罕病兒跌倒哭爬廁所 母寫信總統淚求藥

台北市 / 蕭雅心 許文男 報導

你聽過SMA嗎?這是一種罕見遺傳疾病、全名是脊髓性肌肉萎縮症,全台目前總共有400名患者,最嚴重的患者平均活不過2歲,沒有及早治療,最後可能退化到喪失行走和自理能力;今年10歲的潔沂就是病友之一,她1歲多時發現確診,但因為治療用藥價格高昂,台灣的健保給付條件又限制太多,導致她只能復健跟中藥,採取緩和治療。

但無法用藥治療的她,多年來肌肉逐漸無力、跌倒多次,半夜哭著爬到廁所,她的媽媽含淚悲痛寫信給總統,希望可以放寬擴大用藥範圍,救救她的女兒。

圓滾滾的大眼、秀氣的五官,剛出生時的潔沂,十分可愛,但她在快2歲時被診斷罹患罕病,脊髓性肌肉萎縮症,隨著年紀增長,走路越來越不穩,搖晃跌倒的日常,看在父母眼裡好心疼,病友王潔沂母親李文婷說:「醫生很直白的告訴我,就說這類型的小朋友不會死,她就會終身做輪椅坐到老。」

要動手術前,她眼眶泛淚很害怕,今年10歲屬於第3型患者的她,因為不符治療藥物健保的給付條件,一天天退步,多次跌倒哭著爬到廁所,讓媽媽悲痛寫下這封信,希望總統救救她的孩子。

病友王潔沂母親李文婷說:「他們的時間真的是不能等的,他們可以及早用藥,對他們來說是會有很大的幫助。」脊髓性肌肉萎縮症,簡稱SMA,隨著成長身體會逐漸退化,喪失行走能力,最後連呼吸都奢侈,但是目前治療的藥物相當少,自費昂貴,雖然先前健保署,正式將第一個(Spinraza)用藥,納入健保,但給付條件還是很有限。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔說:「7歲才可以給付,就算你的類型符合,只要超過7歲就算只有5天7個月,你都不能受到治療。」全台400多位病友,不到30位 有機會用到健保藥 ,對於其他病友來說,他們只希望能擴大開放給付條件,因為真的沒時間,再讓他們等下去。

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