七十二萬長照家庭 辛酸誰人知？

張先生家中有八位兄弟姐妹，退伍後，父親中風癱瘓，而其他手足早已成家，單身的張先生順理成章成為照顧者的角色，起初還有母親幫忙分擔照顧父親的工作，幾年後母親也出現輕度失智，張先生必須隻身照顧二老。

父親過世後，母親已進入重度失智，生活中最基本的飲食、行走、沐浴都需要有人從旁協助，再加上機能退化，進食無法消化而出現腹脹，送醫後醫師未緊急處理，錯過黃金治療期，最後只好在母親身上裝置人工肛門（造廔口），張先生必須小心清理，才能防止造口濕疹或潰爛。

衛生福利部調查，全國失能、失智需要長期照顧者約有七十二萬人，每位失能、失智者背後，至少都有一位照顧者必須放棄想要的生活，扮演被照顧者的雙眼、雙腳，或協助進食、翻身、沐浴、如廁等一般人避之唯恐不及的工作。

九十萬照顧者 幾乎全年無休

因為長看患者完全需要仰賴他人協助，照顧者必須形影不離，生活及行為完全受限，根據家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）保守推估，全台至少有九十萬名的家庭照顧者，犧牲自己的健康與青春，扛下照顧家人的責任。

這些照顧者照顧家人十年以上占二十一％、照顧五～十年者占二十五％，照護時間越長，身心累積的壓力與情緒越多，調查發現，四十四％曾因照顧工作引發憂鬱症、中風等疾病。六成認為壓力無人知，資源替手不足，無法喘息。

女兒 是最好的長期看護險？

「男主外、女主內」，女性在家庭或職場往往不是經濟支柱，而且女性比男性更溫柔、有耐心，當家中有成員需要看護，很容易成為照護者的人選。

根據家總二○一三年對四百名家庭照顧者的調查顯示，七成三照顧者是女性，且往往是被照顧者的太太、女兒或媳婦。

「女兒是最好的長期看護保險」成為許多人心中的企盼，也逐漸形成社會氛圍，企業主預期女性較需要為家庭請假，無法全力工作，普遍而言，女性薪資只有男性的八成，學者將這兩成的薪資折扣稱為「家庭風險折價」。

根據主計總處公布去（二○一三）年受僱員工平均薪資，男性五萬二六九元，女性四萬九○三元。

勞動部推算，男性去年平均時薪達二七九元，女性則是二三四元，女性比男性少百分之十六點一，也就是說，女性一年需比男性多工作五十九天，才能擁有與男性相同的總薪資。

家人早期發病 二十％照顧者 放棄追求幸福

根據內政部統計，六十五％長照病患的年齡達六十五歲以上，換句話說，有三十五％的患者在六十五歲前就進入長看狀態，家庭照顧者關懷總會理事長陳正芬分析，家人越早進入長看狀態，照顧者就越難完成自己的終身大事。

調查發現，九十萬照顧者約有兩成未婚，因為父母發病得早，根本沒時間、沒力氣也沒機會爭取自己的幸福。

今年五十五歲的楊小姐是家中的獨生女，從小媽媽的身體就不好，原本工作、家庭兩頭燒的她，為了照顧年邁又失能的父母，在三十七歲那年辭去國稅局的工作，這一照顧就是十多年，也耽誤了自己的婚姻大事。

楊小姐曾有十幾年只在住家、醫院與藥局之間往返，沒有辦法到其他地方，因為她除了要煮飯給父母吃，還要用輪椅推父母到住家附近走走，根本沒有時間想到自己，更不可能思考婚姻大事。

男性照顧者 飽受社會歧視

因為大眾對「女性＝照顧者」的觀念根深柢固，男性照顧者反而在社會上飽受歧視。照顧失能雙親長達十六年的林先生，在申請補助或尋求協助時，始終被投以「遊手好閒」、「無業遊民」的有色眼光。

林先生全職負擔照顧母親工作，常被認為不務正業，因為在傳統觀念中男性應該用雙手賺取看護費用，而不是申請政府補助，這樣的批評造成林先生巨大的心理壓力與負荷。

原本從事製造業的林先生，為親自照顧雙親而辭去工作，失去經濟來源，向社會局申請低收入戶資格，卻處處碰壁。

低收入戶是以全戶收入來認定，需將所得納入計算的對象包括：一、申請人本人。二、配偶。三、一親等直系血親（父母、子女）。四、同一戶籍或共同生活之其他直系血親（祖父母、孫子女…不限親等）。五、認列綜合所得稅扶養親屬免稅額之納稅義務人。

林先生原本以母親為低收入戶申請人，但民法規定子女有扶養父母的義務，不論其他七位已經成家的兄弟姐妹（一親等直系血親）是否有盡到扶養義務，其所得都要一併計入，因此立刻被打回票。

未婚的林先生，嘗試以自己為低收入戶申請人，雖然不必計入兄弟姐妹所得，但失業的他仍具有工作能力，申請低收入戶資格時，主管機關會依國稅局財稅資料計算林先生的薪資所得，若財稅資料查不到收入，則依台灣地區職業類別薪資調查報告推算林先生的工作能力。

