病主法叫好不叫座？ 關鍵在自己是否準備好面對告別

「病人自主權利法」即將上路，只要簽署「預立醫療決定書」，醫療團隊就可以根據先前討論的醫療決定，讓醫療團隊有明確的醫療處置，進一步減少患者與家人的痛苦。這樣立法其實醫護人員都很支持，除了有節省醫療成本的原因外，更有尊重生命本質的考量。雖然外界認為「預立醫療照護諮商」的費用還有社會風氣趨於保守都是推動新法的考驗，但真正難的，其實是自己是否做好要討論善終的心理準備。#請聽記蕭照平專題報導#

善終誰來決定

作家瓊瑤為了夫婿平鑫濤是否要進行插管治療，和平鑫濤的子女互有爭辯，這一幕台灣社會記憶猶新。平鑫濤的故事，嚴肅地向社會提出了一道難題，那就是「善終，誰來決定」？

與其說平鑫濤的故事是向社會提問，倒不如說這社會對死亡議題始終存而不論。因車禍而成為植物人的女高中生王曉民，躺在病床47年後離世的故事，其遭遇早對社會發出哀鳴，當時社會對安樂死的討論，到最後也是無疾而終。

王曉民的故事讓罹患罕病的前立委楊玉欣特別掛念，她認為，雖然現在有輔助科技可以協助重症患者與外界溝通，但漸漸地，會變成還有七情六慾但身體卻無法表達，她用「困在身體」4個字，希望社會理解那種無奈。她說：『(原音)讓人真的能夠有尊嚴的走完生命最後一哩路，我覺得這是所有病人，尤其是重症病人的最後一個願望，如果在很漫長的疾病生涯裡面，大家所求的就是我怎麼樣結束在這世界上的旅程。』

楊玉欣很清楚在台灣要談安樂死還有漫漫長路，可是想要平靜告別生命的患者，其尊嚴又該如何維護，因此，楊玉欣在立委任內推動「病人自主權利法」，這部由患者自己決定醫療決定的特別法就要在1月6日正式上路。

如何讓患者自己做出醫療決定？關鍵在於事前要有「預立醫療決定書」，且被醫師認定為末期病人、永久植物人、極重度失智、不可逆昏迷以及其他經公告的痛苦難耐疾病時的「五種臨床條件」，患者有權拒絕或「在一段時間內」接受無效醫療後以獲善終。楊玉欣說：『(原音)病主法是只要你被宣判了，此刻起你所有東西都可以拒絕，但安寧緩和條例拒絕範圍是你快要死的那一刻的CPR，你可以說我不要急救。意思就是說，你已經是末期，不用等到要死的那一刻再說我要緩和、不要急救。』

醫護大表贊同 有情感也有資源考量

^{(央廣資料照，張德厚攝)}

雖然救治病人是醫師的天職，但面對生老病死，醫師好比是生命花園裡的園丁，改變不了四季的變換。有安寧緩和醫學背景的立委邱泰源就很肯定「病主法」，他寫實地道出，有種罪惡感叫做替長輩決定。他說：『(原音)這個是讓家屬在病人一直發生狀況時能有一點明示，不然家屬也很累，到底爸爸是怎樣想，那種罪惡感很大，所以我們宣導如果早點簽這種預立就是愛家人，避免家人到時候不知道該怎麼辦。』

而長時間在病床照顧患者的護理人員又是怎麼想。有護理系教授背景的立委陳靜敏表示，有研究指出，內科護理人員比外科護理人員更支持「病主法」，因為從病床上真實看見患者有人權需求。她說：『(原音)長照裡面提到很多嚴重失智或預期會失能個案上，我們看到比那些臨終末期的更久，所以護理人員在支持這法案上，我覺得絕對會比其他人來得支持。就像很多研究都說，內科跟外科的護理人員在支持這政策上，內科就比外科支持度很高，因為他們主要照顧的就是這一群人，所以看到就是真的是比較支持這法案，以維護病人人權上面。』

