在愛被侵蝕之前──他們「今日公休」的長照故事

文字／曹馥年；攝影／陳曉威、楊子磊、曹馥年；設計／黃禹禛；核稿／梁玉芳；責任編輯／張詩芸

再半年，台灣將邁入每5人就有1名長者的超高齡社會。國人平均壽命79.84歲，健康平均餘命72.43歲，意思是在臨終前，平均有7～8年會因失能仰賴他人照顧。活得長，卻未必健康終老，是超高齡社會的未來。

衛福部統計，全國失能、失智、身障等長照需求人口在2023年來到83萬人。雖然長照服務涵蓋率達80.19%，家庭照顧這份「愛的勞務」，對部分照顧者而言仍是通往地獄之門，國內照顧家暴與殺人案件逐年增加，當中包括正在使用長照的家庭。現行系統能否接起身心俱疲的照顧者？即便有支持資源，為何難防照顧悲劇發生？

今日公休：必比登美食背後，老闆娘的照顧之路

早晨陽光曬進台南一棟老公寓，客廳鐵門上貼著一張手寫行事曆，標註要帶哥哥回診神經內科的日期、買菜的日期、牛肉湯課程的教學日期。

行事曆下方掛著一個白色塑膠牌，寫著「今日公休」。

這是台南康樂街牛肉湯老闆娘陳麗美的家，店還開著的時候，先生林明良的例行公事，是在公休日前一夜把牌子翻到「今日公休」這面才下班休息。後來先生罹患肺腺癌，陳麗美今年（2024）4月把店收了，陪先生走完最後一程。留下這塊牌子，是對老店的留念，也是睹物思人的紀念。

冰箱上貼著許多合照，她拿起其中一張，是在先生病榻拍的。照片裡有她、先生、與她照顧20多年，有中度精神障礙的哥哥。

康樂街牛肉湯營業31年，2022年獲台灣米其林指南「必比登推介」，去年（2023）卻因家暴案登上媒體。陳麗美與哥哥在店鋪後方的巷道爭吵、拉扯，過程被人錄下po網。哥哥不提告、不聲請保護令，警方依法仍通報社會局，由台南市家庭暴力暨性侵害防治中心（家防中心）社工介入。

67歲的哥哥幾乎天天到店裡幫忙洗碗，「他看我在旁邊就照步來（台語，意思是按部就班，照一定的條理順序處理事情。），我不在就烏白洗（台語，指隨便。）。這件事我不知道講幾百遍了他都不聽，那天又被我發現亂洗，我氣得用手撥（pue`）他，他反手把我撥開，看起來就像在打架。」陳麗美說。

她形容自己脾氣不好，哥哥的行為常讓她難以忍受，兄妹小時候也不親。那為何成為哥哥的主要照顧者？她說起成長歷程：父親在舞廳與西餐廳拉小提琴，母親唱歌仔戲，兄姊分別大她6歲、2歲。父母離婚後她跟母親住，母親非常嚴厲，生氣起來把她當賊一樣打，卻是她唯一能倚靠的大人。後來母親因工作四處遷徙，把她託給友人照顧，她度過寄人籬下、看人臉色、仍忍不住思念母親的童年。

長大後她回南部工作，此時哥哥已被重男輕女的祖母寵壞，飽受苛待的姊姊對家疏離，當祖父母與父親接連過世，沒好好上過班的哥哥發現全家族只有這個小妹會回應他，她就這樣成了哥哥唯一能倚靠的親人。

20多年來，她幫哥哥打理瑣事、整理租屋處、給金援，讓哥哥來店裡吃飯。哥哥種種不社會化的行為和態度常把別人惹毛，她負責善後；後來哥哥出現躁鬱跟思覺失調，她負責陪病。「有次他整個人錯亂，以為口袋裡的錢不見，把路邊水溝蓋搬開來找，半夜跑到我們店。這些年我常生他的氣，可是看他身上有血、眼神渙散，我還是一直哭。」女兒不懂，為何她要為一個對她不好的人付出這麼多？

根據衛福部調查，慢性精神病患者的主要照顧者，平均照顧時間為17.13年。長期以來，精障者時常因為還能行動或簡單自理生活，無法通過「長照需要等級（CMS）」評估，能使用長照資源的人數有限，精神疾病家庭往往只能靠自己；經精障者支持團體倡議多年，以及監察院糾正衛福部，精障者的長照資源才在近年逐步布建。

