王美華:「健全至上」如白人至上 凸顯對殘疾人無視

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王美華是夜貓子,通常在晚上9時左右開始在電腦前工作。最近她就在自己的公寓裡,透過Zoom與非營利「凱薩健康新聞」(KHN)進行訪談。她目前與從香港移民來美的父母,以及寵物蝸牛「奧古斯(Augustus)」都住在那裡。以下是與王美華的訪問。

問:為什麼妳經常把殘疾人稱為「先知(oracles)」?

答:我們殘疾人一直生活在社會的邊緣,而處於邊緣的人才真的會注意到「正在發生的事情」。殘疾人不被理解,必須設法應對社會體制和機構。當大流行開始爆發時,大家對如何適應居家隔離和無法出門的生活,產生了激烈反彈;然而,這些卻是許多殘疾人和慢性病患者一直在經歷的事。

殘疾人一直努力倡導網上學習、以及在工作場所提供方便,但得到的回應總是:「哦,我們沒有資源,這是不可能的。」現在由於大多數人遭逢不便,才開始出現行動。突然之間,人們被迫考慮通達性(access)和靈活性(flexibility)的重要。這就是「健全至上主義(ableism)」,無視殘疾人和病人的存在。

問:自大流行開始以來,妳是否注意到這種想法?

答:是的,以我們的領導人談論風險、死亡率的方式,以及對於嚴重患者的情況,就可以看出問題。我厭倦了,必須堅持自己。我常在想,這是個什麼樣的世界,讓我們必須捍衛自己身為人的尊嚴。我們的社會重視什麼?顯然,有人能走路和說話,而他們沒有其他的併發症。這其實就是一種意識形態,就像白人至上主義一樣。

我們所有的系統都以它為中心。一些人發現他們不被醫生相信,而這就是許多殘疾人和病人長期以來的經歷。我們希望相信每個人是平等的,即使這種想法好像是神話。我的批評不是對瓦倫斯基的人身攻擊,而是針對一直以來貶低、排除其他人的概念,「我們只想說,你的資訊非常有害,你的決定非常有害!」

問:什麼樣的決定?

答:過度強調疫苗接種而非其他緩解方法。這是非常有害的,因為人們仍然沒有意識到,有些患有慢性疾病的人免疫功能低下,並有其他疾病,因此沒法接種疫苗。在疫情與變種病毒的狀況下,社會上還是有很大的壓力希望重開學校、重啟商業,但為什麼我們沒有免費的口罩?政府沒有接觸到最窮人的、最脆弱的人,他們需要這些東西卻又負擔不起。

問:在疫情之後妳生活有什麼改變?

答:過去兩年來我都一直在家,除了去打疫苗之外,都沒有出門。

問:因為妳是高風險嗎?

答:是的。因為身體的因素,我必須推遲許多事情。例如,物理治療、抽血檢查,另外我也已經兩年沒量體重了。這對我來說是一件大事,因為我應該持續監測體重。許多事情必須擱置。

我也不覺得我今年能夠實體去看醫生,現在每件事情都變成線上了。能夠忍受多久?我也真的不知道。事情可能更好,也可能更糟,對於殘疾人來說,太多事情讓人沮喪。

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