【當自閉兒長大後3】自閉症比思覺失調症更難照護 有個案硬生生把自己雙眼打瞎

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過去,呂政達是兒子的主要照顧者,出門時兒子與他的牽手方式是十指緊扣,兒子也喜歡擁抱呂政達。
過去,呂政達是兒子的主要照顧者,出門時兒子與他的牽手方式是十指緊扣,兒子也喜歡擁抱呂政達。

自閉症光譜極廣,輕重程度不一,亞斯伯格是其中一種,台北市長柯文哲的兒子便是亞斯伯格,另外,前行政院長江宜樺的孩子也是自閉症者。自閉症盛行率占人口的超過百分之一,男性是女性人數的4、5倍。據衛福部2020年的統計,我國自閉症者有1萬6千多名。

成長過程一再被誤解,長大之後呢?答案是更加艱難。早在22年前,就有幾位家長為了家中成人自閉兒,遠赴花蓮開拓自給自足的「肯納園」,這是「肯納自閉症基金會」的由來,基金會在台北成立多處小型作業坊,培訓並提供自閉兒工作機會。近年,家長老了,孩子也中年,他們正在龍潭規劃一座雙老家園。但據悉每個家庭要投入1千多萬元。

經濟能力不允許的家長只能另謀出路,2年前,「自閉症權益促進會」便有一群家長承租了林口社會住宅共19戶,彼此相鄰或樓上樓下,也想打造自給自足、互相照顧的雙老家園,這裡有培訓課程,家長們還共同開一間饅頭店,並在附近租一塊農地。

「自閉症權益促進會」的部分家長在林口社會住宅租下19戶,比鄰而居,試著打造雙老家園,這天家長們替自閉症大孩子慶生。(楊鎮財提供)
「自閉症權益促進會」的部分家長在林口社會住宅租下19戶,比鄰而居,試著打造雙老家園,這天家長們替自閉症大孩子慶生。(楊鎮財提供)

 

若是生活功能較弱或較不穩定的成人自閉症,則幾乎只能待在家或送到照護機構,但比起智能障礙等身心障礙者,自閉症極難照護,不易被機構接受。說到底,台灣至今鮮有懂得自閉症、設有專業人力的機構,尤其當自閉兒出現嚴重情緒行為時。

以前把重心放在早療,這10年來面臨成人自閉症的照護問題

自閉症何以難照顧?林口長庚醫院倪信章醫師解釋:「他們堅持度高,溝通能力弱,社交互動性差,部分個案還包括某種感官特別敏感。」比思覺失調症更難照護?「有些思覺失調症患者還是有一定的互動能力,可以配合,但某些自閉症患者沒辦法。思覺失調症是急性期很難照顧,有很多幻聽、妄想,但慢性化後就沒那麼難照護。」倪信章舉精神科病房為例,一個職能治療師帶思覺失調症團體可以一次帶十多位,但帶自閉症患者一次只能帶3、4位。

倪信章形容情緒行為問題:「隨著環境變動,他們會有一段時間比較躁動跟亢奮,或情緒起伏大,可能他內在聲音沒有被理解或遇到挫折,又或本來好好的,但家庭照護系統變了,父母過世,或父母累了沒辦法一直有耐心,這會相互影響,也可能讓他們產生焦慮。」

倪信章並談到:「以前大家把重心放在早療,這10年全世界都面臨成人自閉症的照護問題,各國都在努力,像我有個好朋友林祥源醫師,之前在台大精神科,前年被加拿大多倫多大學挖角過去,加拿大學界跟民間都意識到這個問題,他們的態度是覺得shameful,虧欠,怎麼可以讓這些人沒有得到良好的照顧,就找優秀人才去努力。」台灣呢?他嘆,自閉症照護難度高,若沒有大幅提高補貼,很難吸引專業人力長期投入。

林口長庚醫院倪信章醫師說,成人自閉症的照護是當前全球各國共同面臨的難題。
林口長庚醫院倪信章醫師說,成人自閉症的照護是當前全球各國共同面臨的難題。

 

缺乏專業人力是最大問題,倪信章建議,可先從現有人力著手,一般照服員、護理師、職能治療師等已有相關基礎,只要再上一些專業課程,便能大幅增加對自閉症的了解,重點是待遇要提高。另外,「從那些長期照顧自閉兒的父母之中挑選,他們把孩子帶大,很熟悉自閉症,知道如何見招拆招,如果提供合理薪水聘請他們,他們有機會提供很好的照顧品質。」

王幼玲則提到,照護自閉症的專業人力缺乏,與人才培訓的源頭有關,不論教保員、照服員甚至特教老師,就她所知在大學期間鮮少有相關課程,「針對精神障礙會有精神障礙的專業課程,智能障礙也有專業課程,但處理情緒行為問題的至今非常少,應該開設、選修。」

總部位在台北象山山腳的「第一社會福利基金會」,是目前少有的專業組織,在各地設有12間照護機構,專門服務智能障礙、多重障礙、自閉症幼兒及成人;當障礙者出現情緒行為,他們也是極少數有能力處理的組織。

他整夜捶打自己的眼睛,就這樣把自己雙眼打瞎

基金會專業支援處處長張文嬿形容這裡的大孩子:「有的手藝很好,會做拼布包、椅子,或做出一整桌菜,但情緒來時很凶。」因為各種不一的固著行為,自閉兒的舉止千奇百怪,「椅子沒有排好,他會去排整齊;或者你蹺腳,他會走過去把你的腳扳好,他覺得人有基本的樣子;甚至在公車上有人袖子沒拉好,他會去把你拉好,是好意,但會嚇到人家。」

只是,個案的嚴重程度有時會超出基金會的負荷。張文嬿解釋,自閉症不只情緒來時可能傷人,自傷的也不少,基金會就照護過一名個案,整夜捶打自己的眼睛,就這樣把自己打瞎了,「我們帶他看醫師,各科能看的都看了。另一隻眼睛要保護,但你不能永遠綁著他,結果另一隻眼睛在半年後也打瞎了,他都自己打。自閉症把自己打瞎的不只一位,澎湖也有。」基金會執行長賴美智補充:「我以前在美國的一個個案也是整夜打自己的後腦,傷到視神經,也是瞎了。」

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