【愛滋感染者的困境1】 「居然不能告知親友我生什麼病!」 他做胃鏡看牙照超音波都受歧視

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今年五月,台灣通過同婚法案,迎向「同婚元年」,但同時,護家盟主導的「彩虹媽媽」也走進校園,散播反同思想與愛滋病的恐懼。

1981年發現愛滋病以來,由於死亡率高和透過性行為感染,成為道德恐嚇的工具,其實醫學躍進,愛滋早已不是絕症。然30多年來滿天謠言從未止息,歧視如病毒蔓延,成了防治愛滋最大的阻力,不僅把感染者打入暗處,也讓整個社會陷入黑暗恐懼。

我們採訪3位愛滋感染者:對女兒保守祕密的Ken,受盡人生折騰的Tina,和因感染被退學的阿立,讓他們痛苦不堪的,從來不是疾病折磨,而是歧視的目光與道德摧毀。

訪談不到3分鐘,65歲的Ken就含淚控訴:「從一開始,這個病就被貼標籤,打入受歧視的環境,而且歧視的第一槍就是張博雅,當時的衛生署長。」他激動的語調和四周冰冷的桌椅形成對比。

 

疾病妖魔化 人見人怕

1986年台灣出現首例愛滋病,當時社會的氛圍既驚恐又懵懂;1991年,時任衛生署長的張博雅印製愛滋病文宣,上頭卻寫:「一旦得(愛滋)病,除了不幸被迫感染者外,如為自作孽者,將會是失去尊嚴,活得痛苦,死得難堪又難看。」訴諸道德的恐嚇文字,將愛滋病妖魔化,不但讓感染者不敢主動篩檢,面對真相,更一竿子把所有感染者打入地獄,暗不見光。

24年前染病的Ken是最早的受害者。「我起初咳嗽,以為是感冒,後來吸不到空氣,急診住院,一度休克送到加護病房,那天剛好是農曆7月1日。」他在鬼門關前走一遭,活了下來,3天後卻驗出愛滋病毒,讓他變成人見人怕的鬼。「救護車轉診到成大醫院,一路上所有的人全副武裝、甲級防護,沒人敢跟我說話,直到住進感染科病房,旁人嘀咕耳語,我才知道自己得愛滋病。」

愛滋病在1981年出現時,曾有「20世紀黑死病」之稱,駭人的稱號加上多數由性行為感染,引發公眾的道德恐慌,各種荒誕不經的傳聞至今未息,也把感染者關進了黑暗中。
愛滋病在1981年出現時,曾有「20世紀黑死病」之稱,駭人的稱號加上多數由性行為感染,引發公眾的道德恐慌,各種荒誕不經的傳聞至今未息,也把感染者關進了黑暗中。

醫學證實,愛滋僅透過血液、母子垂直或性行為的體液交換才會傳染,且病毒接觸到空氣或水會瞬間死亡,日常生活接觸無傳染可能性。他當時已婚,有2個女兒,他聲稱自己不嫖不賭、不碰毒,僅偶爾應酬,至今不知為何染病。我鍥而不捨要他回憶染病的可能,仍沒有結果。

愛滋照護權威、成大醫學院護理系系主任柯乃熒提醒我:「不安全的性行為,的確是最主要的感染途徑,但每個人都有自己不願揭露的祕密,追問到底又如何?」一語驚醒,出於恐懼,我們習慣對愛滋染病原因窮追猛問,卻不曾對其他疾病如此勤奮關切。更諷刺的是,愛滋病毒從來不分同性戀或異性戀,但「愛滋病=同性戀」的謠言,反而讓異性戀疏於自覺,治療延遲率是同性戀的整整二倍,通常發病後才知道。

愛滋病汙名很早就開始了,1987年同志運動者祁家威(右3)邀請愛滋感染者(右2)現身呼籲防治愛滋,感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。(聯合知識庫)
愛滋病汙名很早就開始了,1987年同志運動者祁家威(右3)邀請愛滋感染者(右2)現身呼籲防治愛滋,感染者在鏡頭前也需「全副武裝」。(聯合知識庫)

 

擔心被孤立 不敢就醫

發病的Ken陷入憂鬱,想過自殺,斷絕人際關係,「最大的痛苦是,我生病了,居然不能告知親友我生什麼病!如果今天我得肝癌,是不是就能大方跟親人說?大家還會安慰我。但我說我得愛滋,每個人都逃之夭夭。」他戴紳士帽、口罩,堅持「全副武裝」受訪,「我最怨嘆的是,病人的人格和價值完全被扭曲了。」

他靠太太開的小吃店,擔起一家四口生計,「還好我有老婆的支持,不然我一定孤孤單單地死。」一個多小時的訪談,他說了10次以上「孤孤單單地死」,反映他深沉的恐懼,至今,2個女兒仍不知他染病,「沒必要讓她們知道,這還會連累她們。」

「過去30年愛滋病被烙印很多不好的印象,很多家人、朋友不願跟病患牽扯。」長期服務愛滋感染者的台大醫院感染科主治醫師洪健清說:「他們很無助,怕出來接受治療,就會被孤立,這對疫情控制造成反效果。現在的醫療,感染者只要積極就醫、好好吃藥,那等於是慢性病,生活和一般人是非常接近的。」

Ken三番兩次提起,他很感謝成大醫院的醫療照護,以及太太不離不棄地陪伴與支持。
Ken三番兩次提起,他很感謝成大醫院的醫療照護,以及太太不離不棄地陪伴與支持。

Ken接受治療,健康早已無慮,但在生活中仍被排擠。有次,有人散播他是感染者的耳語,傳到他朋友耳中,朋友告訴散播者:「你別再亂講喔,不然他去你家門口撒泡尿,你就完了!」「那時候連撒泡尿都有事!」他改操台語大嘆:「我是愛你好(我是想幫你),但講出來也是歧視。」

他胃痛要照胃鏡,醫院不收,只能去台大醫院使用愛滋病患專用的內視鏡。看牙醫只能找固定的友善醫師,就連做超音波,也會被排到最後一個使用。以上醫療行為,幾乎沒有感染風險,有專業知識的醫療人員尚如此懼怕,更遑論一般大眾對愛滋的誤解。

 

告知成義務 引發爭議

1990年公布的《感染者保障條例》明訂,感染者有主動告知醫事人員其為感染者之義務,而醫事人員也不得拒絕提供服務。Ken卻憤怒地說:「我肺結核、性病要不要告訴你?這是假尊重之名,其實就是歧視。」愛滋感染者權益促進會祕書長林宜慧也說,醫療人員皆知肝炎的傳染力更勝愛滋病,但「我問醫療人員若病患沒告知他有B肝,你會覺得不被尊重嗎?他們說不會。就因為是愛滋!」

關於感染者是否該主動告知的問題,曾以愛滋照護獲得「醫療貢獻獎」的莊苹認為:「這是雞生蛋、蛋生雞的問題,如果大家都能接受愛滋感染者,那主動告知當然OK,但感染者真的遇過太多歧視,而不敢公開身分。」顯然,法規中的理想情境,無法反映社會的真實樣貌。

Ken的人生重新洗牌,性格也有了轉變,「我以前做業務,只看錢和利,要我幫你,沒這回事。」後來他開始在監獄、醫院分享自己的故事;甚至,有個新加坡的愛滋感染者,因運毒被判18年徒刑,「他在台灣無親無故,我每個月寄一千元給他補貼生活。」

算是漸漸走出陰霾,女兒也出嫁生子。問他心底是否期待有天能對女兒坦白?他卻答,直到踏進棺材那天還是不說,「就變成一個家庭祕密吧。」

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