不向命運低頭 罕病女自力更生

一塊來關心罕病身障者，他們因為疾病，找工作常遇到困難與波折。儘管如此，還是有許多人不向命運低頭，主動找社福團體、就業媒合。像是罹患結節硬化症的女孩李宜瑄，因為臉上長著結節，經常受到異樣眼光，不過在家人鼓勵下，她現在是一位餐飲業服務員。還有罹患視神經母細胞瘤的陳芯瑤，雖然左眼已經摘除，卻絲毫不影響她的藝術天分，自創品牌，陶藝作品令人驚艷。 花朵造型的手作陶盤、色彩鮮豔，上頭手繪的動物剪影、俏皮可愛，像是在跟人講悄悄話，充滿童趣的作品，很難想像，全部出自於一位罕病病友之手。第一眼看到芯瑤，很難忽略她左眼上的紗布，其實紗布底下，遮蓋的是在她兩歲時，因為罹患「視網膜母細胞瘤」，而摘除左眼後所留下的缺陷。儘管只有一隻眼睛，卻無損她、努力看世界的勇氣。 說到芯瑤的童年，五歲之前，多半在醫院裡度過，「視網膜母細胞瘤」是一種基因細胞突變的癌症。從一歲開始，芯瑤陸續經歷8次手術、25次放射性治療、還有36次的化療，好幾次都在生死關頭。這一天，我們跟著芯瑤來到這間、支持她寄賣販售的文創店家，玻璃櫃裡擺滿她的創作，還放在最顯眼的區域，是人氣超夯的手作商品。 另外，罕病基金會也積極扮演雇主、就業服務員以及病友三方的溝通橋樑，因而促成不少成功就業的案例。像是剛滿21歲的李宜瑄，帶著靦腆笑容，努力招呼客人，送餐、打掃，每個細節都不馬虎。 開朗自信的面對鏡頭，其實對宜瑄來說、很不容易。仔細看，宜瑄臉上一顆顆紅色小斑點，彷彿是上天給她的特別印記，六個月大時，她被診斷出罹患「結節硬化症」，小時候宜瑄最常問媽媽，能不能換一張臉？罕病病友前半段的人生道路，或許走得坎坷辛苦，但有著家人、無限愛的力量，還有社會企業的接納包容和尊重，誰說，罕病的孩子無法順利就業，成為職場上的一顆閃亮之星。

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