規律運動 血友病非藥物重要輔助治療

記者黃興文/台北報導
40歲嚴姓男子出生不久確診罹患血友病,一點小傷都可能危及生命, 7歲換牙時血流不止,就學時只能坐在一旁看同學打球。醫師表示,只要選擇合適的運動並學習正確預防方法,血友病患還是可以和正常人一樣活動。
嚴男表示,從小父母擔心他出血,拔牙還特地找號稱不流血的牙醫。那時拔 1顆牙後沒流血,嘴裡咬著棉花搭公車回家;沒想到到站準備下車時,媽媽卻叫不醒他,並發現他滿口都是鮮血、臉色蒼白。
急診發現,他舌下血管被牙齒割斷,牙根也沒拔起。為此爸媽標下 30萬元的會錢,大部分都用在醫療費上。還好健保資源的支持,讓血友病患減輕籌措龐大醫藥費的壓力。
嚴男將 40年來從罹病到學會惜福的心路歷程,寫成「我與血友病」, 3日獲頒血友獎學金寫作獎特優。
高醫附醫小兒部血液腫瘤科、特殊血液病防治中心主任邱世欣指出,血友病是先天遺傳性血液疾病,因血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止。目前全台約有 1000多名血友病患,大多為男性,因活動力較強,長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙,許多患者常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動。
彰化基督教醫院血友病暨血栓中心醫師林敬業表示, 8成血友病患為嚴重型血友病,需定期接受預防性治療,避免關節因反覆出血引起病變;另外 2成輕度與中度病患平常只要注意避免出血,有出血時才需要治療。
他表示,雖然運動可能增加流血風險,但只要跟醫療團隊討論,選擇合適的運動並學習正確預防方法,還是可以和正常人一樣活動,還能增進患者的體能與正向情緒。規律運動在血友病的治療上,被列為非藥物的重要輔助治療。