陳麗美聽說過長照2.0，可是覺得哥哥會自己走路、洗澡，到店裡幫忙後，精神狀態有改善，應該不符合申請資格，因此沒有申請。對於精障者社區支持，還有「社區精神病人關懷訪視員」這一角色，陳麗美印象中不曾聽哥哥提起。

資源是在她被通報家暴後才進來。社工介入後，開始有人幫她帶哥哥去看病；去年底哥哥失智、先生癌末，社會局幫哥哥用福利補助入住養護機構，讓她免於蠟燭兩頭燒。

送走先生、哥哥也有專業照顧，陳麗美終於能從照顧之路公休了。她開課教年輕人做牛肉湯，之後還想去星巴克打工，體驗不同職場。平日定時帶哥哥外出走走、吃飯，兄妹倆不再吵架，她開始有心情對哥哥的無厘頭發言微笑以對。

一念轉明：從愛的勞務畢業，開啟斜槓熟齡人生

因利用長照資源脫胎換骨的，還有76歲黃慧如。《報導者》曾在2021年疫情期間採訪她，她單打獨鬥照顧先生10年，一度想同歸於盡，瀕臨崩潰之際接觸到新北市家庭照顧者關懷協會（簡稱家協），開始使用喘息服務、申請居家服務員，並在幾番掙扎後，在照顧專員協助下將先生送到機構。卸下照顧重擔，她終於能和先生好好道謝、道歉、道愛、道別。

3年後，《報導者》再次踏進黃慧如家，映入眼簾的是畫架與斑斕畫作。她退休前是美術老師，如今邁入斜槓熟齡新生活，在社區關懷據點教禪繞畫與經絡按摩，並重啟繪畫之路。她還到加拿大探望遠嫁異鄉的女兒，坐上當地重機騎士的愛車兜風，登上地方報紙。

當年的照顧之苦，兒女知道嗎？她說，兩個孩子都在國外，異鄉生活大不易，她不想讓子女添負擔，「我一開始就跟小孩說，你們各自逃命去吧，老媽陪老爸想辦法。」

先生年長黃慧如30歲，兩人是否曾意識老之將至，提前規劃？她說，先生向來硬朗，她完全沒想過他會老，夫妻倆也沒任何保險。當先生在90歲開始退化與失智，長照在她措手不及下降臨。

那段日子，黃慧如回想起來仍驚心動魄。先生因失智產生幻覺，她最後乾脆陪先生一起演戲──假想的客人到訪，她配合接待奉茶；幻象裡的中獎彩券不見，她翻箱倒櫃地找，「那時我累到想拿枕頭悶死他，說你閉嘴！我演得好累喔！你可不可以閉嘴、不要再講了？」

她現在明白，照顧這條路踽踽獨行，再相愛的人都可能相殺。看到長照悲歌，她總想著：

因此，黃慧如現在身兼新北市家庭照顧者關懷協會的「心理支持員」志工，伴行正穿越長照幽谷的照顧者。

找出落在「長照2.0」外的照顧需求者

即便長照服務涵蓋率已從2017年長照2.0初上路的20.3%，成長到2023年的80.19%，目前的一大難點，是設法接觸像陳麗美或黃慧如這樣，從未想過求助，或聽過「長照2.0」一詞卻不知服務為何的人。

家庭照顧者總會（簡稱家總）祕書長陳景寧表示，由於高比例照顧者有憂鬱、慢性精神耗弱等疾病，澳洲的做法是要求家庭醫師接觸有長照需求的患者時，不只病人，還要連帶諮詢照顧者的身心狀況。她認為，政府或可提供主要照顧者免費身心健康評估，提醒他們覺察自身的健康需求，連結對應資源。

台北健康護理大學長期照護系教授陳正芬發現，長照2.0其實有針對困難照顧，例如失智、慢性精神病患者的長照加成給付資源，對長照服務提供單位而言，可作為照顧困難個案的誘因；但照顧管理專員不見得會把這類服務加計項目確實傳達給長照單位，也可能遇到單位即便有補貼也不願照顧困難個案，或單位提出申請，卻因無法具體證明「這個案照顧起來有多難」而被打回票⋯⋯變成空有資源，卻未能精準觸及需求者。

勞動部擬於今年9月修法，放寬80歲以上、3類有醫療需求（包含80歲以上長期有就醫紀錄、失能不可逆的特定病症、偏遠地區且具有長期就醫紀錄失能者）的長者免巴氏量表評估即可申請外籍看護。家總認為，新制恐讓重度困難照顧家庭首當其衝，更不易留住外籍看護，也不易聘到新人，導致照顧者壓力更大。

