拿不動筆和書…罕病生師大第一名畢業

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記者簡若羽/台北報導

「媽媽很偉大,22年來揹我、抱我,一路陪我走來,很感謝她!」六月畢業季,國立台灣師範大學國文學系迎來一位特別的畢業生,坐在輪椅上,與家人朋友拍下紀念照。

吳韋諒雖罹患罕見疾病,仍積極向學,以第一名之姿從台師大國文系畢業。(圖/記者簡若羽攝影)
吳韋諒雖罹患罕見疾病,仍積極向學,以第一名之姿從台師大國文系畢業。(圖/記者簡若羽攝影)

罹患先天性罕見疾病,隨著年紀增長,吳韋諒全身逐漸萎縮,小五時開始仰賴輪椅行動。儘管學習路上,漸漸拿不動課本,抄筆記也變得困難,他仍努力克服,今年以系上第一名成績提早畢業、直升碩士班。從小陪在身邊的媽媽也沒有缺席,在校園各處留下母子的動人合影。

一歲學走路時,像企鵝搖搖晃晃,家人發現他腿部無力,容易跌倒受傷,就醫後,吳韋諒被確診罹患先天性罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,意味著他的身體將隨年齡增長,逐漸被病魔侵蝕、失去力氣。小學五年級,他無法正常走路,必須以輪椅代步,日常生活也都仰賴家人協助,「媽媽需要抱我、揹我,小五開始坐輪椅後,媽媽更辛苦,要隨時幫我移位,睡覺時抱我上床。」

除了要花時間定期到醫院回診、做復健,逐漸惡化的病情也讓他在求學過程中面臨許多挑戰,就讀建中時,因漏斗胸接受一次大型手術,後來又進出醫院四五次,「那是我身體狀況最糟的時期。」

吳韋諒感謝媽媽協助生活大小事。(圖/記者簡若羽攝影)
吳韋諒感謝媽媽協助生活大小事。(圖/記者簡若羽攝影)
吳韋諒感謝媽媽協助生活大小事。(圖/記者簡若羽攝影)
吳韋諒感謝媽媽協助生活大小事。(圖/記者簡若羽攝影)

熱愛讀書的他,逐漸失去握筆的力氣,抄筆記成了艱難任務,書本也拿不動,需要爸媽、同學幫忙。不過,他並不氣餒,住院時就用電話向老師討教,抄不了筆記,就用手機拍下來,回家慢慢記;雖然沒太多時間與同學相處,但他也樂於交友,「大家對我很有愛,我也願意敞開心胸讓大家認識我,包括心理狀態。」

高三時,以全校排名前四%,繁星推薦錄取第一志願台師大國文系,大學期間,幾乎全部科目都拿A+,每學習都是系上第一名。大四上,他以優異成績提早畢業,去年11月推甄上碩士班,比同屆同學早一步進入研究所就讀,他說,自己是完美主義,什麼都要做到最好。

6月13日畢業典禮上,吳韋諒將領取應屆畢業生誠正勤樸五育獎、學業成績優異獎,一次獲得兩項肯定,是歷年來極少數。吳韋諒透露,未來可能從事學術研究當教授,或考公務行政人員,「最近獲得紅樓小說獎佳作,可能也會當當業餘作家吧。」

寫出自己的故事,激勵他人嗎?吳韋諒說,不敢說有影響力,只希望讓大家知道罕見疾病的歷程,也讓面臨同樣困境的學生,了解如何看待這樣的生命難關。最後,他也對身旁的媽媽說,「22年來,家人都很照顧,把我的健康狀況、品性培養得很好。媽媽很辛苦,很偉大。」

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