Yahoo奇摩新聞 【換日線生活】臺灣社會聞死色變，難道放手就是不孝？
作者：游媛婷 Phoebe／從嘉到加，何以為家
2008 年《一路玩到掛》這部溫馨的電影中，二名男主角展開的奇妙旅程完美詮釋了「生」與「死」二個沉重的人生課題，同時也帶給觀眾們省思。如果知道自己只剩下不到一年的生命，會選擇做些什麼，來度過人生最後一段時光？
然而，我未曾想過這部關於「死」的喜劇情節，竟會在現實生活中真實上演。
加拿大人如何說再見？
2019 年 9 月，在醫療機構中擔任營養師的蕾莉、是一名將開心地迎接小女兒來到這個世界上的準媽媽。蕾莉的 Facebook 上也陸續可以看到分享她小孩的成長歷程，以及她們一家人日常的幸福點滴。
然而，這一切的幸福美滿，卻也在 2020 年 12 月，她被醫師診斷為乳癌第二期的那一刻起，產生了巨大的變化。
蕾莉決定暫時放下工作，開始接受所有積極性的治療。蕾莉也在老公保羅的陪伴下，與 3 歲的兒子及 15 個月大的女兒，一起搬回蕾莉的家鄉愛蒙頓（Edmonton）與父母同住。此時，她的臉書上雖然仍充滿著生活點滴，只不過在這些分享的照片裡，也多了一些在醫院病床上接受治療的場景。
在每次和蕾莉簡短的訊息對話中，及從她臉書貼文上 ，我都可以深深感受到這名堅強的媽媽，對自己的未來依然充滿希望，也總是以一顆感恩的心分享著她在治療過程中的感受。她也經常和家人到處旅行，參加各種公益活動，分享自己的抗癌經歷，積極為乳癌病人募款。
然而，這些日子以來，一直試著表現出勇敢、堅強與樂觀的蕾莉，卻被一次次回診追蹤所帶來的壞消息慢慢擊垮。她開始對未來感到失落及沮喪，也出現了癌症末期患者從「憤怒」、「討價還價」到「沮喪」的典型情緒變化。
在乳癌確診 8 個月後，醫師更直接宣判了蕾莉的死期，這一年的她，只有 34 歲。即便如此，2 個月後蕾莉和她的朋友們仍然決定要參加公益路跑活動，努力為乳癌的研究基金募款。
2021 年 11 月，蕾莉在臉書上分享，她與家人度過了一個平靜的生日，並在貼文上寫下了「永遠不要把你下一個生日，或任何一天視為理所當然；變老是許多人沒有的特權。 」（Don’t take your next birthday (or any day, really) for granted; Aging is a privilege denied to many.）這一段文字。
生日過後接下來幾個月，蕾莉拖著已經非常虛弱、每走一小段路就要休息的身軀，和家人在世界各地旅行。在她分享的照片中，可以看見蕾莉的背後貼著一片 Butrans (一種強效的止痛貼片，幫助控制癌症末期難以承受的疼痛)。
蕾莉以感性的文字說明：「謝謝有這些先進的藥物，為我買了多一點的生命時間並控制疼痛，讓我與家人能夠創造更多的幸福回憶。」她過完生日的半年後，臉書上的最後一篇貼文，是她正在為癌症基金募款所做的宣傳活動。就在這篇貼文發出後的二個星期，這個美麗的女人就這樣，安靜地離開了愛她的家人和朋友。
臺灣走了 30 年的「善終」，我們真的到了嗎？
1990 年，淡水馬偕紀念醫院成立臺灣的第一個安寧病房，而臺灣政府則在 2000 年 6 月正式公告施行《安寧緩和醫療條例》，賦予末期病人在臨終時，選擇拒絕心肺復甦術（DNR）或維持生命治療的權利，並能將此意願註記在健保卡上。
2021 年公告施行的《病人自主權利法》也讓國人有了「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決定」及「指定之醫療委任代理人」的權利。這些立意良善的法律都是希望透過政策的建立，來提升臨終病人的照護品質，讓生病的人可以有尊嚴地離開這個世界。
然而，2020 年有一篇報導中提到，前臺北市聯合醫院總院長黃勝堅曾說：「臺灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達『壞消息』。」他發現，當醫師委婉向重症病人的家屬，表達患者的死亡率很高時，家屬往往以為「還可以救」而要求醫師盡力搶救。
但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，進而引起醫療糾紛，或造成病人承受更多無效醫療的痛苦。安寧緩和這條路已經走了將近 30 年，也令人不禁想，在臺灣「善終」真的很難嗎？
臺灣社會聞死色變，難道放手就是不孝？
相對於加拿大人長久以來「預立遺囑」的文化，臺灣傳統社會長期以來對於死亡的忌諱，對這個重要的人生課題常常避而不談。直到近年來，如前體育主播傅達仁在瑞士安樂死的事件，到各國媒體對安樂死議題不斷地報導，社會正、反二面觀點的爭論下，才慢慢帶動臺灣社會去正視這個人生必然歷經的事情。
「我的媽媽一生過得很精彩，我想很值得了。我們也都準備好了。」、「我們已經跟他說再見了，我們只希望他舒服的離開。」、「我想，我爸爸迫不急待想去找媽媽了，拜託你們儘量讓他舒服離開。」在加拿大，身為照護臨終病人的專業人員，以上是我們常常聽到家屬告訴我們的話。