陳景寧指出，若將長照歷程拉到10年，初期使用居服、日照或許足夠，最後從重度失能到離世的階段，確實需要機構。

她表示，長照2.0將資源集中在居家與社區布建、預防失能，並不給付住宿型機構，但是機構卻是重度失能及難照顧個案家庭最需要的解方。現行長照需求者有2成為重度失能，照顧者難獨力承擔，造成照顧悲劇的壓力負荷。她為所有照顧者家庭請願：即將來到的長照3.0，政府必須看到痛苦指數最高的這群人，將機構給付納入長照3.0，目前一年幾萬元的補助，既比不上居家照顧的全年給付，對家庭也是杯水車薪。

如果長照由菸捐來的經費不足，陳景寧說，據家總2023年的民調，有9成民眾願意每月自付922元供政府做好長照。

照顧家暴案例1：「不放手」帶來更多遺憾

在家庭照顧政策的倡議裡，有塊極難突破的障礙，是照顧者的「不放手」。

旭立文教基金會社工部主任彭淳英長期投入家暴相對人（註）服務，觀察「照顧家暴」事件，她發現常有兩類情況導致：一類是支持網絡薄弱，也不善運用長照資源；另一類是對照顧品質抱持高標準，或因孝道、責任感等因素不願假手他人。因照顧衍伸的衝突，不僅存在於照顧者與被照顧者，還可能發生在手足之間。

註：意指家暴被害人通報後，案件另一方的一當事人。相對人並不代表是單方面的施暴方，有時也有互為相對人的相互施暴情形出現。相關報導可見：https://www.twreporter.org/a/domestic-violence-the-respondent

她服務的阿堯（化名）年逾6旬，80多歲的爸爸2年前住院，阿堯向公司請假陪病半年。父親出院後，阿堯堅持每週末都從北部開車回中部探視，就算弟弟、妹妹的住處其實離老家不遠，他身為長子，總覺得捨我其誰。

其實阿堯的父子關係一直不好，父親對他的照顧百般挑剔，動輒將他罵得狗血淋頭。雖然辱罵內容已經匪夷所思、背離事實，疑似是失智症狀，但阿堯仍認為父親只是找理由跟他作對。

後來有次母親生病，原本約好要接母親出院的弟弟沒出現，他從北部飛奔回家接人，見到姍姍來遲的弟弟，他攔車要求理論，弟弟對他聲請保護令。

彭淳英問阿堯，父母明明有請居服員，他何苦一肩攬下責任？他說妻兒都勸過他，可是他「有長子的責任」，不放心居服員的照顧品質，也想陪伴父親走最後一段路。阿堯邊說邊哭，他不明白，他用盡全力照顧爸爸，為何爸爸不能像對弟弟、妹妹那樣，給他一點好臉色？

彭淳英與阿堯一再討論、梳理照顧者的角色定位，阿堯慢慢放手，改成每月回家一次，把照顧工作交給居服，做回兒子的角色。

家總的家庭照顧者關懷專線，每天都會接到諸多充滿糾結與掙扎的諮詢電話：照顧者明明瀕臨極限，仍把照顧責任往身上攬，認為這樣才是盡孝、才不會落人口舌；或長輩不願意「外人」進家門看見自己的失能，也讓家人無法喘息。

「家總的倡議，是把勞務交給國家，家人更有餘裕發展愛。因為家庭照顧是愛的勞務，如果勞務太壓迫，就把愛都侵蝕掉了，」陳景寧說，家總還看到許多重度失能病患的照顧者，「把時間花在把屎把尿，沒有餘裕面對即將到來的死亡分離。」很多人事後懊悔，覺得當時為何不對家人好一點？但是，陳景寧說：「這不是他們的錯，當一個人睡不好、精神差，生存都出問題，自然不可能對被照顧者好。」

照顧家暴案例2：弱弱相顧，長照資源仍難24小時入宅

使用長照資源，就能避免照顧殺人或傷人嗎？答案是不見得。因為長照政策目前偏重衝高覆蓋率，並不見得能充分回應需求，無法有效卸下家庭照顧者累積的重擔。

高雄市區一角的老透天，89歲林吳玉秀拄著助行器緩緩走到床邊，喚醒39歲的孫子林暉欽。林暉欽罹患腦性痲痺、水腦症、癲癇，有極重度身障手冊，從出生臥床至今。他的頭部因水腦症異常增大，林吳玉秀都喊他大頭。

