全身傷無藥可醫 泡泡龍女孩最痛告白

三立新聞網
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記者郭奕均/高雄報導

「我真的滿自戀的,我有時會看著鏡子,對自己說,妳看,就是這麼漂亮,難怪老天爺要讓妳有傷口,阻礙了妳的前程」,說話非常樂觀,而且很有自己個性,她是劉佩菁,雖然每說完一段話都要喝水,顯得有些吃力,但她還是非常努力讓自己能「正常說話」,也盡力分享自己的一切,因為佩菁罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」,也就是俗稱的「泡泡龍症」,全身大面積開放性傷口,和傷痛和平共處,是佩菁終其一生要面對的課題。

劉佩菁是泡泡龍病患者,一生得和全身大面積傷口對抗。(圖/記者陳則凱攝影)
劉佩菁是泡泡龍病患者,一生得和全身大面積傷口對抗。(圖/記者陳則凱攝影)

「我覺得大家可以想像一下,如果你身上有個水泡或傷口,應該會覺得很煩吧?我呢,是全身都是傷口,而且沒有痊癒的一天…」,但說起自己的傷勢,她好像是在介紹自己的穿搭,那麼稀鬆平常,但鏡頭前很努力把話說好,私下的佩菁其實是個傻大姐,「欸,妳這一題我記得我有記小抄,等我一下,我看看我寫在哪…」、「我是很愛照鏡子,但你們拍我照鏡子,還拿那麼大一個,我會不會被罵說很自戀啦」,很容易被戳到笑點,開心得自己大笑起來,在她身上幾乎看不見疾病帶來的摧殘,她反而比很多女孩子更有自信。

有自信,絕對不是那麼容易的事。因為泡泡龍症可是個非常外顯的疾病,「我全身只要有黏膜的地方,都會受傷跟起水泡,黏膜包含全身的皮膚、眼睛、耳朵,甚至口腔、食道和內臟都可能都會有」,佩菁身上幾乎沒有一處是完好的,有的地方包著紗布,有的地方看起來傷口還沒癒合又長了新的水泡,就連手指頭也幾乎黏在一起,「而且目前這疾病,是沒有任何藥物可以控制或治療的」,這樣的痛,已經不是三言兩語就能形容了。

因著這些永遠不會好的傷口,佩菁每天都得花一半以上的時間洗澡、吃飯、換藥和復健,她和媽媽合力分工,把這些看起來輕鬆,卻非常艱難的事給做好,「我有時候還會因為食道受傷,好幾天都要喝流質的,以前我會覺得我好可憐喔,可是我後來有遇到更嚴重的,就是我有好幾次連口水都吞不下去,我就發現,只要能夠喝能夠吃,都是幸福的,我已經不想去在意我是喝流質、還是喝什麼,只要能吃下去都可以!」

還有太多生活小事和細節,但很多人來說都是正常不過,但對佩菁來說,都是奢侈。「我覺得我最常被問到的問題是,妳是不是都不會難過?因為妳看起來都很開心…,但我覺得,我是人,我一定會難過,而且有時候我面對負面情緒的時間,可能比你們還要長。」

畫畫、彈琴...對很多人來說簡單的事,劉佩菁都要花好幾倍努力和力氣才能完成。(圖/記者陳則凱攝影)
畫畫、彈琴...對很多人來說簡單的事,劉佩菁都要花好幾倍努力和力氣才能完成。(圖/記者陳則凱攝影)
畫畫、彈琴...對很多人來說簡單的事,劉佩菁都要花好幾倍努力和力氣才能完成。(圖/記者陳則凱攝影)
畫畫、彈琴...對很多人來說簡單的事,劉佩菁都要花好幾倍努力和力氣才能完成。(圖/記者陳則凱攝影)

能笑著面對世界,沒人知道佩菁和媽媽私下吞下多少苦痛和淚水,「我跟媽媽配合地很好吧,我們一直有個念信,就是我們不想要一輩子都當病人,所以我覺得大家真的很難想像,我跟媽媽到底用了多少毅力跟耐力來面對這些過程…」,人生沒有永遠的晴天,對佩菁和媽媽來說更是如此,畢竟和傷痕抗衡,真的不是容易的事。

其實佩菁一出生,就被醫師宣判活不久了,就算奇蹟活下來,也會全身嚴重變形萎縮,醫師都叫佩菁的家人放手,「但我媽媽比我堅強,她不願意放棄,她當下就跟自己說,我女兒不可能像醫生說的那樣,她一定會證明、也要讓全世界看見,佩菁會是家人的驕傲」,就是媽媽天生的樂觀和堅強,大大影響著佩菁,讓她們母女倆從不輕言放棄,也能一起用100分的努力對抗疾病。

所以佩菁的媽媽非常認真研究能對抗傷口的所有方法,她知道怎麼調配中藥,還懂得如何做出中藥藥膏,連泡澡都會研究中藥配方,還有怎麼吃、怎麼按摩,她幾乎什麼都了解透徹,只為了讓佩菁能好過一點,「所以連醫生都很驚訝,因為照我這種嚴重的程度,我現在能起身子自己走路,真的是很不容易的事,這簡直是醫學奇蹟了,看媽媽多努力創造奇蹟啊!」

「我跟媽媽都想說,我們不能放棄,既然死不了,就只能讓自己過得更好」,佩菁說話總是很肯定,她很清楚自己在做些什麼,但只有說到一件事時,樂觀的她忍不住在鏡頭前哭了,「我其實也對媽媽說過,我欠她一個人生,因為我的關係,她大部分的時間和心力都放在我身上」,佩菁的眼淚透出滿滿不捨,「其實我一直很希望我早點離開,因為媽媽很辛苦,而且我人生走到現在,我覺得很值得了,我也完成很多目標,但我知道媽媽一直很擔心一件事,就是她不能陪我到最後,她很擔心她比我先走,這樣我該怎麼辦,所以我覺得,與其讓媽媽擔心,不如我自己先走,我想還給她一個快樂的人生,她可以到處去走走看看,享受她沒有的人生。」

難得面對鏡頭說出內心的痛和現在心態的改變,佩菁說媽媽是影響她最深的人。(圖/記者陳則凱攝影)
難得面對鏡頭說出內心的痛和現在心態的改變,佩菁說媽媽是影響她最深的人。(圖/記者陳則凱攝影)
從小佩菁就被宣告活不久,但媽媽的勇氣和堅持改變了一切。(圖/受訪者提供)
從小佩菁就被宣告活不久,但媽媽的勇氣和堅持改變了一切。(圖/受訪者提供)

說出這樣的話或許很悲觀,但這真的很多罕病患者心中最大的痛,期盼能好好活著,又怕拖累了家人,這真的是任誰都難以體會的艱難。或許這也是為什麼,佩菁現在已經很看淡生死,她只希望在有限的人生裡,活得更有價值,因此她成為一位藝術家,創造出非常受歡迎的角色─38兔,除了變成LINE貼圖,還不斷進化,佩菁去年更大膽地參加文博會,突破很多難關,也花了很多積蓄,只希望讓更多人看見她的創作。

想更了解佩菁的勇敢創作之路,可以參考另一篇精彩報導(點此連結),忍著痛拿著畫筆,佩菁一筆一畫和她個性一樣堅定,她還辦過畫展、出過繪本,也主持過廣播節目,更曾經到美國演奏鋼琴,「所以我真的發現,天啊,媽媽她真的做到了,因為真的是全世界都看見了,我是家人的驕傲…。」

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