罕病友分享生命故事

許多人期待與眾不同，但對罕病朋友來說，他們卻只想和別人一樣就好。因為萬分之一以下的罕病罹患率，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，看見他們不平凡的奮鬥過程。此次罕病基金會讓九位不同病類的罕見疾病病友，將其豐富的生命故事，集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。 漸凍人患者袁鵬偉，生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」———漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。 紫質症患者顧潔如，生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。 李淑惠，罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」說出了許多罕病患者的心聲，因為疾病，上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，曾經自卑而終年穿著長袖衣物，她終於可以在30多年之後，勇敢面對自我、脫下束縛，讓自己的成功地在疾病中自由呼吸。 每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，而又何其難得能可以有這9個萬分之一的相聚、相知、相惜。