Yahoo奇摩新聞 五成醫師會實施無效醫療—預立醫療決定的好處與迷思，立法者楊玉欣親自解答
生而為人，必修老天爺的四堂課—生、老、病、死，而在生命最後一哩路，你希望如何告別家人？前總統李登輝享壽98歲離世，病榻前也因家人意見分歧，最後一刻才拔管，但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實，每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置，全面保障自我善終權。
2019年初台灣領先全亞洲，正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》，不同於安樂死，更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置，Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》，帶你了解這部超越生死，領先全亞洲的法律，為親愛的家人事先做好決定，共同反思生命以及與愛的關係。
文／Yahoo奇摩新聞編輯團隊
診間裡，病人的家屬以眉眼互相示意著，病歷封面的註記是醫事人員之間的默契，因為坐在診間的這名患者，對自己的病況並不知情。上述不是八點檔限定的情節，在2019年的1月6日，病人自主法（簡稱病主法）正式上路以前，這是真實會發生在生活當中的故事。
「命是病人的，痛是病人的，但如果病人什麼都不知道，那醫療決策是怎麼做出來的？」在多種角色之間轉換自如，楊玉欣肩負記者、主持人、講師、社會意見領袖等多元的角色，曾於擔任過立委，任期大力推動病主法，卸任以後也不停歇地持續奔走，為罕見疾病者發聲。然而，現任病人自主研究中心執行長的她，還有一個終生都無法卸下的角色──終將癱瘓的罕病患者。
「選擇用什麼方式走過人生最後一段風景，可以反映個人的人生觀、價值觀，為自己做出醫療決定，既是體現自己生命價值的一種方式，也絕對是生命個體應有的權力。」楊玉欣解釋。
需要別人照顧，不代表我沒有能力做出醫療決定權 病主法：讓病人作主
「舉例來說，你可以決定結不結婚、午餐要吃什麼、要穿什麼衣服出門，為什麼重病的時候，不能自行選擇或拒絕自己想要的醫療項目？」楊玉欣指出，病人在診治過程中一直沒辦法成為主體，除了既定的醫療模式與社會結構等問題，也因為病人的起居需要依賴別人，所以不論健康時是個什麼樣的人，可能瞬間逆轉成弱勢。病主法是目前第一部以病人為主體思考的法律，以病人為主體，保障基本權力，從優先知情，到神智清醒時，針對五種不可逆的情形，預先立下醫療決定。
你真的認識病主法嗎？預立醫療決定的四大好處
1. 《病主法》絕非「厭世條文」，而是一份「善終保單」
一場意外車禍，你成了永久植物人，你會希望維生儀器幫助你繼續呼吸50年嗎？若有感知能力，「被活著」又是何等痛苦的一件事。楊玉欣說明，《病主法》絕非鼓勵自殺，也不是放棄急救，而是拒絕、撤除加工延長生命的醫療器材，讓生命和緩、有尊嚴的善終。「如果強加醫療器材在病人身上，一個只剩下呼吸的生命是否有品質、意義何在，這些事是每個人都應該要思考的問題。」
很多人會誤會，把「簽署預立醫療決定」跟「危及狀況不急救」畫上等號，楊玉欣委員強調，只有法規認列的五大條件才會啟動預立醫療決定，而且都是病況不可逆、不可能再康復為前提，所以絕非消極的表現，醫護人員也會積極給予病人和緩的醫療。「我會形容這是一份善終保單，保障自己以舒適、有尊嚴的方式，優雅走完生命最後一哩路。」
2. 醫療團隊的諮詢（ACP）提供多元職能注入，促進家庭與醫病關係
病主法規規定，在簽訂預立醫療決定前，必須與至少一位二等親以內的家人，共同接受醫療團隊的諮詢（ACP），充分了解癌症末期、不可逆的昏迷、重度失智等五項情境所對應到的醫療項目以後，做出是否維持生命治療，人工營養與流體餵養等決定，諮詢團隊包含一位醫師、一位護理師，社工、心理師兩者擇一，總計三位。楊玉欣指出，當時立法時，擬定這樣團隊的組成，也是盼望三種職能可以提供醫療、照顧、溝通等服務，更希望透過ACP，讓每個人勇敢地表達自己面對生死的醫療決策，並得到家人的尊重、理解，進而達成共識。
「實踐個人對生命的價值觀，延伸到家庭關係，推及到醫病共處、到整個社會的和諧，這也是ACP非常重要的價值。」由於諮詢需要自費每小時$3,000-3,600不等，楊玉欣坦言，許多民眾會因為費用而卻步。「整合三種專業職能，讓你理解自己可接受或拒絕的醫療項目，諮詢專業的醫療資訊，並保障自己的醫療決定可以徹底被執行，可以有尊嚴的與這個世界告別，即使現階段需要費用，這還是很迫切而且必要的事。」
3. 預先醫療決定與安寧和緩醫療條例（DNR）互補，於理於情，相輔相成
由於病主法上路到現在一年多，屬於很新的法律，在社會上的能見度與普及率仍有努力空間，也有很多人跟安寧和緩醫療條例（簡稱安寧醫療，DNR）搞混。「其實從核心理念、立法方式，到適用對象、可拒絕的項目、啟動的時間點等，每個面向都是有差異的。」已接受過無數次的訪談與演講的楊玉欣仍然有耐心的解釋著。
即使病主法涵蓋的範圍比安寧條例廣，楊玉欣指出，但是安寧條例也不能因此廢除。「安寧條例也算保留了最後一個權力給家人，即使與病主法的立基點是有點衝突的，但我想這是一個時代、文化演進，必要的過程。外加啟動時間與條件不同，所以這兩者算是互補，缺一不可。」
4. 防範於未然，可有效節省無效醫療支出
根據2015年媒體調查統計，台灣擁有世界第一的加護病床密度，長期靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍；同一份調查也發現，有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛，會實施無效醫療，一年無效醫療的金額高達1600億元。
「若做到全民簽署預立醫療決定，不僅能降低降低無效醫療的支出，還可以提升整體醫療品質，從數字面看，這是非常划算的『投資』。」楊玉欣指出，保護人民安全與促進社會安定本就是政府的責任，呼籲政府更積極的解決經費問題，若無法立即納入全民健保，應該以弱勢族群為優先，保護性的介入給予支援。
根據主計總處統計，目前國人的平均餘命超過80歲，但「健康平均餘命」卻只有71.4歲，等於有近9年歲月，必須仰賴他人照顧，甚至忍受病痛（備註一）。「每一個人都會老會病，不會有例外，死亡本來就是生命的本質。」楊玉欣語氣堅定的表示，盼望有一天能做到全民簽署預立醫療決定，不僅是拿回病人為自己作主的權利，更重要的，也表示每個人都思考過人生的意義，並且能為自己的生命負責了。
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