視神經脊髓炎 爭取罕病待遇

（中央社記者陳清芳台北13日電）多發性硬化病友今天為視神經脊髓炎患者發聲，認為雖然是兩種疾病，但神經脊髓炎患者更容易因病而殘，卻得不到罕病的待遇。

林口長庚醫院神經肌肉疾病科主任羅榮昇今天指出，多發性硬化症和視神經脊髓炎都是中樞神經「髓鞘」受損病變的自體免疫疾病，症狀卻不太一樣。衛生署已公告多發性硬化症為罕見疾病，視神經脊髓炎卻連個正式的疾病代碼都沒有。

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾表示，生物製劑幾年前引進台灣，醫界和多發性硬化症病友陸續發現，生物製劑對30%到40%的患者無效，在歐美的無效比例只有10%到20%，後來才發現這群無效病人應該是罹患視神經脊髓炎。

羅榮昇解釋，多發性硬化症的病變位置大多位於腦部，主要是免疫系統中的T細胞調節出了問題；視神經脊髓炎則是視神經、3節脊椎以上受到侵犯，B細胞調節異常，還有特殊的生物標記，稱為水離子通道AQP4抗體。

兩種病人都可能有平衡失調、四肢無力、四肢癱瘓、視力受損的症狀。不過，雷蕾指出，視神經脊髓炎的癱瘓率是多發性硬化症的2倍以上，如果視神經脊髓炎患者使用多發性硬化症的治療藥物，很容易復發、惡化、加劇，這一點讓協會不得不正視這個問題。

羅榮昇也表示，亞洲人罹患視神經脊髓炎的比率，高於歐洲人，患者通常比較年長，預後較差，可用類固醇與免疫抑制劑長期治療，為了保障患者的就醫權利，他和一些醫師會將患者列為多發性硬化症，再額外註記視神經脊髓炎。

雷蕾引用醫界資料指出，全台的視神經脊髓炎患者約400多人，患者無法利用罕見疾病法專案給付特殊藥物，申請重大傷病時會被打回票；改用多發性硬化症名義申請給付或重大傷病卡，名不正言不順，希望衛生署能正視患者的醫療權益。1011013