除了把決定權確確實實交給患者外，邱泰源認為，原本用來加工延長生命的醫療資源更可以轉向搶救分秒必爭的急重症患者。他進一步解釋，如果已經被認定屬無效醫療卻還要侵入式治療，除了只是延長患者肉體上的折磨，也佔據其他患者可以被救活的機會。

儘管案例斑斑、醫護人員心有同感，但「病主法」能否落實立法目標，從目前試辦情況來看，似乎還有幾道關卡有待突破。

諮詢收費與社會風氣成關卡

^{臺大醫院。(蕭照平攝)}

第一道關卡就是簽署「預立醫療決定書」之前，一定要經過的「預立醫療照護諮商」，既然是專業的醫療、心理、社工諮商，收費就有其道理。楊玉欣指出，3年試辦期間推算一人大約需要新台幣2,000元到3,000元，她肯定收費能維持專業品質，但不樂見要民眾買單，因為除了善終是基本人權外，其實也是換個方式替健保節省開支。楊玉欣說：『(原音)健保本來就要想辦法降低無效醫療，那麼做ACP(預立醫療照護諮商)，你前面這個2,000到3,000，後面無效醫療是很龐大的，所以按照健保法72條本來就應該給付給醫療團，過去試辦就是算出來2,000到3,000，這錢不能老百姓出。』

「預立醫療決定書」是在發生特定情況之前所下的決定，其實就隱含著不迫切性的事實，楊玉欣認為，如果費用還要民眾負擔，原本的不迫切性就會更加沒有急迫性；關注「病主法」試辦情況的立委陳曼麗也說，新法上路最大的困擾就在於要民眾付費。

另一道關卡就是對死亡存而不論的社會風氣，楊玉欣引用台北市台大醫院跟雲林縣若瑟醫院的試辦情況為例，指都市比偏鄉更能接受「預約善終」。她說：『(原音)台大這種醫院不用廣告，大家就要做，試辦的額度就滿了，若瑟醫院則是透過廣告、1,000志工去講也找不到1個人來簽ACP的試辦，那個文化差異，就是在偏鄉要談死亡議題就很困難。』

藉長照融入溝通巧思 用桌遊談生死

經費的問題暫時還看不到解決方案，不過，在人口高齡化發展下，死亡不能永遠是禁忌話題，研究長照議題的立委陳靜敏帶著國外經驗回到台灣，有了跟長輩溝通善終的新想像。她說：『(原音)我就舉日本的經驗，它有一個「Community coffee」，就是老人都在一起，老人自己弄咖啡廳，一杯很便宜，每天老人在那邊聊天。有次我去看，怎麼旁邊就是擺了花跟(遺)照片在那邊，大家就在上面留言，自然大家在那邊進出的人就會看到，所以這情況下，反而今天誰怎麼了，會去想那如果是我會怎麼樣。』

陳靜敏點出環境的重要性，她認為社區長照環境是很好的切入點，只是該怎麼溝通呢。她參考美國史丹福大學「Letter Project」的概念，引導社區高中設計有關「道謝」、「道愛」、「道歉」與「道別」的「四道人生」桌遊活動，並進一步計畫帶領社區的阿公、阿嬤一起玩桌遊、想想「四道人生」。她說：『(原音)會去媒合社區裡的老人，幫老人寫3封信。所以我說這是「Letter Project」，第一封是告訴主治醫師，我想要的Care Plan是什麼，第二就是道愛，想跟家人說什麼，第三個就是我說的身後事的安排。所以為什麼要在遊戲過程中，就讓他們互動有這想像，下學期就實際一對一陪老人寫出這些信。』

在台灣要落實「病主法」需要漫長的溝通準備，亦如楊玉欣在國會奔走時，曾有立委一聽到善終就掉頭想走，不難想見保守風氣還是左右著台灣民情，而在「病主法」上路後，誰來決定善終，其實答案明顯不過，固然經費跟文化是考驗，但事在人為，因此，最難的關卡不是錢也不是社會風氣，而是自己是否準備好要好好討論善終這回事。

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