跨越疾病阻礙！罕見疾病獎學金頒獎

罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎學金」，他感謝的說：「雖然身體受到病痛的阻撓，但只要能以順處逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」另外，獲得「成績優良獎學金」的葉洋綸罹患「先天性靜脈畸型骨肥大症候群」，未來希望當一名心理治療師，他說：「能當別人的垃圾筒，是一種幸福」。

▲ 葉洋綸罹患「先天性靜脈畸型骨肥大症候群」，獲得罕見疾病基金會頒發「成績優良獎學金」。（攝影／黃曼瑩）


第10屆罕見疾病獎助學金共有346位、70種病類的罕病學子們獲獎，包括罹患「酪胺酸羥化酶缺乏症」的陳生原，獲得罕見疾病基金會頒發「奮發向上助學金」；罹患「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」的葉洋綸 獲得「成績優良獎學金」；罹患「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」的姜欣亞獲得「傑出才藝獎學金」等。
葉洋綸表示，從小左邊下肢就容易腫大如象腿，目前每隔2個月會發病一次，發病時幾乎痛到快暈倒，因為免疫力低，所以經常感冒，以致呼吸困難，必需吸氧氣筒。平均一個月的醫療費用約7萬元，健保無法補助，所以靠媽媽東借西借，還扛著一筆房貸，單親家庭母子相依為命，有時為了多幫媽媽掙一點錢，洋綸還會幫媽媽做看護的工作，照顧病人。所以一直希望未來能夠當一名心理治療師，以自己切身抗病經驗跟大家分享。

▲ 葉洋綸(右)獲得罕見疾病基金會頒發「成績優良獎」，並與同組獲獎者合照。（圖片提供／罕見疾病基金會）


為了讓更多罕病學子們的辛勤付出獲得肯定，基金會今年在成績優良獎項，依學習成績提高獎金額度給予不同程度的獎勵；而為了鼓勵罕病學子挑戰自我學習潛能，也新增了碩博士組。
今年新增的博碩組中更不乏有台大國企所、歷史所及師大美術所、健康促進衛生教育所、屏東科大的企管所等高材生，金榜題名獎項更有包括：佳蒨「威爾森氏症」、銘威「馬凡氏症」、考上台大電機學系與冠霖「肌肉萎縮症」考上台大物理學系。他們在課業上的優異表現鼓舞了所有的罕病學子，只要願意付出足夠的努力與耐心，罕病朋友也能有傑出表現。
在頒獎典禮上，行政院薛承泰政務委員、教育部蔣偉寧部長、衛生署國民健康局邱淑媞局長、台北市政府社會局江綺雯局長、立法委員楊玉欣，也出席與會頒獎以鼓勵罕病學子，共同感受這罕見的感動。
罕見疾病基金會曾敏傑董事長表示，罕病學子們努力跨越疾病的阻礙，勤奮向學，如此甜美的果實，藉著舉辦頒獎盛會，與關心他們的各界朋友一同分享。自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金，罕病學子不畏疾病所苦，努力向學的勵志故事逐漸被社會大眾所看見聽見。截至2011年止，共有1,962位罕病學子獲得獎勵。