為治療顏損女童 水電工爸苦賺醫療費

三立新聞網
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記者郭奕均/台北報導

有些孩子一出生,全家人就得面對一起面對種種考驗。住在台東的6歲小女孩小玥,從一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑,全家人為了治療小玥,得遠從台東跑到台北求診,一家五口生計都成問題,真的非常需要大家的支持和幫忙!

小玥從1歲多就開始進行漫長療程,過程辛苦,爸爸也得一肩扛起一家五口生計和治療費用。(圖/陽光基金會提供)
小玥從1歲多就開始進行漫長療程,過程辛苦,爸爸也得一肩扛起一家五口生計和治療費用。(圖/陽光基金會提供)

一家人會這麼辛苦,因為台東醫療資源不足,且小玥的葡萄酒色斑面積會隨成長變大及病變,還會影響外觀和自信,因此媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療,而一家五口的生計及每次治療高達數萬元的治療費用的重擔,全落在從事水電的爸爸一人身上。

小玥出生時,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)
小玥出生時,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)

陽光台東工作站社工得知小玥家的處境,評估後提供醫療補助,目前緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題,讓治療計畫不中斷,同時更邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支持團體活動,「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她不孤單。」

熬過5年長達25次的雷射治療,小玥臉上的色斑逐漸變淡好轉,雖然仍會遇到好奇詢問,也曾被路人質問臉上紅痕是否虐童,但媽媽總正向回應,耳濡目染之下,小玥也從閃避到學會坦然回應,「我身上的是葡萄酒色斑,治療就會好。」在各界協助下,小玥媽媽燃起希望,雖然治療的路還很漫長,小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大!

治療路漫長,小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療。(圖/陽光基金會提供)
治療路漫長,小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療。(圖/陽光基金會提供)

陽光基金會舒靜嫻執行長也表示:「患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子,除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症,所造成的顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與,而目前針對血管瘤、血管畸形的治療多數須長期持續進行,但健保未能給付,高額治療費用對家庭是一大負擔,邀請社會大眾捐款支持服務,幫助陽光孩子穩定就醫自信成長!」

x陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童,提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」,捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」,劃撥帳號 : 05583335(陽光基金會),線上捐款:https://reurl.cc/d578eD;也歡迎踴躍認購2021小陽光畫作桌曆,訂購專線 : (02)25078006#505。

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