Yahoo奇摩新聞 健保署拍板SMA用藥「全給付」8月上路 病友家屬淚謝：不用再跨海救命
衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付，6月20日終於通過共擬會議，預計8月1日生效上路；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享，因健保給付條件嚴格，一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化，不得不跨海350公里到中國求藥，健保署通過給付讓病友不用再跨海治療，署長石崇良的真誠關懷，感受到過往與政府接觸時，從未感受過的暖心感受。
SMA用藥全給付預計8月上路，給病友打了一劑強心針。李怡潔表示，所有病友等待這一刻許久，感謝健保署石崇良署長上任後對 SMA 病友的關切，不僅多次出席病友活動，也願意在幾次的會面中，傾聽病友的需求，SMA藥物給付案專家會議甚至受邀出席，可直接向專家表達病友心聲與訴求，後來專家會議也順利通過，這是過往與政府接觸未曾有過的暖心感受。
李怡潔指出，針對藥物拓寬給付的財務預算衝擊，更是非常感謝署長在第一時間回應釋疑，且強調「實際花費沒有用掉這麼多」，承諾會全力與廠商議價，給了SMA病友及家屬莫大的安心感，感謝署長、陳昭姿委員、王婉諭主席、支持的各界人士與病友們一起解決病友困境。
李怡潔分享，健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，一位病友家屬不忍孩子持續退化，不得不跨海350公里尋求救命機會，經治療，孩子不僅體力變好，站得更久，下樓梯也更穩，也讓孩子心情變得更好，所幸此次健保通過全給付，署長也說「國內的健保醫療環境已整備妥當，歡迎病友回台治療！」，病友家屬都相當振奮。
李怡潔說，誠摯感謝署長對病友的照顧，落實健保對罕病病友的保障，也在這次的專家會議中，邀請病友代表進入專家會議，實現擴大病人的實質參與，最重要的是落實聯合國「Leave No One Behind」的罕病宣言，是罕病人權重要的里程碑，給予罕病病友及其家庭無限的希望和勇氣。
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