因為痛過 醫生夫妻疼惜慢飛天使

遇到有遲緩兒的家庭，人們常會勸說「要看開點」，但職能治療師李昭儀道出這些家庭的心聲：「不是不想看開，而是問題就在那兒，不知如何看開。」

喪子之痛 從痛苦落淚到堅強

邀請李昭儀、李惟陽重談喪子之痛前，小野一直擔心這對夫妻會情緒潰堤，但夫妻倆說起小兒子短暫的六歲生命，卻堅強的讓小野驚訝。

「不是不痛了，而是走過否認和傷痛期。既然無法陪伴孩子長大，那就陪其他有相同經驗的家庭一起走下去吧！」如今外人眼中淡定的李昭儀，其實背後不知流過多少眼淚、撐過多少失眠的夜晚。

學醫背景 仍盼是大隻雞慢啼

李昭儀和任職羅東博愛醫院的丈夫李惟陽因為喜歡宜蘭的好山好水，選擇在宜蘭落地生根。本有二個女兒的李昭儀，在三十八歲時又懷了小兒子安安。可以想見，安安出生後，全家人對他呵護備至，但李昭儀憑著復健專業，隱約感覺孩子有些不對勁。

「安安所有的成長都比二個姐姐慢，但我還是暗藏『大隻雞慢啼』的期待。」李昭儀嘆息：「即便如我們夫妻都有醫學專業背景，還是不想承認孩子是遲緩兒。」

終究，現實無法逃避，安安在一歲三個月時突然在溫泉池中呆滯傻笑、眼神往上看，原本李惟陽還樂觀地以為是良性熱痙攣，但連續幾次發作後，檢查確診是「頑固性癲癇」及「發展遲緩」，夫妻倆只能陪著孩子踏上早療之路。

走到谷底 竟還有更深的谷底

原以為已經走到谷底，沒想到安安在四歲十個月時，又被診斷出惡性腦癌，必須接受化療和放療。李昭儀說：「有人說都已經到了谷底，不會更壞了，但我卻體認到谷底之外還有谷底的痛楚。」

身為醫師的父親李惟陽同樣深受打擊，看著安安因為治療而嘔吐、口腔潰爛、發燒、嗜睡，他總是捧著醫學書籍在病榻旁翻閱，渴望找到減輕孩子痛苦的方法，也渴望奇蹟能夠在下一秒鐘發生。

可惜，奇蹟沒有發生，一年多後安安還是走了。

慢飛天使 父母總是無助孤單

一路走來，他們親身經歷痛苦，也看到太多有障礙兒父母的無助。李惟陽說：「學校、社會教給我們科學、人文知識，卻從來沒教過我們如何去面對無法承擔的極端心情。」

於是他一方面以家長和醫師雙重身分提出「即時偵測－即時反饋治療」概念，期待科學界發展出腦波不正常放電即時偵測系統，減少癲癇病人服藥量及緩和症狀；另一方面也支持妻子成立「安安慢飛天使家庭關懷協會」，希望透過陪伴、舉辦活動等等方式，讓家長在互吐苦水之外，也能和孩子一起去打太鼓、溜直排輪、捏粘土等等。「因為只要孩子快樂，父母們也會快樂起來。」

小野妹妹 過度憂慮葬送生命

小野聽完，也道出不為人知的家族故事。原來，小野妹妹的孩子患有亞斯伯格症，妹妹既不能接受也不肯放棄，總是努力帶著孩子四處去治療，期待孩子某年某月的某一天會突然變好。「任誰也沒想到，就在孩子要升國中那年暑假，妹妹因擔心孩子未來焦慮不已，竟因心力交瘁過不了關，腦溢血倒地走了。」

李昭儀頗有感觸地說：「醫療體系提供遲緩孩子教育、療育資源時，甚少想到這些孩子背後有個孤單、辛苦的爸爸媽媽，以及家庭中其他健康的兄弟姊妹，在治療遲緩兒的過程中，其實家庭的每個成員都應得到支援和陪伴。」

■聽李昭儀、李惟陽夫妻談喪子之痛，及如何化傷痛為力量；聽小野談妹妹因為陪伴亞斯伯格症孩子，最終心力交瘁而撒手人寰的過去，請收聽「風聲網路廣播電台」每周一《新故鄉動員令》