腦麻悲劇 罕病：無憂經濟才能走下去

一出生就是罕病「龐貝氏症」患者的「王銜醇」，榮獲台南市特教模範兒童。王銜醇是目前全台灣「龐貝氏症」存活最久的患者，王爸爸說一路走來儘管辛苦，但是從孩子身上反而學到樂觀善良及鍥而不捨的生活態度，他認為政府對於相同境遇的家庭應該善盡照顧之責，至少讓他們沒有經濟之憂，支持的機制更建全，才能鼓勵更多家有教特兒的家屬走下去。

(劉怡伶報導)

台南市教育局表揚特教模範兒童，計有永福王銜醇、勝利黃法翊、海佃李柏毅、海東郭沛蓉及白河薛莨穎等五名小朋友獲獎。五位都是自小就與病魔博鬥，卻能不屈不撓與命運奮戰，仍保持樂觀開朗的學習態度，在運動、才藝、音樂等領域脫穎而出的楷模。

台北發生親生父親殺死腦麻兒的人倫悲劇，讓人不勝唏噓；看在家有特教兒的家長眼中同感悲痛，出生就罹患罕病「龐貝氏症」的王銜醇從六個月大起就接受中研院院士陳垣崇發明的新藥試驗，十多年下來得以延續生命，同組8名試驗的病人之中，銜醇是存活最久的患者，王爸爸一路走來感觸特別多，他認為腦麻兒的遭遇是台灣特教兒的悲歌，政府對於特教兒家庭的照顧機制仍有改善空間，「如果連生命最基層的需求都無法顧到的話如何能夠再談其他方面的提升？至少應該讓他們經濟上不用煩惱，讓他們可以專心照顧孩子」

王爸爸說從孩子身上他反而學到很多，學習他們的樂觀善良天真不放棄，常常讓他在心情轉念上有所啟發，他說孩子才是他學習的榜樣，家有特教兒，也讓他更感恩、更惜福。