呼吸就有希望 爭「氣」破逆境

中國時報【（張守德口述╱呂素麗整理）】 呼吸對一般人是習以為常、很自然的事，對我卻是奢求，因連一口痰卡住都會要了我的命。肌肉萎縮加上呼吸困難，白天得隨時抽痰，晚上睡覺時必須帶著呼吸器，每一口氣都戰戰兢兢。但我認為有呼吸就有希望，所以永不放棄。 ─張守德 父親是南投魚池人，母親再嫁後，於一九八六年在台北馬偕醫院生下我張守德。水泥工爸爸為了一家五口的經濟常南北奔波，但工作不穩定，還曾在姑丈的宮廟服務，每天背著神像，挨家挨戶化緣。父親四十多歲才擁有我，對我特別疼愛。 開始學走路時，得踮著腳尖、扶著牆壁，外婆驚覺不對勁，四處找醫生。五歲時經高雄醫學大學小兒神經科鐘育志醫師確診為罹患「脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）」，身體逐年萎縮，十三歲坐輪椅，從此與輪椅終身為伍。 在家教育 靠自己摸索學會電腦 小學四年級時父親發生車禍過世後，沒有人可以載我上學，只能選擇楠梓國小在家班，一周兩次由老師到家裡教學，一次兩小時。一天，家扶中心老師送來一台二手電腦，反正在家教育沒事，自己摸索，灌軟體、設計網頁，打字很快，不是蓋的。 從楠梓國小在家班畢業後，經鑑定安排進入和平國中特教班（後勁國中前身）。老師見我電腦能力不錯，積極向學校爭取開設電腦課程，教我許多電腦基礎技能。三年後，以市長獎畢業，廿歲那年獲頒後勁國中最年輕傑出校友，我感恩那些支持、幫助我的和平國中同學、師長。 親人接連過世 喪親痛打不倒他 可是國中一年級時，媽媽因嚴重糖尿病過世；國中畢業前夕，疼愛我的同母異父二哥意外死亡；隔年又痛失相依為命的外婆。 接連喪親之痛中撐到國中畢業，進入楠梓特殊學校。在楠特是我人生的「幸福時光」，我學會了動畫製作、影像處理軟體應用、考取電腦軟體應用，和網頁設計技術士等多張電腦證照。 楠特「幸福時光」 考取多張證照 因想上大學，去補習準備考四技二專。開著電動輪椅從楠梓火車站到高雄火車站前的補習班補習，經常早出晚歸，回到家超過半夜十一點。 缺乏無障礙設施的補習班差點要了我的命。一個周六中午，連人帶車從臨時搭建的斜坡道跌下去。旁人將我扶起，當時沒有特別不舒服，不料，接下來在路旁昏睡、醒來又昏睡，就是回不了家。 歷經三天二夜，直到周一下午，楠特陳老師等人才在某國小前紅綠燈下找到昏睡的我，緊急送往高醫。因顱內出血動大手術，在加護病房住了一百多天，才把我從鬼門關搶回來。 與死神拔河後，考上了台南南榮技術學院企管系，但因二○○四年那次手術中的氣切，體力無法負荷通勤。後來得知可以校際選修模式，抵修原來學校的學分，南榮也支持，於是在鐘育志醫師協助下，在高雄醫學大學選修法律與生活等課程，貨真價實地修完十三個學分。 在高醫求學時，有四十位協助我上廁所、念書的「學伴」，每次從下復康巴士到教室，學伴們陪著我，行經教室，好像行軍一樣，浩浩蕩蕩，堪稱是全國最龐大的學伴團，讓我窩心又感恩。 當義工關懷弱勢 爭取應有權益 因有大學夢，一直想考高醫大醫學社會工作系，但考不上，於是唸國立空中大學社會科學系，下學期將轉到高雄市空中大學大眾傳播系，希望以後走廣播。 「關懷弱勢，由我做起！」二○○八年獲頒中華民國身心障礙者楷模金鷹獎，頒獎典禮前，蒐集病友間對現今社福不足的意見，向內政部及立法院十四名立委陳情；並積極協助向政府爭取應有的權益，如願通過罕見疾病呼吸器居家用電補助，及打破復康巴士使用戶籍設限的制度。 現在當義工，擔任哈利路亞生命關懷協會總幹事，關懷獨居老人、身障朋友；也喜歡到監獄或學校演講，即使只有一個人聽也沒關係，因為，看到我就知道他們是多麼幸福！ 靠賣書、演講為生的我，為弱勢發聲的理念不變，未來將再爭取居家服務不受戶籍限制。