看見改變|挺過謾罵更勇敢 藝術探索自信的我

六千分之一的機會,一出生就患有小耳症的鄒宛倫,一路上家人用心陪伴,國小就入班宣導宛倫的故事,同學的關愛,讓她小學生活順利長大,直到國中,青春期少年的好奇心作祟,宛倫迎來同儕考驗,同學開始想摸她的助聽器,動不動就推她一下,讓她陷入谷底。靠著自身的自信、熱情走過來,大學參加社團發光發熱,但也碰到另一次低潮,擔任系學會會長時,面臨倒會,壓力讓她喘不過氣,也曾歷經網路謾罵,如今走過風雨,成為最勇敢的人。

鄒宛倫的媽媽 吳彩琴:「其實我覺得最難過就是,生下她的時候,我那時候不知道什麼叫小耳症,醫生跟我講的時候,我哭了半年。如果她今天做了耳朵,實際上她還是沒有耳洞,她是除了雙側小耳,就是她耳道是閉鎖的,都要戴著助聽器,因為她才聽得到,她還有顏面上,就是她這邊(顴骨)發育不健全,所以她的眼睛是下垂,那她的下巴是過短,比較年長的阿媽,其實她是關心,可是她們可能隨口就脫出,你怎麼生出這種怪物,其實那是一個很大的傷害。」

顱顏患者 鄒宛倫:「其實在外表上跟一般人會非常明顯地不一樣,很多人會好奇會問,你就要一直不斷地去解釋這件事情,我覺得這樣的影響,其實是成為一個特點,我可以透過這件事情,主動踏出跟別人認識的那一步。國小,因為我爸媽會幫忙入班宣導,就是介紹說,我的女兒有小耳症,還有崔契爾柯林斯症候群(Treacher-Collin),還有配戴所謂的助聽器,就是會跟小朋友說,不可以抓她的髮箍什麼的,所以班上的老師跟同學是了解的。國中,大家都知道是青少年階段,可能就會比較調皮,可能推一下撞一下,就對我來說是一個困擾,觸碰到我覺得不舒服的底線。畫畫就是一個白畫布,你可以在上面填滿任何你喜歡跟你想的事情,就是唯一一個我可以抒發我真正情緒的東西在上面。攝影更能完全地去呈現我的視角,就是你只要按一下快門,你就可以把你想要記錄的人事物,跟那當下的故事,就留在那個照片裡面。(大學)毅然決然去選了(系學會)會長,然後也成功當選,在凝聚向心力這一塊,就是沒有那麼地好,確實 當時就是面臨了倒會,然後就有很多的網路的評語跟謾罵,其實那時候的心理壓力非常地大,人家都說,活著比死的勇敢,我想要當個勇敢的人,然後這個是舅舅們、舅媽。」

鄒宛倫的媽媽 吳彩琴:「這就是我提的我三哥跟三嫂,對這個小孩的幫助也很大。」

顱顏患者 鄒宛倫:「我遇到這麼好的爸媽,他們帶給我很多的支持,世界比我想像得還遼闊,而不是只有我自己一個人必須承擔這樣的一個疾病,我珍惜我身邊所有的人,所以我才能得到這麼多的愛。」

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