罕見病友切除雙腳 走出新生命

（健康醫療網／林宜慧報導）這是一個纖維性骨失養症病友的自敘：「從小到大，骨折了三四十次，每一次都是全新的痛。為了讓自己能走出來，我決定把沒有用的腳給切除，但我用剩下的身體，找到了一個出路。」這位病友魏益群，在罕見疾病基金會的協助下，開啟了他的音樂新人生，而他的故事也被拍成廣告，讓更多民眾能了解並支持罕見疾病。 纖維性骨失養症病友魏益群說，從小他的發育就比其他小朋友晚，4歲時被診斷為罕見疾病「纖維性骨失養症」，從此開始他不斷骨折的人生。彎腰撿東西，手骨就斷了；走路不小心被絆倒，大腿骨卻斷了，這讓他承受著極大的痛苦與壓力。19歲那年，益群因右手骨折臥床休息2個月，右手雖然痊癒，但卻因為躺太久而背部無力，導致無法坐起來，這一躺就是六年。 緩慢且無止盡的折磨，讓他覺得自己的生命就像路邊的雜草一樣沒有價值。1999年，當他的大小腿越來越彎曲，直至角度快達到90度，隨時遇到一個外力就可能折斷，益群決定切除他的雙腿，現在，坐在電動輪椅上的他反而可以自由地到任何想去的地方，並在基金會的鼓勵下進入教會唱詩班，開啟了他的音樂新人生。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示，在台灣有超過200種罕見疾病，其中約7成無法治療，目前有將近7000個罕見疾病家庭，但因為他們病類特殊、人數稀少，權益常被忽略，社會大眾對罕見疾病的認識也十分有限，導致病友因誤解而被排擠的情況層出不窮。 陳莉茵女士說，今年罕病基金會透過民間集團的贊助拍攝公益廣告，將在各大電視台、YouTube、Facebook、台北圓環外牆電視牆、台北捷運全線409台月台電視播出，廣告由罕病病友擔任主角，希望透過他們的真實生命故事，得到更多民眾的認同與支持。