林先生家住新北市，曾經從事製造業，根據勞動部統計，今年一～三月製造業平均薪資為三萬九二七一元，經常性薪資也有三萬四九六一元，而新北市低收入戶標準為家庭每人月平均所得低於一萬二四三九元，同樣不符合資格。

申請不到補助，還要面對承辦人員「好手好腳為什麼不去工作？」的質疑，林先生有苦說不出，好不容易等到「長期照顧十年計畫」，照顧者可以申請喘息服務，但這套計畫，與照顧者的需求相差太遠，一點都「不好用」。

制度不好用 照顧者難喘息

現行的照顧服務都是以照顧者的失能程度、經濟狀況設下嚴格的門檻，而未能給予照顧者積極的協助。

依照現行長照體系，家中若有失能老人只有兩條路可走，一是申請外籍看護，需歷經醫院、醫生、診間的評估程序，或是透過各縣市政府的長照中心，進行家訪評估，再由照顧管理專員依申請者的失能程度，決定給予多少時數的居家服務。

以罹患巴金森氏症而言，如果只是行動緩慢、手腳顫動，申請外籍看護時就無法通過巴氏量表的評估，若選擇申請居家照顧，輕度及中度失能者每年最高補助十四天，重度失能者每年最高補助二十一天，家庭照顧者平均每月只能喘息一．一六天或一．七五天。

更慘的是，許多照顧者先後申請外籍看護評估及居家照顧服務，結果二者皆不符合資格，只好自己擔起照顧重責。

現行居家照顧資源不足、制度僵化、人力匱乏，使喘息服務的使用度相當低。內政部老人生活調查發現，二○一一年使用政府的居家服務個案人數只有三萬二○七人，僅占總長照人口四．一％。

法令規定，聘請外籍看護的家庭，就無法申請居家照顧；特別照顧津貼限無業的中低收入戶申請，且請領照顧津貼後就不准申請居家照顧，必須一人負責到底，不得申請任何替代的服務。

培訓八萬人 線上居服員僅五千人

因為各種照顧服務相互排斥，居家服務員好不容易培養出來的案源，如果申請到外籍看護就不能夠再申請居家照顧，連帶影響居服員收入，多數居服員僅能拿到半職的薪水。

除了案源流失，領「時薪」的居服員耗在交通上的時間都是成本。居服員一天的班表約服務四個人，如果前一個案在台北市的士林區，下一個個案要到文山區，中間的交通成本及時間成本都要自行吸收，使得願意從事居家服務的人更少。

陳正芬表示，由職訓局培訓出來領有合格結業證書的居服員約有八萬多人，然而因為居服員時薪不高、工作繁重，加上浪費在交通上的時間，種種不利因素使人員流動率居高不下，實際投入長照服務的只有五千人。

喘息時數少 想使用卻不敢申請

正因為居服員少，更多家庭在需要時申請不到或不敢使用，形成惡性循環。照顧者除了承受身體上的疲勞，還要擔心喘息服務的時數爆表，或工作繁重把居服員嚇跑。

林先生的母親達重度失智狀態，依規定一年只有二十一天喘息服務，因為時數少，讓林先生即使身心疲累也捨不得申請，深怕今天用掉了，哪一天身體不堪負荷真的倒下，母親將無人照料。

怕嚇跑居服員 先幫父親洗好澡

因為居服員申請不易，照顧者怕把人嚇跑，都會先把最難料理的部分處理好，不會真正外出放鬆、喘口氣。

楊小姐知道幫臥床的父親盥洗非常不容易，更瞭解每位居服員在前一個案家都忙得非常疲累，因此會幫父親洗好澡等居服員到來，長久下來與居服員建立良好的友誼，甚至成為好朋友。

獨自照顧父母多年的楊小姐，哪裡都去不了，更別說有人可以陪自己說說話，所以居服員來到家裡，她特別以禮相待，也不在意被安排喘息服務的時段。「反正只是來陪陪我，有個伴」楊小姐說。

照顧者老了 誰來照顧？

政府提供的長照服務空有框架，卻只是「隔靴搔癢」，完全不符合使用者需求。照顧者縱使等到重擔卸下，但為了照顧父母辭去工作、終身未婚，「單身的照顧者，老後誰來照顧？」目前政策根本找不到答案。

衛生福利部規劃中的「長期照護保險法」草案，預計採實物及現金兩種給付方式，讓在家照顧臥床老人的家庭照顧者可領「照顧津貼」，草案預計今（二○一四）年十月送立法院審議，最快二○一六年上路。

依據國民長期照護需要調查結果，與失能者同住的家庭人口平均四．五八人，政策性長照保險實施後，推估直接受益的保險對象約七十八萬人，加計與失能者同住家人約二七九萬人，合計共三五七萬人受惠，占全國總人口的十五％。

台灣的家庭照顧者急需喘息空間，長照保險上路後能否有效提升長照患者及照顧者的生活品質，各界都拭目以待。