罕病研究生 樂觀走出生命奇蹟

（中央社記者江俊亮嘉義縣16日電）罹患罕見疾病的中正大學研究生宋磊，出生後不久，醫生就判定他活不過5歲，但他卻不向命運低頭，樂觀走出生命奇蹟。

就讀中正大學戰略暨國際事務研究所的宋磊，出生9個月時，被診斷出罹患「動脈幹存留症」，醫生判定他活不過5歲。

根據主治醫師謝凱生的病例資料，宋磊9歲時，已創下全球唯一罹患「動脈幹存留症」且存活下來的人。如今，25歲的宋磊，雖因先天性極重度器官缺損，連走路都可能喘到無法呼吸，甚至有生命危險，但他仍樂觀看待每一天。

高雄長庚醫院兒童內科部主任謝凱生表示，宋磊罹患的「動脈幹存留症」是一種先天的發酣性心臟疾病，合併罹患「肺靜脈阻塞」，兩種都是罕見疾病。

謝凱生說，宋磊罹患的「動脈幹存留症」會造成心律不整、肺動脈及靜脈的微小端阻塞，引發突發性心跳停止，隨時都有立即性的生命危險。

此外，由於宋磊還併發「肺靜脈阻塞」，情況十分特殊，無法手術治療，因此光是走個50公尺，都有可能讓宋磊喘不過氣來，甚至有生命危險。

在成長過程中，宋磊有好幾次因昏迷而送到加護病房急救。他的母親說，宋磊有好幾次血壓低於40，甚至救護車都不敢載，「高中時甚至病危，醫生宣布已經無法救活了。」

所幸在醫護人員全力搶救下，宋磊每次都能化險為夷，順利脫離險境。

歷經多次生命交關，宋磊經常被迫中斷學習，但他卻從不放棄任何讀書的機會。他說，「我很愛念書，讀書是我能掌握的事。」

宋磊回憶說，高中時曾因病中風，不僅記憶力衰退，眼睛也無法完全睜開，當時有人勸他休學，但他仍堅持到學校上半天課，進度從未落後。

儘管成長過程中，身心備受煎熬，但熱愛讀書的他，反而激發向上的力量。「只要還有體力，我就要到學校上課。」因此他不僅成績優異，還會利用課餘時間參加社團，關心身障同學。

他說，「若沒有生病，我希望像爸爸一樣從軍。」宋磊的父親是飛官，他自幼耳濡目染，對軍事武器產生濃厚興趣，因此選擇就讀中正大學戰國所，研究軍事安全策略。

宋磊自幼無法和其他學生一樣正常運動，由於從外表上無法看出他是一名罕病患者，曾有體育老師不相信他無法運動，因此逼他去跑操場，讓他差點喪命。

但是，即使被誤會、身心承受壓力，宋磊從不自怨自艾。他說，雖然無法和同學一起參加升旗典禮，那就幫老師改作業；無法下場打球，就在一旁當裁判也不錯。

樂觀開朗的他，深受老師和同學喜愛，大學時曾被推薦為學生議員，課餘時間還自願到資源教室當志工，幫助視障同學製作點字版。

宋磊說，小學五年級時，他就意識到生命無常，也曾多次自問「為什麼是我？」經由閱讀各種宗教書籍，最後成為基督徒後，讓他找到生命的方向與歸屬。

他說，一路走來，很感謝家人、醫生、老師及同學的陪伴，雖然沒有人知道生命的句點，但重要的是「生命的精彩度，而不是生命的長短」。1040216