肌無力病友相互扶持 走出新人生

肌無力是一種自體免疫疾病，病友體內應該用來抵禦外侮的免疫系統製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。早期肌無力症致死率相當高，現有治療可降肌無力死亡率，但不少病友在生活品質仍受許多影響，造成身心上的壓力。

臺灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，臺灣多數肌無力患者一開始為「眼肌型肌無力」，會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀；約5到8成病友會在2至3年內進展為「全身型」重症肌無力，出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、抬頭困難、四肢無力等症狀，嚴重者影響呼吸肌肉，造成呼吸困難。早期肌無力症致死率相當高，雖然後來治療藥物大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）問世，也只能將死亡率降至7成。不過，隨著類固醇治療、胸腺切除手術，以及血漿置換（洗血）、血漿移除（換血）等治療方法問世，肌無力症死亡率降到個位數、不到3%。

葉建宏理事長表示，對於肌無力症的治療不只是藥物或是手術，減壓、減少情緒干擾也非常重要。由於肌無力症的不穩定性，在受到情緒干擾時會更加明顯，部分患者在疾病改善後，可能因為情緒干擾，又再一次出現急性風暴。雖然約8成患者透過現行治療獲得相對可接受的生活方式，但當中的部分治療如口服類固醇，病友耐受性不佳或容易出現副作用，讓病友難以接受，也影響生活品質；也有5%病友可能急性惡化。

為支持更多肌無力症病友樂觀面對疾病，新光醫院神經科暨社會服務室日前舉辦病友聯誼活動，邀請醫師、臨床心理師與食品營養學教授分享肌無力症的醫療進展、飲食保健與睡眠照護。此外，也透過病友的分享，鼓勵更多病友勇敢尋求幫助、走出新人生。

臺灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋教授表示，專家病友開導初診斷焦慮不已的新病友，有時會比醫師說明來得有效，更容易克服前期的疾病適應期。加上諮商心理師的輔導與病友相互支持，這群肌無力病友現在不只能回歸工作崗位，甚至登玉山、泳渡日月潭都難不倒他們，超越過去的自己。

葉建宏理事長表示，要讓肌無力症患者從診斷、治療，到回歸、重拾社會角色，甚至挑戰不可能的任務，除了治療有效、副作用低的藥物，把握黃金3年積極治療之外，心理支持的介入非常重要，包括家屬、資深病友、甚至是心理師的介入，協助患者調適，最後才能回歸社會。