大頭的皮膚如少年般又細又白，身上不見絲毫褥瘡，這是林吳玉秀用半輩子照顧的結果。她說，大頭出生後兩個月罹患腦麻，兒子與媳婦沒意願撫養，她跟老伴擔下責任，默默照顧十幾年不敢帶出門，擔心嚇到人或被嘲笑；直到老來沒力氣幫大頭洗澡，里長替她申請到宅沐浴資源，「我才發現人家其實不會怕這樣的孩子。」

由於同住的其他孫子與曾孫收入不穩，她與大頭的生活仰賴中低收入補助與大頭的身障生活津貼。另有高雄市家庭照顧者關懷協會、華山基金會社工定期家訪；創世基金會每月2次到宅幫大頭沐浴；居服員吳筠茹每天早中晚、每週6天到宅備餐，幫大頭餵食、擦澡、換尿布、翻身；社福團體或學生志工偶爾來訪；女兒有空就返家探視。

但在今年5月，到宅沐浴員發現大頭的眼角瘀青，家防中心評估認為是林吳玉秀不堪照顧壓力，打了大頭。社會局除了增加訪視外，也為她安裝緊急求助鈴。

為何暴力會在這個看似被長照與社福資源接起的家庭發生？因為「資源」是小時計，照顧卻是全年無休。

老伴去年過世後，林吳玉秀的健康快速走下坡。她是長照3級（中度失能的程度）的個案，雙膝關節退化，雙腳水腫變形，光是從大頭床邊走到廁所，短短幾步都極為煎熬。

當大頭不舒服或要調整姿勢，會發出單一且持續的聲音，例如「頭、頭、頭」，他無法表達哪裡需要幫忙，有時林吳玉秀幫他調整半天，「頭、頭、頭」仍持續1、2小時不中斷。吳筠茹遇過幾次，有15年資歷的她都覺得難以承受，何況是病痛纏身、也需要人照顧的林吳玉秀？

「若身體跟以前一樣，我不會發脾氣。」有時林吳玉秀實在不知道大頭要什麼，萬一尿意正好上來，她就會非常焦慮。5月那次通報，她就在這壓力情境下拍打大頭的臉部。

「資源不是24小時都在，」陪伴林吳玉秀的家照社工黃雅菁點出，林吳玉秀很疼愛大頭，可是照顧現場是動態的，有些壓力變化難以預測跟隨時掌握。

62件判決推論：關鍵不在照顧天數長短，而在突發壓力情境

無人得知最後一根失控稻草會在何時落下，可惜的是，由於中央未將照顧暴力案件跟使用長照資源與否進行勾稽、研究（註）兩者關連，欠缺大數據下，難釐清照顧者在案發前究竟面臨什麼樣的長照困境，並檢視現行制度的不足。

註：目前僅少數縣市的家防中心有做關於家暴與照顧負荷的統計勾稽。台北市家防中心統計，2022年～2023年3月服務101件合併照顧議題的家暴案（包括親密暴力、老人保護、其他家庭暴力），當中72.3%的相對人有照顧負荷。

台灣高等法院刑事庭法官兼審判長廖建瑜，剛完成62件照顧殺人的法院判決實證研究。他表示，法官不見得會問這個家庭用過哪些照顧資源，因此很難從判決書檢視，長照悲歌的發生，究竟是照顧者不知求助？還是試圖尋求資源卻失敗？因逃避、不想麻煩別人、不想解決問題等因素導致？或用盡資源仍被壓垮？

廖建瑜的研究還有個令人訝異之處：62件照顧殺人案中，有17件是在照顧第一年發生，占整體比例最高，顛覆「照顧時間愈長、愈易犯案」印象。他推論，照顧者承受的負荷，無法單純以照顧天數長短量化，更應從照顧者對突發壓力事件的承受度衡量。

在同樣面臨高齡化與長照悲歌的日本，NHK特別採訪小組分析2010到2015年照顧殺人、殺人未遂案件，實際採訪其中77起，發現在照顧未滿1年犯案者高達20件，與廖建瑜的研究結果相近。

NHK特別採訪小組檢視被告利用日本政府日間照顧等長照服務的情形，發現四分之三曾使用；進一步進行照顧者問卷調查，回收的388份問卷中，許多人表示「照顧剛開始的時期最難熬」，容易因還未做好準備、身邊無人可討論、被照顧者生病與健康時的落差過大等，精神與肉體被逼到極限。採訪小組在合著的《我殺了我的家人：「照顧殺人」當事者的自白》中叩問：

