怎讓孩子瘦成這樣？ 路人閒話讓心臟病童媽秒淚崩

▲甄甄一出生就罹患複雜而危急的先天性心臟病，在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。（照/心臟病兒童基金會提供）

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年6歲的甄甄，出生時嘴唇發紫，檢查診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口，並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常以及心內膜墊缺損，出生不到24小時就因為極複雜且危急的先天性心臟病，一度擔心活不過1歲半，但在醫療團隊與媽媽細心照顧之下這才突破醫療極限。

心臟病兒童基金會今（6）日發布以甄甄故事拍成的感人影片，盼各界為這位小小生命鬥士一起集氣，也共同幫助、支持更多的兒童心臟病病童與家庭。

心臟病兒童基金會指出，甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷，因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀，已反覆入院治療不下數十次，路人一句「怎麼不給小孩多吃一點，讓她瘦成這樣？」更曾讓甄甄媽媽淚崩，因為外人難以理解先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔，更有許多不為外人了解的辛酸。

台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰說，甄甄出生時血氧濃度僅60%，異常的低，這才發現其有兩側右心房症，心房、心室天生異常，導致回流肺部的血液減少，一出生就有缺氧危機。

儘管醫療團隊在甄甄出生不到24小時，就緊急動了開心手術，放置分流管維持肺部血流，卻因為右肺靜脈嚴重阻塞，讓她沒有機會接受最後階段的矯正手術，目前僅能靠藥物治療。

林銘泰指出，右肺靜脈阻塞，血液回流心臟變得困難，肺部壓力會逐漸增加，需依賴更多肺高壓藥物，但目前針對複雜性先天性心臟病兒童尚未有健保給付，全得靠心臟病兒童基金會幫忙。

心臟病兒童基金會強調，97至99%的先天性心臟病童經過治療，都可以恢復健康，但仍有些像甄甄這樣複雜的心臟病童，家庭揹負沉重的經濟負擔與照顧壓力，需要民眾一起給這些家庭更多一些愛與行動支持。

照片來源：心臟病兒童基金會提供

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