外表缺陷非障礙！顱顏兒也有高成就

當寶寶出生，發現竟然有唇顎裂、小耳症、或其他先天顱顏疾病，可能讓不少父母傷心以及擔心，然而外表的缺陷不僅可以彌補，也不影響顱顏兒未來的成就，患有先天罕見顱顏疾病「克魯仲氏症」的洪碩宏，現在已經是台大博士生，他呼籲顱顏兒要勇敢接納自己，外表的缺陷不會造成人生的障礙。

▲ 先天罕見顱顏疾病「克魯仲氏症」的洪碩宏，眼、耳、鼻都因為顱顏構造畸形產生併發症，他說明下顎突出造成咬合不全。（攝影／張雅雯）


羅慧夫顱顏基金會今18日舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨獎助學金頒獎典禮」，總共有80個顱顏家庭一起回娘家。曾獲得獎學金、目前就讀台大電子工程研究所博士班的洪碩宏，也以過來人的身分，與顱顏兒分享辛苦的成長歷程，並獻花感謝辛苦的爸爸。
罹患先天「克魯仲氏症」，使得碩宏的頭型是塔型，後腦是凹下去的，1歲前就先動一次開顱手術，不過後續眼、耳、鼻都因為顱顏構造畸形產生併發症：由於鼻淚管阻塞，導致眼睛內大量積眼屎，每天早上必須靠媽媽幫忙把眼屎摳掉才能張開眼；下顎突出、中臉部後縮使得他咬合異常，且鼻中膈過度彎曲，導致要張大口才能呼吸；畸形構造也導致耳朵要裝管子排水，否則很容易引發中耳炎。
碩宏回憶，小時候的確也曾被同學形容為怪物，不過幸好父母早有先見之明，安排同年齡的表妹帶他一起活動，且鼓勵他更要積極接觸人群，培養他擁有熱心又開朗的個性。到18歲之後，他又陸續動正顎以及鼻中膈矯治手術，現在外觀幾乎看不出異樣。
「每個人都會有缺陷，只是我們比較容易看見！」碩宏呼籲顱顏兒，要先接納自己的缺陷，也強調外表缺陷不等於內心的缺陷，顱顏兒也可以有好成就；即使面對惡意的攻擊，由於接納了自己，可以學習用幽默與至會去化解。
今年64歲、本身也是唇顎裂的牙醫師鄭彩幸，也上台勉勵顱顏兒，她表示以前被人家指指點點，不是因為外觀的缺陷，而是因為每次考試都第一名。她認為盧顏兒即使外觀不如別人，但內心志氣不必然輸人，就像她沒有被擊倒，順利當上醫師。

▲ 牙醫師鄭彩幸本身也是唇顎裂，她認為盧顏兒即使外觀不如別人，但內心志氣不必然輸人。（攝影／張雅雯）


鄭彩幸醫師也說，當年治療唇顎裂不那麼進步、也沒有語言治療的觀念，她直到20歲才等到好的修補技術，25歲才去美國做語言治療，現在不論手術或後續的治療都更上層樓，父母只要配合早期療育，顱顏兒的發展跟一般孩童無異。