「所以長照不是要關注資源面，還要關注心理面，」陳景寧說，對於子女照顧者，課題可能是他們原本的人生計畫因長照停頓。對於老老照顧者，失落會是在退休、不再有收入、健康走下坡的情況下，又得面臨親密伴侶的衰老與訣別。這也是為何更須強化對照顧者的心理評估，配搭互助喘息等增加照顧者韌力的調適資源，不讓照顧者負荷大到覺得人生沒有選擇。

不必然自己顧：超高齡化社會需要「新家庭關係」

陳景寧表示，家總倡導「不必然自己顧」，曾被抨擊「這會讓家人之間沒有責任、沒有愛」。然而目前的現實，是社會型態改變，平均同住家人人口數持續下滑；一人戶加兩人戶比例超過57%。

「我們這個世代的老後，一定是獨居獨老，或是老老照顧。跟過去三代同堂，甚至住在三合院，呈現『類日照』的家庭形態非常不同，」陳景寧說，未來的獨居社會將是個「沒有人可以當家庭照顧者」的狀態：

萬華龍山老人服務中心的小舞台上，85歲的潘君子正排演一名有失智前兆的母親，忘了自己吃過晚餐，三更半夜喊著肚子餓，翻遍冰箱，把食材丟滿地。從眼神到肢體動作，潘君子完全入戲，「總覺得沒吃飽」正是她婆婆當年的失智症狀。

從生父母、養父母到公婆，潘君子的青春年華都在照顧別人。當先生驟逝讓她痛徹心扉，立心慈善基金會執行長林蘭因把她拉出家門演戲，她才在「海馬迴劇團」重拾笑容。海馬迴劇團以短劇演繹失智症與長者照護，不少團員有長照經驗，進入社區衛教宣導之餘，也撫慰許多照顧者。

數十年的長照之路，意外成為潘君子生命中最深刻的田野現場。她說，現在睡前看完劇本，情節就會自動在夢裡跑出來，所以不用花太多時間背台詞；照顧家人多年的經歷，還能讓她即興加戲。

「海馬迴」成了一群長照者的團體療癒，共通的長照人生，讓他們有聊不完的話題。潘君子沒事就買東西、做菜到排練現場請大家吃，大家開心，她就歡喜，孩子也不再擔心她沒人陪伴。「我小孩都說，要找我媽，就去梧州街（萬華龍山老人服務中心）找，那裡是她白天的家啦。」

一個人的老後、一群人的老後：織出彼此的社區安全網

71歲的黃秋謹是海馬迴劇團團長，長照人生20年，在帶動劇團這個「家」之前，她那險點被長照壓垮的家，是被社區的善意撐起。

黃秋謹跟父母、先生、兒女同住在萬華壽德里，老社區人情濃烈，她爸媽每天一早敞開大門，跟鄰居泡茶到中午。當黃秋謹的先生中風，鄰居自成互助系統，到她家泡茶兼看家，讓她去買菜辦事。當她照顧、職場兩頭燒，社區天主教玫瑰堂讓孩子下課後有安全的地方去。當母親罹患帕金森氏症與乳癌、父親中風，黃秋謹最怕的是其中一人要去醫院，她就顧不了另外兩個。幸好一通電話，鄰居就為她代送便當兼關懷。

她說，父親病後一度說不出完整句子，但記得怎麼泡茶，左鄰右舍以「泡茶復健法」持續跟父親互動，讓他功能一度恢復8成。只是後來失智，能力再度退化，鄰居這回擔綱偵查功能，即時回報偷溜出門的父親現正路過誰家門口，讓她馬上循線找人。

長照第8年，她為先生申請照顧服務員，後來在社工鼓勵下參與海馬迴，與更多家庭照顧者相伴。送走先生、母親後，她照顧快100歲的父親，並持續投入劇團與社區工作。

「自助以外，共助也很重要。我能走過來，一大關鍵是鄰里支持，」黃秋謹認為，社安網難免疏漏，鄰里要織出自己的安全網。她每天都會去里辦公室或社區活動中心走走，發現有人需要協助，就幫忙連結資源，或請里長伸援。有時鄰居、親友的經驗談，比長照宣導更能發揮效果，讓對長照資源感到陌生或排拒的照顧者打開家門。

今年起，衛福部推動「長照及身障家照據點共融試辦計畫」，當發現長照、身障、精障家庭照顧者判定符合高負荷指標，或專業人員評估有轉介必要，即轉至家庭照顧者服務據點服務、追蹤。非洲古諺有云，「養一個孩子，需全村力量」。在超高齡社會，撐一個長照家庭，需全社區互助。

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