒快樂！ 越南嫁來台灣的吳氏深，與土生土長的台灣丈夫巧合有共同基因缺陷，一雙兒女都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，智力退化、無法言語、愛咬嚙、日夜顛倒，2歲的張小弟弟由外婆帶到越南照顧。 此病是罕見中的罕見，台灣尚未列入罕疾，斗六市長謝淑亞曾陪同吳氏深向台大醫院雲林分院請命，是否有任何藥物可嘗試來醫治，但迄今無下文。 芯妍4年來常日夜顛倒，吳氏深一邊做拼布包陪伴她，本報3月間披露，引起熱烈讀者迴響透過臉書訂購拼布包，讓她存買尿布的錢。 台灣人溫暖又有愛心，一名住桃園的陳女士不定期寄尿布，還有人送尿布在吳氏深家門口。吳氏深的拼布包訂單已排到明年2月，但女兒的健康狀況不定，接單前她先提醒「我做包包是烏龜的速度喔」，多數人都能等。 6歲的芯妍雖持續退化，24日從斗六早療中心畢業，將上雲林特師教育學校一年級，縣長李進勇逐一頒畢業證書給21個慢飛天使，心妍一拿到照樣是咬咬咬。 吳氏深說，發病4年了心妍不會叫爸爸媽媽，還是無法拿湯匙，一頓飯要餵2小時，但沒關係，她若能感到快樂就好了。 由外婆帶回越南撫育的張小弟弟今日將回來台灣，全家團圓一起等待機會度過困境。