七成愛滋感染者擔心老後無人照顧，如何不讓晚年生活只剩疾病陪伴？

文：康定睿（台灣關愛基金會）

汙名與歧視，HIV感染者每個生命階段都會遇到不同的困境，而在穩定用藥以及醫療進步下，病友的平均餘命延長了，根據衛生福利部疾病管制署108年評估報告顯示，自2006年60歲以上存活者比例為2.9%，2036年預估將會來到26% ，顯示病友老化與延長壽命的比例越來越高，我們必須進一步思考，感染者的老後照顧，以及沒人照顧的孤獨。

爽朗的笑聲，豐富的肢體動作，這是筆者第一次遇到大言的印象。20多年前在南部開設服飾店，專門賣Armani、Gucci等精品，偶然看到報紙刊登的分類廣告，KTV應徵服務生，月薪高達七、八萬，原本對於賺錢就很有興致，後來才知道是一間牛郎店，問他說每天喝酒應酬不會覺得很累嗎？大言笑著回答道，有酒喝，也有酒店小姐會來消費，年輕時哪會想這麼多？而成為感染者，卻讓人生有了180度的改變。

大言過去很長一段時間，都是服用舊款的愛滋用藥，副作用非常強烈，每吃必吐，要強忍著劇烈嘔吐的感受，連打嗝都不行；大言說道，真的很感恩醫療進步，現在的新藥副作用減輕許多，平時喜愛甜食，配個可樂就能把藥片吞下去，而且每天只要吃一顆；跟10多年前照三餐吃5、6顆藥相比，真的輕鬆許多。且因為是長期用藥者，醫院一直都會開一線的新藥讓大言嘗試。

大部分感染者老了會不良於行 這也是我老了會擔心的事情。

新藥的開發與投入臨床實作讓病友能夠穩定生活，但大言也提到，部分可能因為病毒侵襲，許多感染者下半身容易無力。早期的資深感染者，可能因為過去病毒無法受到良好的控制，而導致身體受到愛滋病毒的影響而提前邁入老化的階段。大言感嘆著自己也曾經歷過這段生活，靠著復健跟輔具才能漸漸恢復行動力；除了老化，另一個便是歧視帶來的孤獨，因為沒有人願意接納病友。同志身分加上感染者的雙重歧視，讓病友更難在社會中自在地活著，最後只好選擇來到機構安住。

阿泰，10年前確診，原本跟妹妹一起住，會知道自己是感染者，是因為妹妹擔任護理師，發現哥哥高燒不退就覺得狀況不對，拉著哥哥去醫院檢查。問起感染的可能原因，懷疑是自己的伴侶傳染給他，咬著牙有點氣憤地說：我知道他在外面亂搞亂約啦。

能夠接受的人就會接納 無法接受H的人，你說什麼都沒用。

感染者之間都會互稱為「H」，一種隱晦而自知的代稱，而同性戀出櫃的身分，也多了些懷疑的眼光，阿泰說道，妹妹除了那次帶我去醫院之後，後來就沒再主動聯絡了，能夠住進關愛之家也是透過醫院的社工介紹。而妹妹後來結了婚、有小孩，阿泰擔心她會被人閒言閒語，說堂堂一個護理師都沒辦法照顧好自己的家人。因此，阿泰待在機構這麼久，妹妹只在他入住機構的時候來過一次，之後就沒聯絡了。

根據台灣露德協會於2017年生活調查顯示，將近七成的感染者擔心老後無人照顧，也擔憂社會仍充滿歧視。而獨居終老更是感染者常見的晚景狀況，沒有人願意陪伴他們；而就聯合國愛滋規劃署（UNAIDS）2017年的調查，一般人對於感染者的汙名有三個，害怕日常活動接觸感染、害怕病毒傳染給非HIV感染者，並認為愛滋病毒是可恥的，不應該與感染者來往。

曾經開過卡拉OK店，來來去去的客人絡繹不絕，每天杯觥交錯，但身邊的人一知道阿泰是感染者，便馬上擺出嫌惡的表情說「以後不要來找我」，阿泰並不想隱瞞自己身為感染者的身分，因此國中同學跟同事都知道了，反正也無力再解釋。阿泰無奈地說道，會接受的人就是會，會怕的人是不會改變念頭的，確診之後住院休養了三個月，只有外籍看護陪著他。

想要去另外找工作，才發現自己體力大不如前，而且面試的時候，也會主動告知雇主，自己是HIV感染者，想說早點坦承，對方能夠接受的話還好，不能接受的也就罷了，感受到人情冷暖，父母也過世了，如今住在機構也沒什麼不好；在機構會參加一些教會活動，認識到住在其他機構的病友，互相分享心得之後才覺得，關愛之家的環境其實還不錯，也沒有想換機構的念頭。

這些狀況都是感染者長期獨自面對的，伴隨著提早老化、共病，社區式的照顧，目的是希望減輕病友家屬的照顧負擔，以長遠的眼光來看，HIV感染者需要給予長期照顧協助，與其他身心障礙者或長者類似，而老化的狀況提早出現，更需要即時的支持，包含輔具協助跟照顧人力，或是長照安置的銜接，不希望病友獨自面對終老，努力提供好的照護環境，在生活起居獲得同為人的尊嚴，是我們共同的目標。

關愛之家長期提供感染者的照顧服務，我們時常擔心著病友的老年生活該怎麼辦，雖然機構式的照顧能夠提供安全舒適的居所，但我們更期待的是病友能夠回歸社區生活，重返社會；在長期穩定服藥的狀況下，U=U（測不到等於不具傳染力）是顯見成效的，但延伸出來的課題是，感染者因為共病或病毒侵襲，產生提早老化的現象，關於感染者的長期照顧與老化的需求，是我們正在面對的議題，就跟其他人一樣，老後生活都是一場長途旅程，需要你我一同努力走過。

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