王美華：「健全至上」如白人至上 凸顯對殘疾人無視

王美華是夜貓子，通常在晚上9時左右開始在電腦前工作。最近她就在自己的公寓裡，透過Zoom與非營利「凱薩健康新聞」（KHN）進行訪談。她目前與從香港移民來美的父母，以及寵物蝸牛「奧古斯（Augustus）」都住在那裡。以下是與王美華的訪問。

問：為什麼妳經常把殘疾人稱為「先知（oracles）」？

答：我們殘疾人一直生活在社會的邊緣，而處於邊緣的人才真的會注意到「正在發生的事情」。殘疾人不被理解，必須設法應對社會體制和機構。當大流行開始爆發時，大家對如何適應居家隔離和無法出門的生活，產生了激烈反彈；然而，這些卻是許多殘疾人和慢性病患者一直在經歷的事。

殘疾人一直努力倡導網上學習、以及在工作場所提供方便，但得到的回應總是：「哦，我們沒有資源，這是不可能的。」現在由於大多數人遭逢不便，才開始出現行動。突然之間，人們被迫考慮通達性（access）和靈活性（flexibility）的重要。這就是「健全至上主義（ableism）」，無視殘疾人和病人的存在。

問：自大流行開始以來，妳是否注意到這種想法？

答：是的，以我們的領導人談論風險、死亡率的方式，以及對於嚴重患者的情況，就可以看出問題。我厭倦了，必須堅持自己。我常在想，這是個什麼樣的世界，讓我們必須捍衛自己身為人的尊嚴。我們的社會重視什麼？顯然，有人能走路和說話，而他們沒有其他的併發症。這其實就是一種意識形態，就像白人至上主義一樣。

我們所有的系統都以它為中心。一些人發現他們不被醫生相信，而這就是許多殘疾人和病人長期以來的經歷。我們希望相信每個人是平等的，即使這種想法好像是神話。我的批評不是對瓦倫斯基的人身攻擊，而是針對一直以來貶低、排除其他人的概念，「我們只想說，你的資訊非常有害，你的決定非常有害！」

問：什麼樣的決定？

答：過度強調疫苗接種而非其他緩解方法。這是非常有害的，因為人們仍然沒有意識到，有些患有慢性疾病的人免疫功能低下，並有其他疾病，因此沒法接種疫苗。在疫情與變種病毒的狀況下，社會上還是有很大的壓力希望重開學校、重啟商業，但為什麼我們沒有免費的口罩？政府沒有接觸到最窮人的、最脆弱的人，他們需要這些東西卻又負擔不起。

問：在疫情之後妳生活有什麼改變？

答：過去兩年來我都一直在家，除了去打疫苗之外，都沒有出門。

問：因為妳是高風險嗎？

答：是的。因為身體的因素，我必須推遲許多事情。例如，物理治療、抽血檢查，另外我也已經兩年沒量體重了。這對我來說是一件大事，因為我應該持續監測體重。許多事情必須擱置。

我也不覺得我今年能夠實體去看醫生，現在每件事情都變成線上了。能夠忍受多久？我也真的不知道。事情可能更好，也可能更糟，對於殘疾人來說，太多事情讓人沮喪。

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