如果時光能倒轉，我好希望我能緊緊握著奶奶的手，陪她走完人生的最後一哩路。而不是當年在醫院工作的我，聽到醫院 999 廣播（醫院內突發狀況須急救的代號）及緊急電話後，才匆忙趕到床邊，看著醫師正使盡全力，努力急救著奶奶，但心電圖上的那條直線卻依然不為所動。我沒有機會，好好跟她說聲再見。
這樣的情節，對在臺灣長大的我們，應該並不陌生。也許如上述黃勝堅所說，因為醫師不知道如何開口，所以有的病人並沒有機會選擇自己要如何走向人生終點。或許，這些狀況也如《天下雜誌》其中一篇文章寫的一樣，臨終前的無效醫療，多半是因家屬不願放手。
這樣的我們，是不是其實一直是活在傳統信仰與文化的束縛下，難以呼吸呢？因為擔心著「放手」會背負「不孝」的罪名，所以面對醫師說：「他的時間不多了，我要把所有的藥物停掉，你們好好地陪他走完最後一程吧！」的時候，又有多少患者的家屬，會真的遵照醫師的建議呢？
安寧緩和醫療：是享受最後時光？還是放棄治療？
2022 年的一篇報導，或許可以幫助我們理解，臺灣在安寧緩和醫療推動上面臨的難題：「符合資格的人，不了解安寧緩和醫療，也沒有意願使用相關資源。另一方面，身心都正在受苦的病人，卻可能因為醫師判定不符合資格，而被拒於安寧緩和醫療的門外。」
在臺灣土生土長的我，剛進入加拿大臨床工作時，常納悶為什麼這裡的醫師總扮演著上帝的角色。像是當醫療團隊認為病人已無治癒的可能，生命即將走向終點時，就會向病人或家屬建議停止所有治療藥物，只剩提供必要的止痛劑及鎮靜劑，並向病人解釋：「現在我們能做的，是讓你能夠在人生的最後階段舒服一些，回家好好享受人生吧。」
這樣的價值觀對當年的我造成不小的衝擊，心裡總想：「加拿大的醫師真是無情！他們怎麼可以直接宣判病人死刑呢？嗯，還是臺灣醫師比較溫柔、有人性，會委婉的解釋病情，盡力讓病人活下去。」
然而，這些年在臨床工作下來，我卻對自己原先的看法開始感到懷疑。因為我陪伴過許多人走向他們生命的盡頭，那一幕幕溫馨的畫面，和感人的故事，經常如電影般，一遍又一遍地在我的腦海中上演著。
這也讓我不禁開始思考，在面對死亡時，自己人生的價值及優先順序是什麼？如果未來有那麼一天，我會希望是在病房中，讓家人看著一群陌生的醫護人員圍繞著我，在冰冷儀器吵雜聲的陪伴下離開世界？還是如同加拿大醫師建議，回家享受生活，好好的和家人道別呢？
《病人自主權利法》的神話與現實
臺灣病人自主權利法的核心，其中之一便是「預立醫療照護諮商」。而這與加拿大的「預立醫療照護計劃」（Advance Care Planning，ACP）的立法精神及價值核心其實相同，都是為要確保當病人某一天無法為自己主張的時候，照護人員可以遵照病人的意願來進行相關處置。
臺灣許多醫師對這個「好到難以執行」的病主法，各持不同看法。同時也探討著推廣成效不佳是因為諮商費用過高？諮商人力不足？一般民眾認識不夠？還是城鄉差異太大種種可能的原因呢？
相對於臺灣民眾須主動且自費諮商、簽署預立醫療決定，在加拿大行之有年的「預立醫療照護計劃」，則是由醫療團隊「主動」邀請病人或病人所指定之醫療委任代理人（Agent），來討論未來的照護計劃與照護目標。
因為身為加拿大的醫療護理人員，我們深信唯有在彼此雙向溝通後，才能在病人的價值觀與意願，以及醫療團隊的專業意見間取得共識，為病人爭取最大程度的利益。同時醫療團隊未來也可以以此照護計劃及目標，作為協助處置患者的方向，同時也能保護自己，避免不必要的醫療糾紛。
我的加拿大朋友蕾莉選擇「一路玩到掛」，而我奶奶卻是被迫在當時「救到底」的時空背景下，在醫院走完她生命的最後一哩路。
不同的國情、文化及思維下，真的很難把同樣一套制度硬生生的套用在每個不同的地方。雖然隨著臺灣與時俱進的立法及居家安寧的推廣，讓我們在「善終」這條路上看到了曙光，但在健保支付制度與預算的限制，與臺灣民眾對相關的觀念都還在成形的情況下，要能真正地落實，似乎還有一段路要走。期待我們每個人，在生命的盡頭，依然可以當自己的主人。
※本文由換日線網站授權刊載，原標題為《人生真能一路玩到掛？──加拿大「預立醫療照護計畫」，如何讓人臨終前做自己的主人》，未經同意禁止轉載
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作者簡介：
游媛婷 Phoebe，目前是加拿大護理師，也是Luke’s Care公司創辦人。 主修公共衛生，曾在醫院從事管理，幕僚及教學研究工作，10年後決定放棄上 班族生活，和家人來到卡加立追夢。從台灣行政管理跨到加拿大的臨床醫學； 接著進入商業領域闖蕩，並經營部落格。 回首來時路，有講台上的許多掌聲，也在無數黑夜裡暗自流淚。期望真實分享 這些際遇，讓即使沒有來過加拿大的讀者，也能透過文字，跨越國界，切換個 人視角，看到世界不同角落的故事。
