「求求總統救我孩子」罕病家屬痛心呼喊 救命藥仍被「卡」？

台灣百工百業受到疫情影響，但同時有一群需要救命的罕見病患苦等不到藥物，一位媽媽心痛寫信給總統蔡英文，提到女兒狀況日漸退步，身為母親卻不知道能為女兒做什麼，只希總統能看見家屬最痛心的呼喊。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔則指出，相關藥物進度仍「卡住」，每次看到這樣的訊息只有滿滿的無奈與難受。

李怡潔昨（16）日在臉書以「來自SMA家屬最痛心的呼喊」為題，分享一則家屬的心聲，該家屬在文中寫道，凌晨寫了信給蔡總統，雖然不知道會不會有幫助，但真的不知道有什麼辦法可以讓女兒更快可以用藥。

這位母親要請蔡總統救救她患有脊髓性肌肉萎縮症的女兒，她表示，從女兒1歲多確診至今已經10歲，而台灣2020年7月1日正式通過讓病友們接受用藥，但全台400多位病友卻只有3、40位病友有機會用藥，看著可以用藥的病童們，替他們感到高興，但另一方面也很失落，不禁想問，「為什麼我女兒不能用到藥？她還要等多久？」

該母親表示，晚上女兒在睡覺前移動過程中滑倒，撞到後腦勺，右腳板也受了傷，哭喊著好痛，作為媽媽，卻不能幫她什麼，內心真的很難過，只能一天一天看著她退化，還要給她不知道何時才能實現的夢想（能夠用藥），讓她能跟正常人一樣可以跑步、不用擔心自己會容易跌倒。

到了凌晨，女兒想上廁所，但因為腳痛無法行走，只能爬出房間，請求家人協助，因此她想透過一封不知道總統會不會看到的信悲吐心聲，「求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。」

身為一個母親，她說，看到女兒狀況慢慢退步，真的不敢想像未來的她會變得如何？且每個病友都跟時間在賽跑，若能越早用藥，越能幫助他們，因此希望蔡總統能幫幫忙，在今年讓用藥範圍可以擴大，並讓另一種口服藥可以趕快在台灣上市幫助更多病友。

李怡潔也說，一起床看到家屬凌晨傳來的訊息，她坦言，其實從開始為大家爭取治療藥物時，這樣的訊息已經看過太多，但每回看見仍倍感無奈且難受，而她更想知道，真正可以救病友的那些人，是否真的如他們所說的：「理解病友家庭的煎熬、會盡快進行相關作業流程。」

至今，李怡潔仍不知道相關藥物的「進度」是什麼東西，所有作業依然「卡」，還沒「通」，儘管家屬們知道被總統看見的機率不高，能因此改變現況的機會也微乎其微，但他們仍一試再試，只為了救自己的孩子。

李怡潔另也提到，現在政府都用疫情當藉口不召開相關會議，但國外關於這方面的會議都有相關的專家，因此跟疫情並沒有衝突，例如日本很快就會開始全面使用口服藥，且全部由政府給付，但台灣至今還沒給予藥證。